NASZA CÓRECZKA OTYLIA I DIAGNOZA GUZA MÓZGU

Gdybyśmy mieli krótko opisać Otylię nazwalibyśmy ją promykiem radości. Od zawsze była szczęśliwa, pełna energii a w głowie miała szalone pomysły. Wszystko zmieniło się 9 maja 2025.

Mniej więcej tydzień przed tym dniem byliśmy w podróży zwiedzając Małopolskę. Otylia zaczęła narzekać na ból brzucha, szybko się męczyła. Starała się aktywnie zwiedzać wszystkie wytyczone punkt podróży, ale co raz uskarżała się na ból w boku brzucha, a później również i w stawach, które nasilały się podczas chodzenia. Poruszała się delikatnie stawiając kroki jak kotek. Jeszcze w podróży zrobiliśmy USG brzucha sądząc, że może być to zapalenie wyrostka. USG było idealne. Lekarz pediatra w ośrodku zdrowia w Małopolsce stwierdził, że to „jelitówka” i odesłał nas do domu.

Ale ból nie przechodził, był coraz mocniejszy, a leki przeciwbólowe działały krócej. Po powrocie z podróży do Białegostoku nasz lekarz rodzinny zauważył u Otylii objawy zewnątrzoponowe i skierował do Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku z podejrzeniem wirusowego zapalenia opon mózgowych. Brzmiało poważnie, ale w okresach kiedy działały leki przeciwbólowe, Otylia była uśmiechnięta i aktywna, stawała na głowie i figlowała jak zawsze, dlatego byliśmy pewni, że szybko wróci do pełni zdrowia.

Podczas badania oka, przed wykonaniem punkcji dla potwierdzenia zapalenia opon mózgowych, Panią doktor zaniepokoił obrzęk tarczy. Widziałam po oczach Pani doktor, że coś jest nie tak. Zabrano Otylię na tomografię głowy i wysłano na ponowne badanie okulistyczne. Kiedy Otylia układała głowę do badania oka do gabinetu weszła pielęgniarka i kazała natychmiast wracać na salę. Serce zaczęło bić mocniej. W naszej sali pojawiło się bardzo dużo personelu medycznego, położono Otylię do łóżka, podłączano do przeróżnych sprzętów, sprawdzano parametry i podawano leki. Stałam z boku nie wiedząc co się dzieje, strach był olbrzymi, ale ja uśmiechałam się do Otysi, by trzymała się dzielnie i nie wystraszyła. Otylia nawet nie drgnęła, poddała się wszystkiemu co jej robiono. Wtedy poproszono mnie na bok i przekazano, że Otylia ma guza mózgu, który wymaga natychmiastowej operacji. Poczułam jakby mnie ktoś uderzył w głowę, ale nie było czasu użalać się nad sobą, musiałam szybko zawiadomić męża.

Otylię przygotowywano do transportu helikopterem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kiedy helikopter podleciał, położono ją na nosze. Wtedy po raz pierwszy Otylia, patrząc na mnie, miała przerażenie w oczach. Przytuliłam ją. Otylia dopiero teraz zapłakała. Bała się. Ratownicy medyczni już uspokojoną Otylię zabrali do helikoptera. Tego samego dnia wieczorem Otylia była już operowana. Guz w jej głowie miał średnicę 5 cm, okalał pień mózgu i był trudny do zoperowania. Lekarz nie pozostawiał nam złudzeń. Operacja była skomplikowana, zagrażająca życiu i niosła za sobą wiele powikłań. Należało ją wykonać natychmiast. Otylię zabrano na blok operacyjny, a my biegnąc korytarzem za jej łóżkiem, w locie podpisywaliśmy zgody, zgodzilibyśmy się na wszystko, by tylko przeżyła.

Pamiętam jak zobaczyłam ją po operacji na OIT, była jeszcze pod narkozą zaintubowana, ale żyła. Miała na swoich pięknych włoskach zaplecione malutkie warkoczyki, aby włosy nie przeszkadzały w trakcie operacji. Poniżej nich na potylicy miała ogoloną głowę i wielki opatrunek sięgający aż do pleców. Gdy następnego dnia się wybudziła, nie dała rady jeszcze mówić, nie obracała głową, ale ścisnęła mnie za palec swoją malutką dłonią i mruknęła ”nie”, abym jej już nie zostawiała. Ten uścisk to był dla mnie cud, za który dozgonnie będziemy wdzięczni neurochirurgom z CZD. Otylia operację przeszła pomyślnie, przez kolejne dni miała obniżony nastrój, nosiłam ją do łazienki, pomagałam wstawać i ponownie próbować chodzić.

Po około dwóch tygodniach od operacji okazało się, że zoperowany guz to złośliwy nowotwór – wyściółczak typu A, trzeciego stopnia złośliwości. Najgorszy z możliwych, ze skłonnościami do nawrotów. Przeniesiono nas na oddział onkologii, tam Otylia przeszła zabieg wszczepienia specjalnego portu do żyły przy sercu, umożliwiającego jej przyjmowanie leków i chemioterapii. Przeszła dwa cykle chemioterapii, każdy z powikłaniami, leukopenią i ponownymi hospitalizacjami. Po każdym cyklu konieczne było przetaczanie krwi. Następnie Otylia przeszła jeszcze 6 tygodni radioterapii bez znieczulenia. Obecnie jesteśmy w trakcie chemii podtrzymującej. Otylia ze względu na niskie wyniki krwi i duże osłabienie nie uczęszcza do przedszkola. Rzadko może pozwolić sobie na spotkania z przyjaciółmi. Bardzo dużo schudła i walczymy o jej każdy kilogram wspomagając się specjalistyczną żywnością medyczną. Otysia wymaga wsparcia logopedycznego i rehabilitacji, jest pod kontrola kardiologiczną i laryngologiczną w związku z możliwościami powikłań po leczeniu.

Nasza córeczka przeszła już dużo, ciągle ucząc nas pokory i radości z tego co się mamy. Nie narzeka, nie pyta dlaczego ona, dlaczego nie może tego co inne dzieci, dlaczego musi tak boleć… ona to po prostu znosi, uśmiechając się i podnosząc po każdym bólu.

Zapytała mnie tylko raz: „Mamusiu, jeśli pójdę do nieba dasz mi Wasze zdjęcie abym nie była sama?”.

Modlimy się gorąco, abym nie musiała jej dawać tego zdjęcia.

Pomóc Otylii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba