Staramy się z wdzięcznością podchodzić do życia, choć tak wiele dni i nocy musieliśmy spędzić z naszym synem w szpitalnych murach. Tam ból, cierpienie, smutek i łzy towarzyszą dzieciom i ich rodzicom każdego dnia.
Tymek rozwijał się prawidłowo, na bilans czterolatka poszliśmy więc nie przeczuwając nic złego. Pani doktor wyczuła jednak w brzuszku naszego syna niepokojąco twardą zmianę. Skierowano nas na USG, a po nim wszystko potoczyło się już bardzo szybko. Następnego dnia znaleźliśmy się na oddziale onkologii dziecięcej GCZD w Katowicach.
Guz był ogromny, nieoperacyjny, otaczał aortę i tętnice biodrowe, uciskał moczowód. Biopsja potwierdziła diagnozę: neuroblastoma przestrzeni zaotrzewnowej. Natychmiast włączono chemioterapię. Woleliśmy nie pytać o rokowania, nie wiedzieliśmy jak Tymek zareaguje na leczenie; mimo, że nasze serca pękały z rozpaczy, postanowiliśmy cieszyć się każdą chwilą, i czerpać z życia ile się da.
Po 6 cyklach możliwa była operacja, potem 2 cykle chemii zabezpieczającej, radioterapia i terapia retinoidami na podtrzymanie. Niestety w obrazowaniach pojawiła się resztka na naczyniu biodrowym. Nasza wolność i powrót do względnej normalności nie trwał zbyt długo. Po 8 miesiącach musieliśmy wrócić na oddział.
Wznowa – pakiet węzłów chłonnych wokół naczyń biodrowych zajętych przez neuroblastoma. Nasz świat kolejny raz się zawalił. Baliśmy się jak Tymek zniesie kolejne leczenie. Chemia niszczyła nie tylko chore komórki, ale uszkadzała cały organizm. Tymek musiał walczyć z koszmarnymi powikłaniami. Po operacji przenieśliśmy się i kontynuowaliśmy
leczenie w Klinice IPCZD w Warszawie.
Tymek wygrał z chorobą. Wrócił do sióstr i kolegów, poszedł do szkoły, cieszył się życiem. Mieliśmy nadzieję, że koszmar onkologii pozostał dla nas wspomnieniem.
Niestety, po trzech latach neuroblastoma zaatakowała kolejny raz. Nie rozumieliśmy dlaczego… Musieliśmy na nowo przywyknąć do szpitalnego życia w czasach pandemii. Niepewność co przyniesie kolejny dzień, rozgoryczenie i żal stały się towarzyszami naszej wędrówki. Dylematy jakie włączyć leczenie, konsultacje, kolejny raz założenie dojścia centralnego, w końcu chemia, nowatorskie protokoły (możliwości podawanych leków powoli się wyczerpywały) radioterapia, brak skuteczności, bezsilność…
Ponowna resekcja i włączenie protokołu dla neuroblastoma wysokiego ryzyka z megachemią, autoprzeszczepem i immunoterapią dały upragnioną remisję. Tymek jest zdrowy. Przeszedł w swoim życiu niesłychanie wiele.
Naszą wielką nadzieją na to, by wyleczenie było trwałe jest szczepionka anty-neuroblastoma. Ma ona zabezpieczyć organizm przed wznową. Podawana jest tylko w Nowym Jorku, a jej koszty są horrendalnie wysokie. Zwracamy się więc do Was z prośbą o pomoc w uzbieraniu pieniędzy, które już niebawem musimy przelać na konto nowojorskiej kliniki. Pomóżcie nam w tej drodze po zdrowie i życie naszego syna.
Pomóc Tymkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
3039 pomoc dla Tymoteusza Marek
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Tymoteusz
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
3039 Help for Tymoteusz Marek
Przekaż 1,5% podatku dla Tymka
0000382243
3039 pomoc dla Tymoteusza Marek
Tymkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
