Walka o zdrowie i samodzielność Mai, która już nigdy nie zobaczy swojego taty…

Maja jest 6-letnią uśmiechniętą dziewczynką.
Przyszła na świat z zagrożonej ciąży przez cesarskie cięcie. Od razu po urodzeniu została odseparowana ode mnie – swojej mamy. Leżała w inkubatorze, przeszła zakażenie bakteryjne organizmu zwane SEPSĄ oraz zapalenie płuc. Ciąża, poród oraz choroby po urodzeniu mocno wpłynęły na dalszy rozwój mojej córki.

Kilka miesięcy po urodzeniu zdiagnozowano u niej wiotkość mięśni, co pociągnęło za sobą kolejne niepełnosprawności w rozwoju: opóźniony rozwój psychoruchowy, wiotkość stawów skokowych, kolanowych, łokciowych, w nadgarstku, oraz płasko-koślawość.

Wiotkość mięśni spowodowała zez rozbieżny i brak widzenia obuocznego. Po 3 latach stałych wizyt u specjalistów został wyznaczony termin operacji oczek, na który czekałyśmy dwa lata. Operacja miała odbyć się w styczniu 2016. Miesiąc przed wyznaczonym terminem operacji po kolejnych konsultacjach z Profesorami została podjęta decyzja, że wymagana jest kilkuletnia rehabilitacja widzenia celem wzmocnienia mięśni oczek, uzyskania widzenia obuocznego, a następnie zabieg operacyjny ok 9-10 roku życia.

Maja1

Jest pod stałą kontrolą ortopedy, który co kilka miesięcy diagnozuje i podejmuje decyzje kiedy przeprowadzi operację, najpierw jedna nóżka, potem druga, następnie intensywna rehabilitacja.

Gdy Maja miała 1,5 roku dowiedzieliśmy się o chorobie nowotworowej męża. Zaczęła się walka o życie taty Mai, która trwała dwa lata. Wygraliśmy kilka bitew: trzy operacje, kilkanaście chemioterapii, radioterapia, niestety gdy Maja miała 3,5 roku przegraliśmy wojnę z rakiem, który każdego dnia powoli na moich i mojej córki oczach zjadał jej tatę.

Zostałyśmy z Mają same na polu walki, w drodze o jej sprawność i możliwość samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Maja wymaga wieloprofilowej rehabilitacji oraz częstszego uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych.

Wieloprofilowa rehabilitacja jest bardzo kosztowna: rehabilitacja ruchowa, terapia widzenia, integracja sensoryczna, neurologopedia, psycholog stanowią dodatkowe koszty. Uczestniczymy z Mają w projekcie odpisu 1% z podatku dochodowego, ale to tylko kropla w morzu potrzeb.

Po otrzymaniu zgody Komisji Bioetycznej Okręgowej Izby Lekarskiej Maja została zakwalifikowana do leczenia mezenchymalnymi  komórkami macierzystymi a to niestety oznacza, że potrzeba dużo więcej środków na leczenie.  Terapia ma szansę wzmocnić ją do tego stopnia, że daje nam nadzieję na samodzielne funkcjonowanie. Prosimy o wsparcie w leczeniu Majki komórkami macierzystymi.

 

BARDZO PROSZĘ O POMOC! W moim sercu pozostanie na zawsze wdzięczność dla Państwa, jeśli pomożecie Mai w powrocie do zdrowia. Liczy się każda wpłata.

Pomóc Mai można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
365 pomoc dla Mai Kuczyńskiej

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maja:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
365 Help for Maja Kuczynska

Przekaż 1,5% podatku dla Mai

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
365 pomoc dla Mai Kuczyńskiej

Mai można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN


Udostępnij: