OLUNIA SKAZANA NA ŚMIERĆ – MINISTERSTWO ZDROWIA ODMÓWIŁO REFUNDACJI LEKU RATUJĄCEGO JEJ ŻYCIE!! - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

OLUNIA SKAZANA NA ŚMIERĆ – MINISTERSTWO ZDROWIA ODMÓWIŁO REFUNDACJI LEKU RATUJĄCEGO JEJ ŻYCIE!!

Aktualizacja:

Ola otrzymała refundację leku. Wszystkim dziękujemy za pomoc w jej leczeniu

Historia Oli:

Powiem Ci, czym jest szczęście – to każda chwila, kiedy Twoje dziecko nie płacze z bólu i nie musisz bać się, że za chwilę je stracisz…, bo gdy dowiadujesz się, że Twoja córeczka ma straszną chorobę, która powoli lecz nieubłaganie zabiera jej całą radość dzieciństwa i jest tak wielkim zagrożeniem, że może w każdej chwili odebrać jej życie, to czujesz, ze już nic Ci nie pozostało…

Trwasz przy łóżeczku córeczki, widzisz jak cierpi i sercu cierpisz jeszcze mocniej… Z drżeniem rąk oczekujesz kolejnych wyników badań, w duszy z całych sił błagasz o nadzieję, a dostajesz jeszcze silniejsze ciosy – informacje o postępach choroby, której lekarze nie mogą zdiagnozować… Znasz dobrze bezgraniczny ból chwili, kiedy mówią Ci, że nie ma już nadziei, że Twoja maleńka córeczka UMIERA… Łzy płyną w niepohamowanej rozpaczy i tylko ledwo je powstrzymujesz przy niej, aby ich nie widziała…

I gdy Twoje życie sięga już dna bólu, jaki może znieść matka, dowiadujesz się, że jest lek który może ją uratować i chcesz poruszyć niebo i ziemię, aby go zdobyć. Wiesz, że sama nie dasz rady, bo lek kosztuje 18.000zł. miesięcznie, ale wierzysz całym sercem, ze skoro znalazła się nadzieja, to znajdą się leż ludzie którzy pomogą i uratują życie Twojemu dziecku, bo nie pozwolą Ci jej odebrać na zawsze…

Ola urodziła się jako zdrowe dziecko i do 10 miesiąca życia w ogóle nie chorowała. Wtedy pojawiła się pierwsza gorączka 40˚ i trafiliśmy do szpitala, gdzie spędziłyśmy 2 tygodnie. Po miesiącu powtórka. Jeszcze wtedy nie przypuszczałam, że szpital stanie się naszym drugim domem. Trafialiśmy tam średnio raz w miesiącu i tak przez 11 lat. Przerzucali nas ze szpitala do szpitala, z oddziału na oddział. Nikt nie potrafił powiedzieć, na co córeczka choruje. Wysoka gorączka i masywne opuchlizny w okolicy głowy. Lekarze patrzyli na Olę ze zdziwieniem, ale i współczuciem. Podczas obrzęków skóra rozciąga się do granic możliwości, a gałka oczna jest wpychana do środka. Maleńka Ola zawsze tak bardzo bała się, jak miała zapuchnięte dwa oczka, bo traciła wzrok. Ja, mama, drżałam z bólu, kiedy moje dziecko płakało, że nic nie widzi. Od gorączki bolało ją całe ciałko…

Córeczka nigdy nie miała beztroskiego dzieciństwa. Zawsze były jakieś zakazy, nakazy. Przez częste pobyty w szpitalach Ola opuszczała lekcje, nie mogła wyjeżdżać na wycieczki szkolne, baseny. Była mała, ale bardzo rozsądna i stosowała się. Niestety po kilku latach przyszedł bunt : MAMO DLACZEGO JA MAM TĘ STRASZNĄ CHOROBĘ, DLACZEGO TO JA MUSZĘ SPĘDZAĆ TYLE DNI W SZPITALACH? WAKACJE, FERIE. DLACZEGO? JA JUŻ TEGO NIE WYTRZYMAM… Co miałam powiedzieć mojemu dziecku: że nikt w Polsce nie wie co jej jest i czy to się kiedykolwiek skończy? Przepłakałam nie jedną noc prosząc Boga, żeby to mnie obdarzył tą chorobą, a nie Olę. Żeby już nie cierpiała i mogła normalnie żyć. W połowie 2013 r córeczka skończyła 10 lat. Zaczęła dojrzewać i w duchu liczyłam, że może teraz choroba się wyciszy. Ale niestety nastąpiło najgorsze – choroba postępowała. Atakowała jeszcze częściej i silniej. W sierpniu 2014 trafiliśmy na oddział Immunologii CZD. Gorączka była powyżej 40st, Ola spuchnięta okropnie straciła przytomność. Zabrali ją na OIOM. Po kilku godzinach lekarze powiedzieli, że MA MASYWNY OBRZĘK MÓZGU I ONI ZE SWEJ STRONY ZROBILI JUŻ WSZYSTKO… Nie zostawili nam nadziei na przeżycie. Ja doznam szoku, przyjechałam tam po pomoc, a dowiedziałam się , ze ONA UMIERA. Kiedyś jak oglądałam filmy i widziałam jak dzieci umierają lub są w stanie krytycznym to myślałam o tych matkach, że ja na ich miejscu od razu umarłabym lub serce by mi pękło, a teraz ja stanęłam w obliczu takiej sytuacji… Przy życiu trzymał mnie młodszy syn i modlitwa. Modlitwa ma wielką siłę w takich momentach. Stał się cud. Ola przeżyła. Walczyła cały tydzień, ale WYGRAŁA ŻYCIE. Nasza radość była nie do opisania, ale przyszły pytania: czy będzie roślinką? Uszkodzenia były bardzo wielkie. Lekarze mówili, że jeśli wyjdzie z tego, to będzie niepełnosprawna lub zupełnie bezwładna. Byliśmy z nią na oddziale dzień i noc. Ćwiczyliśmy, uczyliśmy wszystkiego od nowa: jedzenia, chodzenia, mówienia, … Ola wróciła do sprawności, ale skutki uboczne, które pozostały to: kłopoty z pamięcią, orientacją, padaczka i nauczanie indywidualne. Wróciliśmy do domu i mieliśmy nadzieję, że choroba, którą ma Ola, została uśpiona przez tony leków, które dostała na OIOMIE. Lecz los zadał kolejny cios w sam środek serca matki. Po trzech miesiącach znów to samo – gorączka, strach o jej życie – drugi obrzęk mózgu …. LEKERZE MÓWIĄ, ŻE TRZECIEGO TAKIEGO OBRZĘKU MÓZGU OLA MOŻE JUŻ NIE PRZEŻYĆ…

W międzyczasie przyszły wyniki badań z Londynu. Okazało się, że córka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną AUTOZAPALNĄ. Lekarze z USA zaproponowali leczenie blokerem biologicznym. Dzięki rodzinie, przyjaciołom i znajomym zapożyczyliśmy się i mogliśmy kupić Oli parę pudełek leku i sprawdzić czy działa. I ON DZIAŁA!!!!!! Córka pierwszy raz od lat miała przerwę w pobytach w szpitalu. Jednak radość, która rozpierała nasze serca, została nam w jednej chwili brutalnie odebrana, bo Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji! czyli SKAZAŁ NASZĄ CÓRECZKĘ NA ŚMIERĆ!! Koszt leku jest ogromny. Ola codziennie otrzymuje cztery zastrzyki podskórnie. Koszt dzienny to 600zł, miesięczny 18.000zł, a musi je brać przez kilka lat. Jedno dziecko w Polsce otrzymało refundację, a wszystkie inne, w tym Ola, NIE. Jak mam wytłumaczyć córce, że będziemy musieli przerwać leczenie i jednocześnie czekać aż umrze? Dlaczego inne dziecko dostało refundację, a Ola nie? Dlaczego ministerstwo zdrowia prowadzi taką selekcję? W nocy słyszę, jak moja córeczka płacze. Ona tak bardzo się boi, że skończą się leki. Nie chce przeżywać tego wszystkiego po raz kolejny: obrzęki, utrata wzroku, sterydy, zagrożenie… Jej płacz boli moje serce najmocniej, oddałabym wszystko, aby w jej oczach już tych łez nie było…

Piszemy odwołania, ale organ ministerstwa jest niewzruszony na nasze błaganie o życie dla dziecka, dlatego wszystkich proszę o pomoc w uzbieraniu środków na lek, który ratuje Olę. Wiem, że trzeciego obrzęku mózgu może już córeczka nie przeżyć. Nie potrafię żyć z myślą, że mogę stracić moje kochane dziecko, że może jej już nie być i zostanie pustka, której nic na świecie nie wypełni… W głębi duszy wierzę, że każda matka, ojciec, każdy człowiek rozumie mój ból i strach o ukochane dziecko i nie pozwoli, aby jej już z nami nie było…

Pomóc Oli można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”