Syn zachorował w sierpniu 2021 roku. Wszystko zaczęło się od pogorszenia koordynacji i wzroku. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego 28.09.2021 wykryto u niego guz pnia mózgu, który wrastał do czwartej komory móżdżku.
Dnia 03.09.2021 odbyła się operacja, guz został całkowicie usunięty, jednak u syna pojawiły się powikłania neurologiczne: prawe oko przestało się zamykać, pojawił się prawostronny opad twarzy (ptoza) oraz prawa ręka i strona ciała przestały go słuchać.
Po histopatologicznym badaniu guza po jego usunięciu postawiono nam diagnozę: anaplastyczny wyściółczak (ependymoma anaplasticum) stopnia 3.
Po zakończeniu terapii protonowej w Sankt Petersburgu wróciliśmy do domu, jednak z powodu wojny byliśmy zmuszeni opuścić Ukrainę i znaleźliśmy schronienie w Polsce.
Stan syna w latach 2021–2024 uległ poprawie – po wielu miesiącach spędzonych na wózku inwalidzkim zaczął samodzielnie chodzić, jednak oko nadal było w złym stanie, a także pozostały problemy neurologiczne, które trwają do dziś.
Po otrzymaniu wyniku analizy histopatologicznej z Bonn zmieniono synowi diagnozę na gorszą – Glioma with increased proliferative activity and EP300::BCOR fusion.
W styczniu 2025 roku w badaniu MRI pojawiły się oznaki nawrotu choroby, jednak zalecono nam poczekać trzy miesiące. 22.04.2025, po wynikach rezonansu, nawrót został potwierdzony.
Przekaż 1,5% podatku
