MALUTKI JAŚ Z MIOPATIĄ
Jaś to nasz kochany synek, który przyszedł na świat 02.05.2025 r. ❤️
Z wielką radością czekaliśmy na niego i na powiększenie naszej rodziny. Zgodnie z wynikami badań i zapewnieniami lekarzy miał urodzić się zdrowy.
Jednak po narodzinach synka, w jednej chwili nasz świat się zawalił. Jaś urodził się w ciężkim stanie. Od pierwszych chwil życia musiał mierzyć się z ogromnym bólem.
Jaś od samego początku miał problemy z oddychaniem, został zaintubowany, miał liczne deformacje kończyn dolnych i górnych oraz ich nienaturalne ułożenie, artrogrypozę (przykurcze w stawach), zapadniętą klatkę piersiową, rozdęty brzuch, cofniętą żuchwę i gotyckie podniebienie, stopy w ułożeniu końskim, ciężką hipotonię (wiotkość, brak odruchów) oraz zwichnięte biodro i złamaną lewą kość udową, co było prawdopodobnie największym źródłem bólu. 
Od pierwszego dnia życia dostawał morfinę, a następnie fentanyl. Nie posiadał także odruchu ssania i połykania, co wiązało się z karmieniem pozajelitowo, a następnie przez sondę.
Od drugiego tygodnia życia był codziennie rehabilitowany w szpitalu. Po kilku tygodniach udało się zejść z leków przeciwbólowych. W USG mięśni stwierdzono ich nieprawidłową budowę. Obraz kliniczny wskazuje na miopatię wrodzoną oraz artrogrypozę, jesteśmy w trakcie diagnostyki genetycznej.
W 3. tygodniu życia odstawiono wspomaganie oddechowe i na szczęście od tej pory Jaś oddycha już sam. Pojawił się również odruch ssania i połykania, pozwalający na częściowe jedzenie przez butelkę, resztę jedzenia synek dostaje przez sondę.
Po ponad 5 tygodniach w szpitalach, mogliśmy Jasia zabrać do domu, gdzie czekał na niego 2,5 letni braciszek. Synek został objęty opieką domowego hospicjum. Przez ponad 2 miesiące od jego narodzin był całkowicie wiotki, nie poruszał głową i kończynami.
Obecnie, dzięki codziennej kosztownej rehabilitacji ze specjalistami i z nami, zauważamy minimalne ruchy głową, nogami, palcami u rąk i stóp oraz poprawę w oddychaniu, choć w dalszym ciągu synek jest całkiem wiotki, nie wykonuje sam większych ruchów. Przez ułożenie stóp musi nosić ortezy.
Jaś jest dzielnym, pogodnym i towarzyskim niemowlakiem uwięzionym w niesprawnym ciele. Jego oczy i uśmiech mówią wszystko. Dodają nam sił w wielu trudnych momentach ❤️
Miopatia i artrogrypoza są nieuleczalne. Jedyną formą terapii jest ciągła rehabilitacja i stymulacja, które mogą poprawić komfort życia naszego synka. Wzmocnienie siły mięśni pozwoli na łatwiejsze oddychanie, rehabilitacja stawów nie dopuści do pogłębiania się sztywności i przykurczy.
W przyszłości mamy nadzieję, że zaowocuje to wzmocnieniem mięśni, co pozwoliłoby na utrzymanie przez Jasia główki, pojawienie się ruchów kończynami, a może nawet siadanie i chodzenie.
Prosimy Państwa o wsparcie w zbiórce środków na kosztowną rehabilitację, sprzęt ortopedyczny oraz liczne wizyty lekarskie.
Z góry dziękujemy z całego serca za okazaną pomoc! ❤️
Rodzice Jasia,
Kasia i Daniel
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
