Cześć, nazywam się Kasia i mam 18 lat. Urodziłam się z chorobą genetyczną Zespół Ehlersa Danlosa, jest to bardzo bolesna i podstępna choroba, która jest niewidywalna, zwana medyczną zebrą. Przez kilka lat przed diagnozą poza rodzicami i moją Panią Doktor, nikt nie wierzył, że cierpię i wysyłano mnie do psychiatry.
EDS to złodziej, który kradnie życie po kawałku, zabiera czas – każda czynność wymaga więcej wysiłku, czasu. Zabiera zdrowie – każdy rzut choroby powoduje pogorszenie stanu organizmu. Zabiera siły – kiedy boli całe ciało, nie masz sił by wstać i zrobić cokolwiek. Zabiera przyjaciół – kto chce czekać w nieskończoność na odpisanie, na spotkanie. Moja
podstawowa choroba to ogromny ból, samotność i niezrozumienie – „przecież wyglądasz na zdrową”.
Od 5 lat muszę uczyć się w domu, mój organizm nie potrafi wytrzymać dojazdów do szkoły oraz kilku godzin lekcyjnych w pozycji siedzącej.
Jeszcze niedawno było „do wytrzymania” , ukochana fizjoterapeutka nauczyła mamę masować odpowiednio moje ciało, cudowna Pani Doktor dbała bym mogła funkcjonować jak najlepiej.
Niestety ten czas skończył się w połowie sierpnia, zaczęłam tracić siły, moje ciało powoli przestaje mnie słuchać – jeśli uda mi się wstać z łózka na 3-4h to jest sukces.
Mam 18 lat od 6 lat jestem leczona przeciwbólowo, co trzy dni naklejam specjalny plaster z Fentanylem, zażywam medyczną marichuanę a i tak często potrzebuję kroplówek .
Trzy tygodnie temu zdiagnozowano u mnie Zespół Arnolda Chiari, niestabilność w połowie kręgosłupa, skoliozę w dwóch odcinkach, dyskopatię oraz liczne wypukliny .
W chwili obecnej najtrudniejsze jest to, że mam dwie choroby rzadkie na raz, i nie można mnie zoperować w normalny sposób. Jeśli lekarz zdecyduje się operować będzie to trudna i prawdopodobnie wieloetapowa
operacja, musi zebrać się zespół znający obie choroby, ponieważ jedna wyklucza standardowe leczenie drugiej.
Jeszcze niedawno to ja pomagałam innym, jestem wolontariuszem odkąd pamiętam, pikniki zbiórki dla innych potrzebujących, dziś pomagam tylko w szlachetnej paczce, kiedy mam siły odwiedzam swoje rodziny. Teraz ja
potrzebuję Waszej pomocy – to trudne musiałam się tego nauczyć. Mam tylko 18 lat i bardzo chciałabym móc wrócić do normalnego życia, uczyć się, wyjść ze znajomymi, w wolnym czasie pracować, skończyć prawo jazdy, spełniać marzenia.
Pomóc Kasi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
2767 pomoc dla Kasi Bryły
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kasia
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
2767 Help for Kasia Bryla
Przekaż 1,5% podatku dla Kasi
0000382243
2767 pomoc dla Kasi Bryły
Kasi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: