TRUDNA CHOROBA NINY…
Nasza córeczka Nina choruje na Glikogenozę 1b. To choroba metaboliczna, w której dochodzi do nieprawidłowych przemian glukozy i glikogenu. Na skutek choroby, organizm dziecka nie jest w stanie wyprodukować glukozy z glikogenu zmagazynowanego w wątrobie. Glikogenozę typu I charakteryzuje niski poziom glukozy we krwi, zwany hipoglikemią, powiększenie wątroby i nerek, wysoki poziom kwasu mlekowego, tłuszczów i kwasu moczowego we krwi. Ze względu na towarzyszącą nautropenię występuje opóźnienie wzrostu i osteoporoza, a także owrzodzenia jamy ustnej i podatność na infekcje.
Na chwilę obecną nie ma skutecznej metody prowadzącej do całkowitego wyleczenia. Jedynie przestrzeganie rygorystycznej diety pozwala na normalne funkcjonowanie. Posiłki muszą być mieć niski indeks glikemiczny (bez owoców, mleka i produktów mlecznych), zjadane często i regularnie. Dodatkowo leczenia wymaga hiperlipidemia i zaburzenia nerkowe. W związku z licznymi problemami jesteśmy pod stałą opieką specjalistów z Dziecięcego Szpitala Wojewódzkiego w Toruniu oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Choroba Niny wymaga stałej opieki i specyficznej diety, która pomaga jej walczyć z chorobą. W celu zapobiegania hipoglikemiom mierzymy jej cukier nawet, co dwie godziny w ciągu doby ( również w nocy) i karmimy używając specjalistycznych odżywek przez sondę bezpośrednia do brzuszka. Zakup tych produktów jest poważnym obciążeniem dla naszego budżetu. Bylibyśmy ogromnie wdzięczni za pomoc przy zakupie leków.
Pomóc Ninie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “867 pomoc dla Niny Spirewskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nina:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „867 Help for Nina Spirewska”
Aby przekazać 1% podatku dla Niny:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “867 pomoc dla Niny Spirewskiej”
Ninie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
