MALUTKI IGNACY I BARDZO TRUDNA CHOROBA
Nasz syn urodził się w Poznaniu, w marcu tego roku z malformacją żylno-limfatyczną szyi. Jest to choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich.
Pomimo, że już podczas drugich badań prenatalnych została wykryta nieprawidłowość rozwojowa u naszego syna to lekarze postawili błędną diagnozę (potworniak) co uniemożliwiło nam podjęcie leczenia jeszcze w okresie prenatalnym, które jest już w Polsce dostępne.
Od momentu narodzin Ignacy był zaintubowany. Na oddziale neonatologii podjęto leczenie sirolimusem (immunosupresantem powszechnie stosowanym w tego typu przypadkach) ale Ignacy złapał infekcję (podejrzenie posocznicy) a jego jelito uległo perforacji i w rezultacie przeszedł operację pozbawiającą go kątnicy i wyrostka robaczkowego.
W drugim miesiącu życia udało się go przetransportować do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie w wyniku podjętego leczenia (kilka rund sklerotyzacji) syn został ekstubowany i mógł samodzielnie oddychać, nie podjęto się tracheostomii. Następnie z uwagi na to że sonda dożołądkowa powodowała u Ignacego reflux i wymioty, syn miał założoną gastrostomię, aby umożliwić mu przyjmowanie pokarmów i rozwój.
Po spędzeniu 6 miesięcy w szpitalu w końcu mogliśmy zabrać syna do domu. Niestety po 6 tygodniach Ignacy się przeziębił a ponieważ nie oddycha normalnie, nie przełyka i nie odkaszluje, rozwinęło się u niego zapalenie płuc i musiał na powrót być zaintubowany na oddziale intensywnej terapii tym razem w Poznaniu.
Każdy katar i nawet najmniejsza infekcja może Ignacego zabić, dlatego potrzebna nam jest tracheostomia która zabezpieczy syna oddechowo. Jednakże niewielu jest specjalistów którzy chcą podjąć się leczenia syna, więc istnieje duże prawdopodobieństwo, że będziemy zmuszeni leczyć Ignacego w ośrodku zagranicznym w niemieckim Ebesrwalde gdzie będzie miał kompleksową opiekę.
Ignacy jest dzieckiem pogodnym, ciekawskim, uśmiechniętym o zdecydowanym charakterze, jak dotychczas nie ma ubytków neurologicznych i przy prawidłowym prowadzeniu może żyć pełnią życia.
Aktualnie staramy się tracheostomię, kolejne etapy leczenia, a później na chirurgiczne usunięcie malformacji. Z uwagi na to, że tą chorobę zalicza się do chorób rzadkich to w Polsce istnieje tylko kilka ośrodków będących w stanie leczyć naszego syna. Ignacy wymaga rehabilitacji (fizjoterapia i neurologopedia), konsultacji lekarskich, sprzętu wspomagającego oddychanie i artykułów higienicznych.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
