MALUTKI STAŚ I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA…
Nazywam się Staś, mam 5 lat i mimo wielu trudnych doświadczeń jestem pogodnym i dzielnym chłopcem.
Moja historia zaczęła się bardzo wcześnie. Już w 12. tygodniu ciąży lekarze wykryli u mnie poważną wadę wrodzoną – wytrzewienie jelit. Oznaczało to, że część moich jelit znajdowała się poza brzuszkiem i była narażona na uszkodzenia w wodach płodowych. Początkowo rokowania były dobre, jednak w 24. tygodniu ciąży mój stan gwałtownie się pogorszył. Doszło do zaburzenia przepływu krwi w jelitach, co stanowiło zagrożenie dla mojego życia.
Urodziłem się w 36. tygodniu ciąży i niemal od razu przeszedłem pierwszą operację. Niestety konieczne było usunięcie aż 70% jelita cienkiego. To jednak nie był koniec problemów. Okazało się również, że moja prawa rączka nie wykształciła się prawidłowo – nie mam stawu barkowego, mam zrośnięte kości przedramienia oraz braki mięśniowe. Rączka jest mniejsza i znacznie słabsza.
Przez pierwsze miesiące życia spędziłem wiele tygodni w szpitalach. Po kolejnych komplikacjach i operacjach lekarze zdecydowali o konieczności żywienia pozajelitowego, niezbędnego do mojego prawidłowego rozwoju. Do dziś moi rodzice codziennie podłączają mnie na 12 godzin do worka żywieniowego, najczęściej podczas snu.
W wieku 2 lat pojawił się kolejny, bardzo poważny problem – przewlekłe krwawienia z przewodu pokarmowego, najprawdopodobniej jako powikłanie po operacjach jelit, które utrzymują się do dziś. Przeszedłem kilkanaście transfuzji krwi i blisko 80 transfuzji żelaza. Każda z nich oznaczała kolejne pobyty w szpitalu.
Moi rodzice nie poddają się i szukają dla mnie najlepszej możliwej pomocy. Planują konsultację w Bostonie, gdzie specjaliści mają ogromne doświadczenie w leczeniu zespołu krótkiego jelita i operacjach wydłużania jelit. Mamy nadzieję, że uda się znaleźć sposób na zatrzymanie krwawień.
Jestem już po dwóch udanych operacjach rączki w prywatnej klinice w Warszawie. Przede mną kolejne zabiegi i intensywna rehabilitacja. Uczęszczam do przedszkola terapeutycznego, gdzie codziennie pracuję z fizjoterapeutą, logopedą, psychologiem i pedagogiem specjalnym. W domu również intensywnie ćwiczę – moi rodzice codziennie mnie rehabilitują, masują i wspierają mój rozwój. Dzielnie znoszę elektrostymulację i dodatkowe zajęcia z fizjoterapii w domu. Nie lubię tylko lekarstw, a je muszę dostawać aż 8 razy dziennie.
Jestem pod stałą opieką wielu specjalistów: gastroenterologa, ortopedy, chirurga, immunologa, hematologa, kardiologa, endokrynologa i alergologa. Każdego roku oznacza to dziesiątki wizyt, zabiegów i ogromne koszty leczenia i rehabilitacji.
Jeśli chcesz mi pomóc w dalszej walce o zdrowie i sprawność, proszę – przekaż mi 1,5% swojego podatku.
Dzięki Twojemu wsparciu mogę mieć szansę na leczenie, które da mi lepszą przyszłość.
A o mnie się nie martw – jestem silny, waleczny i mam wokół siebie wspaniałych ludzi. ❤️
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
