KACPEREK I WALKA Z TRUDNĄ CHOROBĄ…

Kacper jest wesołym i rezolutnym przedszkolakiem. Niestety przez Zespół Ehlersa-Danlosa jego dzieciństwo nie jest beztroskie. Ten rzadki zespół genetyczny powoduje zaburzenia kolagenu a te hipermobilność stawów, wiotkie zastawki w serduszku, tworzenie się przetok w wątrobie, przemieszczanie nerek oraz podwichnięcie soczewek.

W niedługim czasie Kacperek będzie musiał mieć usunięte soczewki, ponieważ ich całkowite zwichnięcie może doprowadzić do silnego ataku jaskry. Po operacji będzie na stałe musiał nosić bardzo mocne okulary a także sztuczne soczewki kontaktowe. Dodatkowym problemem przy Zespole Ehlersa – Danlosa są deficyty odporności, których skutkiem są częste zapalenia oskrzeli, płuc i uszu. Zaostrza je astma. W wyniku częstych infekcji uszu u Kacpra rozwineły się perlaki, które zniszczyły kości słuchowe w jego lewym uchu. Konieczna jest operacja rekonstrukcji oraz zakup aparatu słuchowego.

W wyniku problemów ze wzrokiem i uszami doszły zaburzenia o nazwie „zespołu móżdżkowego”, które powodują zawroty głowy i wpadanie na meble. Dodatkowo Kacper ma zaburzenia czucia głębokiego co prowadzi do upuszczania różnych przedmiotów przez co czuje się mniej zdolny niż rówieśnicy, ale na szczęście bardzo wspiera go starszy brat i zawsze staje po jego stronie 🙂 Niestety nie zmienia to faktu, że musimy odwiedzać neurologa i co pół roku wykonywać EEG.

Pomimo dolegliwości jakie go spotykają Kacper cierpliwie uczestniczy w zajęciach rehabilitacji, logopedii, terapii ręki, integracji sensorycznej. grzecznie przyjmuje leki a to prawie 80 tabletek tygodniowo!

Jeśli zechcą Państwo wesprzeć naszego synka będzie nam niezmiernie miło.

AKTUALIZACJA:

Kacper jest obecnie uczniem 2klasy szkoły podstawowej. Z powodu niedosłuchu i słabego wzroku ma Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego a na lekcjach towarzyszy mu nauczyciel wspomagający. Uczęszcza na zajęcia rewalidacyjne, wyrównawcze, terapie ręki i logopedyczna. Nosi okulary, wada wzroku wynosi -9 i wywołana jest podwichnięciem soczewek.

Pomimo 4 operacji ucha i protezowaniu kości słuchowych, Kacper nie słyszy przewodzeniowo na lewe ucho.

Z powodu licznych problemów zdrowotnych, wywołanych Zespołem Ehlersa Danlosa, przebywa pod stałą kontrolą kardiologa, pulmunologa, alergologa, immunologa, neurologa, gastroenterologa i genetyka. Przyjmuje dziennie 10 tabletek, ktore poprawiaja funkcjonowanie jego organizmu i syntezę kolagenu.

Rehabilitacje prowadzona ma 2x w tygodniu w gabinecie fizjoterapeuty i codziennie po kilka razy w domu.

Mimo wszystko to bardzo pogodny chłopiec, który lubi bawić się z kolegami, kocha zwierzęta i jest ciekawy świata.

1,5% podatku i darowizny wspierają nas w ciągłym usprawnianiu synka i poprawianiu jego jakości życia i perspektyw na przyszłość.

AKTUALIZACJA 09.2025

Kacper uczęszcza do 6 klasy szkoły podstawowej. Dzięki zakupionemu, przy wsparciu fundacji, aparatowi słuchowemu dużo lepiej odnajduje się w klasie i szkole oraz radzi sobie z nauką, czego dowodem są otrzymane w 4 i 5 klasie świadectwa z wyróżnieniem oraz stypendium naukowe Fundacji IMiD. Obecnie jest też po obustronnym usunięciu zwichniętych soczewek oczu. Trwa dobieranie i dostosowywanie okularów korekcyjnych i soczewek kontaktowych, tak by jakość widzenia i funkcjonowania była na poziomie zbliżonym do oka zdrowego. Okulary są bardzo mocne, grube i ciężkie więc szukamy rozwiązania, by zminimalizować uciążliwość użytkowania ich. Mimo wszystkich przeciwności losu Kacper stara się zachowywać pogodę ducha, uczestniczy chętnie w rehabilitacjach, które wykonuje zarówno ze specjalistami jak i po kilka razy dziennie w domu. Bardzo zależy mu na uczęszczaniu do szkoły, gdzie ma kolegów i koleżanki. W najbliższym czasie czeka go kontynuacja diagnostyki kardiologicznej, ponieważ wykryto tętniak na aorcie. Konieczna jest obserwacja i monitorowanie jego wielkości a w przyszłości prawdopodobnie operacja.