MIŁOŚĆ NA PRZEKÓR POSTĘPUJĄCEJ CHOROBIE…

Aktualizacja:
Udało się zakupić wózek dla Rafała. Wszystkim dziękujemy za pomoc. Nadal potrzebna jest pomoc w leczeniu
Historia Ewy i Rafała:

Kiedy kochasz, zrobisz wszystko dla tej drugiej osoby. Kiedy cierpi, w sercu cierpisz jeszcze silniej. Chcesz odebrać to cierpienie, przenieść tam, gdzie nigdy do nas nie wróci… Ale tak się nie da… Choroba postępuje zabiera powoli władzę w nogach i rękach… powoduje coraz więcej łez, strachu o to, co będzie dalej i poczucia bezsilności…

Moje życie to miłość. W życiu nie ma piękniejszych czynów niż pomoc i troska o innych. Jestem mamą cudownej córeczki. Ewę urodziłam gdy miałam 25 lat. W szóstym miesiącu ciąży jako wcześniaka, przeżyła trzy wylewy skutkiem czego ma dziecięce porażenie mózgowe oraz autyzm. W wieku 7 lat wykryto u niej jeszcze padaczkę. Jest niepełnosprawna w stopniu znacznym. Ma 22 lata. Nie mówi. Nie wiem, co się dzieje w głowie mojej córeczki. Ewa często się śmieje lub krzyczy w ten sposób wyraża swoje emocje. Jest dzieckiem pampersowym. Potrzebuje całodobowej opieki i rehabilitacji. Ewa żyje we własnym świecie, rozumie tylko proste polecenia takie jak: wstań połóż stój siadaj. Opieka nad Ewą to ciągła lekcja miłości i pokory.

Oprócz córki opiekuje się też Rafałem, u którego w wieku 30 lat wykryto stwardnienie rozsiane-SM i padaczkę. SM to przewlekła postępująca choroba układu nerwowego, organizm niszczy w niej osłonki komórek nerwowych. Impulsy z mózgu nie docierają do ciała, co sprawia że chory powoli traci nad nim władzę jednocześnie pozostaje sprawny intelektualnie. Wie co się dzieje
i nie mając na to wpływu, staje się coraz bardziej zależny od innych. Diagnoza była pierwszym szokiem, zaraz potem przyszedł kolejny. Rafał zaczął się zastanawiać czym jest SM jak się to leczy i czy jest na to lekarstwo. Dowiedział się że jest to choroba nieuleczalna powodująca postępujące inwalidztwo. Tu już był ból, łzy i strach przed tym co nas czeka… Tak zaczęła się walka i rehabilitacja domowa.

Jego choroba szybko postępuje, obecnie ma już duże problemy z poruszaniem się. Nie ma czucia od pasa w dół, jest po dwóch operacjach wyłonienia i zamknięcia stomii. Rafał jest coraz słabszy, nie ma już sił aby poruszać się na zwykłym wózku inwalidzkim, który trzeba odpychać rękami. Aby nie zostać zamkniętym w 4 ścianach pokoju, potrzebny jest mu wózek o napędzie elektrycznym. Dzięki niemu przy tak trudnej i postępującej chorobie, będzie nadal w ruchu… Jedyne marzenie to pozostać jak najdłużej choć trochę samodzielny…

Mam dwa powody by walczyć – są nimi Rafał i Ewa. Chcę zrobić wszystko, aby podarować im jak najwięcej szczęśliwych chwil – tych chwil, których jeszcze nie zabrała nam choroba…
Dlatego proszę was kochani o pomoc w zebraniu funduszy na wózek dla tego, który powoli słabnie na moich oczach… W głowie mam różne przemyślenia. Najbardziej smuci mnie moja bezsilność i bezradność. Tyle rzeczy chciałabym razem z nimi zrobić, tyle chciałabym im pokazać, a mogę tak niewiele… Potrzebna nam nadzieja na to, że nie Rafał nie pozostanie zamknięty w 4 ścianach, gdzie tylko będę widzieć jak powoli choroba mi go zabiera… W głębi duszy wierzę, że ktoś mnie usłyszy i nie pozwoli, aby tak pozostało…

Pomóc Ewie i Rafałowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”