TRUDNA WALKA O ŻYCIE EMILKI

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Emilka odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Emilki:

Emilka urodziła się 04.08.2016 roku. Zaraz po porodzie na podstawie szmerów i sinicy zostało wysunięte podejrzenie wady serca oraz po cechach dysmorfii również Zespołu Downa. W USD w Krakowie wykonano niezbędne badania i stwierdzono wadę serduszka . Występowały u Emilki również epizody bezdechów, a po badaniach genetycznych została również potwierdzona trisomia. 17.08.2016 roku zakwalifikowana została do pierwszego zabiegu operacyjnego zespolenia systemowo-płucnego. Niestety zabieg wymagał reoperacji ze względu niskiego poziomu tlenu i podaży tlenku azotu.

W lutym 2017 roku w krytycznym stanie trafiła na oddział kardiologii i po stwierdzeniu niedrożnego zespolenia przeszła kolejną bardzo ciężka operacje w krążeniu pozaustrojowym ratującą jej życie. Niestety po przewiezieniu na oddział intensynej terapii wytworzone zespolenie zakrzepiło się i dwukrotnie reanimowana wróciła na salę operacyjną w celu wytworzenia centralnego shuntu. Bardzo dużo czasu upłynęło zanim Emilki stan zdrowia zaczął się poprawiać ponieważ rozwinęło się zapalenie płuc, infekcja dróg moczowych, sepsa oraz zakażenie rany pooperacyjnej. Długi okres czasu utrzymywała się również niedrożność układu pokarmowego oraz niewydolność układu krążenia.

W czerwcu 2017 roku rozpoczęła się kolejna długa walka o życie i zdrowie Emilki. Na kontrolnych badaniach bardzo we znaki dała się hipoksemia na podstawie której zakwalifikowano ją do zabiegu cewnikowania serca podczas którego stwierdzono mocne zwężenie tętnic płucnych. Podjęto decyzję o przeprowadzeniu korekty całkowitej wady serca, która odbyła się 21.07.2017r. Po zabiegu została uszkodzona przepona (zabieg plikacji przepony- 04.08) oraz wystąpił blok serca III stopnia. Na początku stymulowano serce zewnętrznie, a w ostateczności po wcześniejszym cewnikowaniu serca i podjętej decyzji o reoperacji w celu uszczelnieniu łaty został wszczepiony rozrusznik serca oraz usunięty krwiak z worka osierdziowego.

Po długim pobycie na intensywnej terapii kardiochirurgicznej już na oddziale uwidoczniły się napady typowe dla napadów padaczkowych. Po wykonaniu badań EEG oraz tomografii głowy stwierdzono zmiany mózgowia. W styczniu 2018roku Emilka znowu musiała podjąć walkę z ostrym zapaleniem płuc i niewydolnością oddechową.

Podczas hospitalizacji po wykonaniu badań wysunęło się podejrzenie choroby Hirschprunga oraz ze względu na przedłużającą się duszność zostało zastosowane karmienie przez zgłębnik dożołądkowy (sonda). Na początku marca Emilka ku wielkiej radości mogła zostać wypisana do domu.

Niestety 23.07 podjęła kolejną walkę o życie. Kolejny raz dały się we znaki problemy płucne z zachłystowym zapaleniem płuc rozwijającym się błyskawicznie trafiła na oddział Intensywnej Terapii gdzie od razu musiała zostać zaintubowana i podłaczona do respiratora ze względu na niskie saturacje i dużą duszność. Podczas leczenia rozwinęła się ostra niewydolność nerek, wymagała przetoczeń krwi, ponieważ wartości krwi gwałtownie spadały, pobrano do badań szpik i konsultowano Emilkę hematologicznie. Wykonano wtedy biopsję ssąca jelita grubego. Z racji karmienia sondą i jednak zachłyśnieciem się wykonano też bronchofiberoskopie, która wykazała przewlekłe zapalenie oskrzeli, oraz nieprawidłową ruchomość strun głosowych. Od tego momentu Emilka w 100% karmiona jest tylko sondą na razie bez możliwości przyjmowania pokarmów i płynów doustnie. Po miesiącu stan Emilki pozwolił opuścić Intensywną Terapie i jeszcze po kilku dniach spędzonych na oddziale wróciła do domu.

Niestety problemy płucne nie odpuściły i kolejne zapalenie płuc choć w lżejszej postaci w październiku znowu zmusiły do pobytu na oddziale szpitalnym. Po niespełna miesiącu pobytu w domu osłabiony organizm znowu musiał powalczyć. Gwałtowne spadki saturacji, pogłębiająca się duszność, wysoka gorączka, ogólne osłabienie kolejny już raz położyły nas w murach szpitalnych. Po dość sporej podaży tlenu na intensywnej terapii stan zaczął się powoli poprawiać i już po 3 dniach mogliśmy dokończyć leczenie na oddziale pulmonologii. Po 2 tyg Emilka mogła już cieszyć się pobytem w domu gdzie przebywa do dziś.

Obecnie jest pod ścisła kontrolą kardiologiczną, neurologiczną , pulmonologiczną, immunologiczną, chirurgiczną oraz rehabilitacyjną. Wykonywane są u Emilki wszystkie obowiązkowe kontrole okulistyczne i laryngologiczne oraz badania m.in. ABR, EEG, fiberoskopie, a żywienie cały czas utrzymywane jest tylko i wyłącznie przez sondę.