Mam 20 lat. W czerwcu 2025 roku wykryto u mnie guz w kącie żuchwy. Od tego czasu moje życie całkowicie się zmieniło.
Wstępne rozpoznanie wskazuje na dysplazję włóknistą kości – rzadki nowotwór, z dużym prawdopodobieństwem progresji w mięsaka, czyli nowotwór złośliwy. Jestem obciążony sarkomą dwupokoleniowo, dlatego w moim przypadku czas ma ogromne znaczenie i każda zwłoka działa na moją niekorzyść.
Guz powoduje u mnie silny, codzienny ból, szczękościsk, obrzęk oraz nawracające stany zapalne. Mam trudności z normalnym funkcjonowaniem – jedzeniem, mówieniem, a nawet snem. Bez silnych leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych nie jestem w stanie wytrzymać dnia.
Przeszedłem już dwie biopsje w znieczuleniu ogólnym. Po pierwszej doszło do martwicy tkanek, które trzeba było chirurgicznie oczyścić i leczyć antybiotykami. 22 grudnia 2025 roku wykonano kolejną, rozszerzoną biopsję – materiał został pobrany zarówno z zewnętrznej strony policzka, jak i z wnętrza jamy ustnej. Niestety wyniki ponownie okazały się niejednoznaczne, dlatego próbki zostały przekazane do dalszej analizy w Katedrze Patomorfologii w Warszawie.
Wykonano u mnie również rezonans magnetyczny, który wykazał rozległe zmiany po prawej stronie żuchwy. Stan zapalny objął już węzły chłonne, ślinianki, mięsień żwacz oraz okoliczne tkanki. W opisie badania wskazano, że zmiany w pierwszej kolejności podejrzane są o przewlekły stan zapalny, jednak w diagnostyce różnicowej uwzględniono także stwardniające zapalenie kości i szpiku (chorobę Garrego).
Zostałem skierowany do poradni hematologicznej oraz poradni chirurgii szczękowo-twarzowej. Po uzyskaniu wszystkich konsultacji konsylium lekarskie podejmie decyzję o dalszym leczeniu. Niestety w międzyczasie stan zapalny postępuje – pojawiła się przetoka na zewnętrznej linii żuchwy.
Przede mną istnieje prawdopodobieństwo bardzo poważnej, okaleczającej operacji, obarczonej dużym ryzykiem. Chora kość być może będzie musiała zostać zastąpiona implantem Czeka mnie długa rehabilitacja aby odzyskać pierwotną mobilność szczęki i żuchwy.
Zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie operacyjne, rehabilitację, specjalistyczne konsultacje, badania, leki oraz dojazdy do ośrodków medycznych. Koszty są ogromne i przekraczają moje możliwości finansowe.
Zwracam się z prośbą o pomoc i wsparcie w walce o moje zdrowie. Chcę wrócić do normalnego życia – bez bólu, strachu i niepewności o przyszłość.
Pomóc można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
4687 pomoc dla Filipa Huehndorf
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
4687 Help for Filip Huehndorf
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
4687 pomoc dla Filipa Huehndorf
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: