Mikołaj to 12 letni chłopiec, któremu 2 czerwca tego roku świat przewrócił się do góry nogami. Po tygodniu usłyszeliśmy diagnozę – ciężka postać anemii aplastycznej. Był to szok nie tylko dla całej rodziny, ale w szczególności dla niego. Nikt z nas nie słyszał wcześniej o tej chorobie, tym bardziej że nie ma ona widocznych objawów. Od dnia, w którym dowiedział się o chorobie, większość swojego czasu przebywa w szpitalu w Bydgoszczy.
Choroba ta jest na tyle rzadka, że nadal jednoznacznie nie określono przyczyny jej występowania. Wiadomo na pewno, że zagraża życiu Mikołaja. Jedyną szansą na wyleczenie jest chemioterapia i przeszczep szpiku kostnego.
W wyniku
typowania rodzinnego dawcy szpiku kostnego potwierdzono zgodność w układzie HLA ze starszym bratem, wobec czego zostały podjęte kroki w kierunku przygotowania transplantacji od dawcy rodzinnego.
Niestety sam przeszczep szpiku kostnego to dopiero początek walki powrotu do zdrowia Mikołaja. Potrzebne są drogie leki, które nie są refundowane przez NFZ, a ciężar zakupu spoczywa na rodzicach… Dotychczasowe leczenie łącznie z kosztownymi badaniami starszego brata za granicą, częstymi dojazdami do szpitala i lekami pokrywaliśmy sami. Jednak zakup drogich leków, które są niezbędne dla Mikołaja po przeszczepie, są poza naszym zasięgiem finansowym.
O tym fakcie, że potrzebny będzie tak drogi lek, dowiedzieliśmy się od lekarzy wczoraj tj. na tydzień przed planowanym przeszczepem. Był to dla nas kolejny szok, jak zdobyć tak wielkie środki, w tak krótkim czasie. Miesięczny koszt podania leku PERVYMIS to ok. 22 000 zł. Na dzień dzisiejszy leczenie nim ma trwać 3 miesiące. Wszystko uzależnione będzie od zachowania się organizmu naszego syna po przeszczepie szpiku. W danej chwili lekarze nie są w stanie określić czasu trwania leczenia. xannonce Genève
Musimy być dla niego silni, bo wiemy że to dodaje mu energii i motywuje do walki, którą pomimo ciężkiej choroby znosi dzielnie Każda Twoja złotówka może być tą, która odmieni całą przyszłość mojego dziecka.
Rodzice
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku