Malutka Ania i bardzo rzadka choroba

Ania urodziła się w czerwcu 2018 roku, jako zdrowe dziecko. Około 5. miesiąca życia u naszej córeczki pojawiły się bardzo poważne problemy z napięciem mięśniowym, których przyczyny nie wyjaśniały liczne specjalistyczne badania. Dopiero badanie genetyczne WES wykazało mutację w genie odpowiadająca za bardzo rzadki Zespół Bohringa-Opitza. W naszym kraju jest tylko kilkoro dzieci z tym zespołem.

Od wczesnego dzieciństwa córeczka jest rehabilitowana, jednak jej rozwój nie przebiega prawidłowo, postępy są bardzo powolne. Jest znacznie opóźniona względem rówieśników. Nie mówi, stawia pierwsze samodzielne kroki ale ma duże trudności z utrzymaniem równowagi.

Nasza córeczka każdego dnia musi walczyć o poprawę swojego stanu zdrowia. Tylko systematyczne, intensywne oddziaływania terapeutyczne są w stanie zminimalizować jej deficyty.

Pragniemy zapewnić jej jak najlepszą przyszłość choć ta jest bardzo niepewna ponieważ nie ma lekarstwa na jej chorobę. Dlatego poszukujemy różnych form leczenia, rehabilitacji, specjalistycznych turnusów, sprzętu rehabilitacyjnego.

Będziemy ogromnie wdzięczni, jeżeli zechcą Państwo wesprzeć naszą córeczkę w walce o jej zdrowie. Pomóc Ani można przekazując swój 1% podatku lub wpłacając darowiznę na subkonto Ani. Zgromadzone środki pomogą w refundacji kosztów leczenia, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych i zaspokojenia innych specjalnych potrzeb Ani.

Za każdą formę wsparcia serdecznie dziękujemy!
Rodzice Ani

Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
3372 pomoc dla Ani Przewoźnik

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ania

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
3372 Help for Ania Przewoznik

Przekaż 1,5% podatku dla Ani

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
3372 pomoc dla Ani Przewoźnik

Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

Udostępnij: