DLA LENKI
Lenka to wesoła 9-latka. Kiedy miała 2 latka straciła wszystkie włosy , brwi i rzęsy. Do tej pory nie słyszeliśmy o tej chorobie dopóki nie dotknęła naszego dziecka. Szukając przyczyny tej choroby , jaką jest łysienie plackowate ( złośliwe) , przeszła wiele badań genetycznych i dermatologicznych oraz pobytów na oddziałach endokrynologii i reumatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu oraz na oddziale Kliniki Alergologii w Rabce. Wówczas lekarze zdiagnozowali u niej kolejną chorobę autoimmunologiczną jaką jest autoimmunizacyjne zapalenie tarczycy ( choroba Hashimoto) oraz pokrzywkę autoimmunologiczną . Od tamtego czasu przyjmuje leki i jest pod stałą kontrolą Poradni Endokrynologicznej . Z powodu wrodzonej zaćmy i zeza Lenka nosi okulary i jest pod opieką okulisty. W ubiegłym roku podczas rutynowej wizyty u kardiologa wykryto u córki poszerzenie aorty wstępującej . Z tego powodu , co kilka miesięcy wymaga również kontroli kardiologicznej.
W początkowej fazie choroby jaką jest łysienie , włosy odrosły kilka razy, jednak od kilku lat , stosowanie miejscowych środków farmakologicznych , takich jak maści czy wcierki, przestało przynosić efekty i włosy przestały odrastać. Brak włosów, zwłaszcza u dziewczynki, przez tak długi czas, nie pozostał bez wpływu na jej stan psychiczny. Lenka uczestniczy w terapii z panią psycholog oraz uczęszcza na hipoterapię ( bardzo lubi konie ). Żeby poprawić jej „komfort” życia i funkcjonowania wśród rówieśników, Lenka nosi perukę. Koszty takiej perki czy systemu z włosów naturalnych są bardzo wysokie, gdyż zaczynają się od kilku do kilkunastu tysięcy złotych . A jak wiadomo, nie jest to wyrób na całe życie tylko może rok , bo głowa dziecka rośnie i włosy też się „zużywają” . Niestety NFZ refunduje tylko kwotę do 350 zł raz na rok.
Z powodu choroby Hashimoto i przyjmowania leków na stałe, Lenka nie kwalifikuje się też do badań klinicznych dla innowacyjnych terapii leczenia łysienia u dzieci.
Będziemy bardzo wdzięczni jeśli zechcą nas Państwo wesprzeć w leczeniu i rehabilitacji córki ( wizyty prywatne u specjalistów, koszty badań, zakupu peruki, okularów)
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
