Wieść o tym, że jestem w ciąży rozbudziło w naszych sercach tak wielką radość i miłość, której nie można z niczym innym porównać. Na początku wszystko układało się dobrze, musiałam tylko na siebie bardzo uważać i dużo leżeć. Dopiero po 20 tygodniu okazało się, że Istotka, którą noszę pod sercem za mało przybiera na wadze. I tak przez kolejne miesiące, niepewność , strach, modlitwy o to by było dobrze.
Już wtedy wiedziałam, że moja córeczka jest bardzo waleczna. I tak pod koniec 36 tygodnia ciąży, a dokładnie 7 października 2016 r. przez cięcie cesarskie przyszła na świat nasza ukochana córeczka Lenka. Lena ważyła 1920g i mierzyła 48 cm. Oprócz małej masy urodzeniowej wszystko było w porządku. Przez pierwsze 10 dni Lenka przebywała w inkubatorze. Serce pękało patrząc na to kruche ciało i nie mogąc przytulić, ucałować…Dużo siły dawało mi to, że mogłam opiekować się moim maleństwem, karmić, przewijać…
Radość jaka towarzyszyła nam gdy pierwszy raz trzymaliśmy Lenkę w objęciach nie do opisania i wiara, że już najgorsze za nami, jak ja się wtedy myliłam.
To był wtorek 24 stycznia nie zapomnę do końca życia, świat stanął w miejscu był wynik z badań genetycznych. Zespół Wolfa Hirschhorna tę nazwę usłyszeliśmy. Nie da się opisać co rodzic czuje w takim momencie.
Jest to choroba nieuleczalna. W zespole Wolfa-Hirschhorna występują wady wrodzone dotyczące układu nerwowego, oddechowego, moczowo-płciowego oraz sercowo-naczyniowego i narządu ruchu (układu mięśniowo-szkieletowego). Wady te występują z różnym nasileniem.
Lenka jest po operacji serca, ma problemy z nerkami i układem moczowym, padaczkę lekooporną, obniżone napięcie mięśniowe, niedosłuch i wadę wzroku, refluks. Często występują u niej infekcje układu oddechowego, które kończą się szpitalem.
Na stałe przyjmuje leki, które zmieniają się w miarę potrzeb. Jest pod opieką neurologa, urologa, nefrologa, kardiologa, laryngologa, okulisty, hepatologa, gastrologa. Niezbędna i bardzo ważna jest także w tej chorobie rehabilitacja i sprzęt medyczny,
To co za nami już wiemy, natomiast to co przed nami tego nie wie nikt, pomóżcie proszę aby nic nie mogło stanąć na drodze w ratowaniu zdrowia i życia naszej Lenki
Pomóc można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
799 pomoc dla Lenki Krasowskiej
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
799 Help for Lenka Krasowska
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
799 pomoc dla Lenki Krasowskiej
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
