Malutki Nikoś toczy codzienną walkę z bólem…

Nikodem nasz malutki synek, który ma zaledwie 3 latka. To wspaniały chłopczyk, który uwielbia grać w piłkę, o ile ból z którym na co dzień się zmaga mu na to pozwala. Lubi też układać klocki i bawić się że swoim rodzeństwem. Jest pełen energii i ciepła. Niestety zmaga się z połowiczym przerostem ciała, zespołem SOTOSA, zaburzeniami rozwoju psychoruchowego.

W swoim krótkim życiu już wiele przeszedł, ciągle badania, hospitalizacje i wizyty u specjalistów, tomografię całego ciała w pełnej narkozie.

Jak się urodził nic nie wskazywało na to, że będzie musiał toczyć codzienna walkę o lepsze jutro beż bólu. Jak miał 2 miesiące zauważyliśmy, że jego nóżka jest grubsza, krótsza i ma ogromne żyły. Jeździliśmy po lekarzach z nadzieją, że ktoś może w końcu będzie mógł nam pomóc, udzielić informacji, dlaczego nasz synek ma takie problemy i ból spowodowany przerostem żył i malformacją naczyniową.

Trafiliśmy podczas infekcji moczowej do szpitala na oddział niemowlęcy i tam spotkaliśmy cudownych lekarzy, którzy nie zbagatelizowali problemów Nikosia i postanowili zająć się naszym maleńkim synkiem. Długo czekaliśmy na diagnozę, aby wiedzieć jak pomóc naszemu synkowi, który miał zaledwie 4 miesiące.

Po dłuższym oczekiwaniu postawili na badania genetyczne, które sprawiły ogromny smutek. Niestety nie ma dla Nikodema leczenia tylko możemy stawiać na leczenie zapobiegawcze. Co 2 miesiące musi mieć robione usg i badania pod kątem BWS genetycznego schorzenia charakteryzującego się nadmiernym wzrostem. Diagnozujemy Nikodema pod kątem autyzmu i ADHD. Jako rodzice chcemy zrobić wszystko aby nasz synek mógł się w pełni rozwijać, cieszyć dzieciństwem i aby spowalniać postęp choroby bez codziennego bólu, który budzi go w nocy i nie pozwala zasnąć. Rehabilitacja hipoterapia i zajęcia WWR pozwolą na to, aby nasz synek mógł się lepiej rozwijać, umiał panować nad własnym ciałem.