Jaś i walka z glejakiem nerwów wzrokowych

Jaś urodził się 17.02. 2016r. siłami natury, 10 punktów w skali Apgar. Choroba mojego dziecka zaczęła się oczopląsem, który zauważyłam w wieku niemowlęcym. Po kilku wizytach u neurologa i okulisty dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny, który odbył się 28.03.2018r. Wtedy dowiedziałam się, że to guz – glejak nerwów wzrokowych, ale nie tylko. Jest też porozsiewany po innych częściach mózgu i jest nieoperacyjny. W kolejnych rezonansach nie stwierdzono progresji, a nawet regresję. Poczułam ulgę. Miałam ogromną nadzieję, że guz zniknie.

Niestety, tak się nie stało. W maju tego roku dowiedziałam się, że mój syneczek jest dzieckiem słabowidzącym, choć świetnie sobie radzi i prawidłowo się rozwija. Widzę, że np. jak maluje, zbliża bliżej twarz kartki, ale nie spodziewałam się, że na jedno oko prawie nie widzi wcale, a na drugie trochę lepiej. Kolejny rezonans i kolejna zła wiadomość- progresja guza. Już teraz czuję tylko strach, ale taki strach jakiego przez całe życie nie zaznałam. Glejak odbiera mojemu dziecku wzrok, aż strach pomyśleć co jeszcze.

Zapada decyzja o rocznej chemioterapii, która ma tylko za zadanie zahamować progresję. Nie mogę w to wszystko uwierzyć. Czuję ogromną bezsilność. Nie mogę nic zrobić dla mojego dziecka. Tylko poddać się jak owieczka skazana na śmierć.
Pierwsza chemia. Dostałam ogromne wsparcie od rodziców innych dzieci. Czuję wreszcie nadzieję, że nie wszystko stracone. Jaś jest inteligentnym chłopcem, wesołym, dzielnym bohaterem. Wszystko znosi pokornie.
Może Bóg postawi ludzi na naszej drodze, którzy nam pomogą. Może znajdziemy terapię, która wyleczy z guza

Pomóc Jasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
2967 pomoc dla Jasia Iljuczonek

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek NiebaPL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
2967 Help for Jas Iljuczonek

Przekaż 1,5% podatku dla Jasia

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
2967 pomoc dla Jasia Iljuczonek

Jasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

Udostępnij: