ODMIENIĆ OKRUTNY LOS…
Pamiętam ten dzień, kiedy dowiedziałeś się, że będziesz Tatą. W Twoich oczach widziałam jak wzruszenie miesza się z niesamowitą radością i jak w silnym mężczyźnie budzi się miłość, do maleńkiej istotki, która dopiero rozpoczęła życie tuż pod moim sercem. Świat jakby stał się piękniejszy, lepszy. Wiele rzeczy straciło sens, bo nas czekało to co najważniejsze – bycie mamą i tatą.
Pamiętam dzień pierwszego USG, kiedy wpatrywałeś się w ekran z niedowierzaniem, że tam właśnie widać naszą maleńką córeczkę. Miłość do tej kruszynki i troska stały się jeszcze silniejsze i głębsze. Kładłam Twoją rękę na brzuchu, abyś czuł bicie maleńkiego serduszka i razem wiedzieliśmy, że to właśnie jest szczęście. Z niecierpliwością odliczaliśmy dni do porodu, w którym pierwszy raz będziemy Cię mogli przytulić. Nasza córeczka też śpieszyła się na świat, aby nas poznać, bo urodziła się aż 4 tygodnie za wcześnie. Przed cesarką lekarz robiący USG już w szpitalu powiedział, że coś jest nie tak z jej nóżkami i na pewno jedną z nich ma krótszą, a druga jest znacznie mniejsza. Moje serce ścisnęło się w bólu, ale jeszcze nie wierzyłam, że to może być prawda. W czasie operacji cesarskiego cięcia położna pokazała maleńką istotkę, u której widoczne były zdecydowanie zbyt krótkie nóżki. To była nasza córeczka, mała kruszynka o wadze 2150g i długości 42cm. Lekarz zaczął tłumaczyć, że w 14 tygodniu ciąży tak jakby wzrost kości udowych zatrzymał się. Nie chciałam słuchać, nie chciałam wiedzieć, w duchu błagałam, aby to nie była prawda, aby mogła się obudzić jakby ze złego snu… Nigdy w życiu nie płakałam tak mocno jak wtedy, coś we mnie pękło, bo przecież chciałabym dać córeczce całe szczęście świata, a ona już od początku została skazana na tak trudny los… Cierpienie w Twoich oczach bolało mnie jeszcze mocniej…
Po fali największej rozpaczy wiedzieliśmy, że nie musimy działać, bo przecież medycyna potrafi działać cuda, więc dla naszej Nadii też na pewno gdzieś jest ratunek. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami, szukaliśmy informacji w Internecie, ale nie sądziliśmy że będzie aż tak ciężko. Zjechaliśmy całą Polskę, lecz lekarze bezradnie rozkładali ręce. Najpierw mówili, że Nadia jest za mała, więc mieliśmy nadzieję, że znajdą rozwiązanie jak trochę urośnie, a w wieku 4 lat powiedzieli, że już nic nie można zrobić! Naszego bólu tamtej chwili nie sposób opisać słowami… ale nie poddaliśmy się…
Po niecałych 5 latach doktor z warszawskiej kliniki oznajmił, że jedyną nadzieją dla Nadii jest doktor z USA – „W Polsce ani w Europie nie ma lekarza, który pomógłby waszej córce. Tylko doktor Paley z Florydy jest jedynym specjalistą, który mógłby się tego podjąć”.
Po wielu latach poszukiwań podarowano nam nadzieję. Zebraliśmy całą dokumentację i przesłaliśmy do kliniki w Stanach. Po wizycie u doktora 14 kwietnia 2015 r. zapaliło się światełko w tunelu. Aby Nadia miała nóżki jak inne dzieci musi przejść szereg kosztownych i bolesnych operacji. Przypadek Nadii jest skrajnie skomplikowany nie tylko dlatego, że jest obustronny, ale również z powodu rozmiaru deformacji. Poinformował nas, że tego typu zabiegi odbywają się zazwyczaj do 2 roku życia, a nasza Nadia ma już 5 latek, więc było naprawdę niewiele czasu…
W 2016r udało nam się wyjechać do kliniki dr. Paleya na Florydzie, gdzie Nadia przeszła dwie bardzo skomplikowane operacje rekonstrukcyjne lewego i prawego biodra oraz obu kości udowych a także stawu kolanowego i skokowego. Jedna operacja trwała 12 godzin a druga 11. Były to godziny strachu, obawy, niepewności czy wszystko będzie dobrze. Podświadomość mówiła nam, że Nadia jest w rekach wspaniałego i doświadczonego lekarza dr. Paleya który takie operacje wykonuje już od 30 lat i jako jedyny podjął się leczenia naszej córki. Dając nam gwarancję, że wszystko będzie dobrze.
Po operacjach Nadia miała założony gips na obie nogi od pasa w dół na okres 5 miesięcy. Znosiła go bardzo dzielnie wierząc, że po zdjęciu go będzie miała naprawione nóżki. Był też płacz ponieważ Nadia musiała się od nowa uczyć chodzić. Twierdziła, że- ,,dlaczego ona urodziła się z takimi nogami to nie są jej nogi bo nie chcą jej słuchać” było to bardzo trudne dla nas słysząc takie słowa z jej ust, ale wiedzieliśmy, że z czasem jej to przejdzie. My jako rodzice tłumaczyliśmy jej że to dopiero początek jej długiej drogi w walce o jej równe nóżki. Różnica pomiędzy nogami znacznie się zmniejszyła. Zaczęła ciężką i bolesną rehabilitację, po której powoli zaczęła stawać na nogi. Spędziliśmy za oceanem 7 długich miesięcy pełnych bólu i tęsknoty za rodziną.
W tej chwili jesteśmy przed kolejnym etapem leczenia, które będzie polegać na wydłużaniu prawej nóżki by mogła chodzić bez buta z wyrównaniem . Musimy wykonać to wydłużanie ponieważ różnica zwiększa się z każdym rokiem.
Niestety nie mamy szans na zdobycie refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia gdyż od jakiegoś czasu nie finansuje on leczenia dzieci poza granicami kraju i żaden lekarz nie chce nam wypełnić wniosku do NFZ. Zasłaniają się tym, że polscy lekarze są w stanie przeprowadzić tak skomplikowane operacje chociaż dwa lata temu twierdzili że nie są w stanie pomóc naszej córce.
Nie chcemy by nasze dziecko było ,,królikiem doświadczalnym”. Jedynym lekarzem któremu zaufaliśmy jest dr. Dror Paley i jego zespół, który wykonuje takie operacje a nasi lekarze dopiero są na początku tej drogi. Mamy uzasadnione obawy, że jeśli naszym lekarzom taka operacja się nie uda to narazimy nasze dziecko na niepotrzebny ból i rozczarowanie. Kto wtedy wytłumaczy cierpiącej Nadii, że miało być lepiej a jest gorzej.
Dla dobra córki nie możemy zaprzestać walki o jej sprawność i musimy zrobić wszystko aby jej kolejny etap leczenia zakończył się z powodzeniem.
Barierą są finanse, sami nie damy rady zgromadzić takich środków. Przyłącz się i pomóżmy Nadii spełnić jej marzenia o równych nóżkach.
Trudno opanować łzy, kiedy córeczka pyta: mamo, tato dlaczego mam chore nóżki? Dlaczego nie mogę bawić się i skakać tak jak inne dzieci? Z bezradności chowa swoje chore nóżki pod długą sukienką. Wstydzi się. To najbardziej radosne dziecko pod słońcem, ale widzimy jak bardzo ją to boli. Pomimo swoich ogromnych problemów stara się funkcjonować i żyć tak jak inne dzieci, ale z wiekiem będzie jej coraz trudniej. Kiedy dziewczynki będą rosły, ona będzie się borykać z coraz większym wstydem, że nie jest taka jak one. Dzieci w szkole potrafią być bardzo okrutne i cierpienie jakie czeka nasze dziecko jest nie do opisania. Dlatego z serca prosimy o ratunek i zrozumienie dla tragedii dziewczynki, która tak bardzo chciałaby chodzić i biegać jak jej rówieśnicy. Gdy widzę, jak inne dzieci biegają beztrosko po podwórku, to po raz setny czuję gorzkie łzy. Ich rodzice nie zdają sobie sprawy jakie to szczęście mieć zdrowe dziecko. Ja o tym myślę każdego dnia i wciąż w duchu błagam, aby los się dla Nadii odmienił… Teraz wiem, że można podarować Nadii normalne szczęśliwe życie czyli zdrowe nóżki, o których marzymy od początku jej dni. Sami nie damy rady, dlatego całym sercem prosimy o ratunek dla naszej kruszynki…
Mama i Tata
Pomóc Nadii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“322 pomoc w leczeniu Nadii Kszczotek”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nadia:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „322 Help for Nadia Kszczotek”
Aby przekazać 1% podatku dla Nadii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “322 pomoc dla Nadii Kszczotek”
Nadii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: