KORNELIUSZEK – NASZ MAŁY – WIELKI WOJOWNIK - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

KORNELIUSZEK – NASZ MAŁY – WIELKI WOJOWNIK

Długo wyczekiwany maluszek – spełnienie naszych marzeń… łzy szczęścia i oczekiwanie, kiedy go zabaczę, przytulę, ucałuję najdelikatniejszą główkę… Tak sobie to wyobrażałam… Niestety były zamiast tego łzy bólu i największego strachu…

Na kolejnych badaniach kontrolnych (w ok. 20 tyg) stwierdzono u mnie zagrożenie ciąży. Wykryto w brzuszku u dzidziusia torbiele w lewym płucu, przez co było ono znacznie powiększone. Spowodowało to zmiany w klatce piersiowej – przesuwając serduszko i spłaszczając przez ucisk prawe płuco. Niezwłocznie skierowano mnie do Łodzi, gdzie mieści się Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, gdyż bez natychmiastowej operacji w brzuszku dziecko nie miałoby żadnych szans na przeżycie.

Po powrocie do łodzi na kontrolę i niestety wystąpiły komplikacje związane z, położeniem szantu , który nie spełniał swojej funkcji i nie odprowadza płynu. Potrzebne były kolejne zabiegi. Niestety podczas jednego z nich 29 lutego, czyli w 30 tyg. Ciąży niespodziewanie wystąpił krwotok wewnętrzny u dzidziusia i lekarze natychmiast zadecydowali o cesarskim cięciu. Synka reanimowano dość długo, ponieważ płuca były słabo wykształcone. Został od razu zaintubowany. Kornelek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Miał wylew 2 stopnia, ważył 1200 kg, a w skali Apgar miał 1 /1/2/2.

Od tamtego momentu zaczęła się walka synka o życie z dnia na dzień. W siódmej dobie życia Kornel musiał przejść operację wycięcia płuca wraz z torbielą. Operacja udała się lecz synek był w bardzo ciężkim stanie. Ciągle zaintubowany, do tego miał przetrwały przewód tętniczy. W trzeciej dobie po operacji u Kornela wystąpiło zatrzymanie akcji serca, na szczęście po 9 – co minutowej reanimacji wszystko dobrze się skończyło. Kornelek od
urodzenia przebywał 4,5 mies. w szpitalu z czego 3 na intensywnej terapii. Ze względu na brak płata płuca bardzo często łapie infekcje. Nawet lekki kaszel lub katar może zakończyć się dla niego zapaleniem płuc lub oskrzeli i wizytą w szpitalu.

Od października 2016 r. Synek przyjmuje przeciwciała Synagis, dawek jest pięć. Są one refundowane dla wcześniaków z dysplazję oskrzelowo-płucną. Dlatego zapaleniem płuc i oskrzeli przechodził lżej i w warunkach domowych. Skończyło się jak na razie na antybiotyku. Niestety w sezonie jesienno-zimowym 2017/2018 nie będzie już w tym darmowym programie. A sfinansowanie jednej dawki to koszt ok 5 -6 tys. Nie stać nas nawet na jedną dawkę. Są to dla nas ekstremalne koszta. Lekarze mówią, że dla Kornela Synagis będzie niezbędny w przyszłym roku, aby w razie infekcji i zapalenia płuc lub oskrzeli nie trafi na intensywna terapię w związku z niewydolnością oddechową.

Bardzo boimy się z mężem, że z powodu kolejnej choroby dojdzie do ponownej intubacji i kilku miesięcznego pobytu w szpitalu i znów zagrożenia naszego maluszka, a nie wiem czy mam tyle sił, aby przejść to wszystko jeszcze raz. Dlatego z całego serca prosimy w ramach możliwości o pomoc w zbiórce na Synagis, dla nas to obecnie najważniejsza sprawa, która już teraz spędza nam sen z powiek. Chciałabym już nigdy nie musieć bać się o jego życie…

Syn od października 2018r. ma zdiagnozowany autyzm dziecięcy. Ponadto posiada obniżone napięcie mięśniowe – samodzielnie zrobi tylko kilka kroków; zazwyczaj porusza się z naszą pomocą, trzymany za rękę. KORNELIUSZ ma także zaburzenia integracji sensorycznej. W związku z tym wymaga nie tylko wielu badań i wizyt lekarskich, ale także intensywnej pracy z logopedą, psychologiem, pedagogiem, rehabilitantem oraz zajęć z integracji sensorycznej.

Pomóc Korneliuszkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”