NASZ BONUS OD ŻYCIA…
Pojawiły się na świecie, bo bardzo tego chcieliśmy. Początkowo przerażeni dwójką noworodków naraz, z czasem zaczęliśmy dostrzegać same pozytywy naszej sytuacji. Ciąża bliźniacza to zawsze ciąża podwyższonego ryzyka, ale moja do 27 tygodnia przebiegała wręcz książkowo i bezproblemowo.
No i okazało się, że to parka: chłopiec i dziewczynka 🙂
Kontrolne usg w 27 tyg. zaniepokoiło lekarza. Stwierdził, że u jednego z bliźniąt prawdopodobnie rozwija się wodogłowie. Niestety jego obawy się potwierdziły.
I tak do samego rozwiązania naszym domem stał się Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Daleko, bardzo daleko od domu. Tęskniłam za mężem, za 4-letnim Konradkiem. Ale pocieszał mnie fakt, iż jestem pod fachową opieką najlepszych specjalistów w Polsce, i jeśli Michaś będzie po porodzie potrzebował operacji, to natychmiast udzielą mu pomocy. W międzyczasie u Milenki stwierdzono małowodzie, na granicy bezwodzia (brak wód płodowych), jej życie również było zagrożone 🙁
Dotrwałam do 35 tygodnia ciąży. Po 4 nad ranem, drogą cesarskiego cięcia pojawiły się na świecie Michałek i Milenka. Nie płakały, przynajmniej ja tego nie pamiętam, 
nie pokazano mi ich. Milenkę zabrano na oddział neonatologii bo ważyła 1750 gram, Michałka (2250g) zaś do inkubatora, żeby go dotlenić i dogrzać.
Po odleżeniu swojego przynieśli mi synusia 🙂 Jakże byliśmy szczęśliwi, kiedy okazało się, że owszem, jest poszerzenie komór bocznych mózgu, ale bez ucisku na mózg i bez konieczności operacji. Odetchnęliśmy wówczas z ulgą.
Nie na długo….
Przyszedł poniedziałek, wizyta pediatryczna i słowa Pani doktor: Pani syn ma cechy dysmorficzne!
Pani syn ma ZESPÓŁ DOWNA.
Pediatra, neurolog – bo hipotonia, kardiolog – bo niedomykalność zastawki trójdzielnej, audiolog- bo prawdopodobnie nie słyszy, endokrynolog- bo niedoczynność tarczycy, poradnia rehabilitacyjna- bo trzeba! rehabilitować, okulista- bo wcześniak, neurochirurg- bo poszerzenie komór bocznych mózgu i wylewy dokomorowe, poradnia preluksacyjna… wydawało się nie widać końca…
Do tego okazało się, że Milenka ma asymetrie ułożeniowa i dziurkę w sercu. Też wymagała rehabilitacji.
A potem ciągłe infekcje, szpital za szpitalem, niespodzianka za niespodzianką……
Michał ma dziś prawie 9 lat. Jest po dwóch operacjach na obu oczach, zabiegu wycięcia trzeciego migdała i podcięcia bocznych,gdyż powodowały niedosłuch, biopsji węzłów chłonnych (podejrzenie chłoniaka). Ma hipotonię (wiotkość mięśni), niedoczynność tarczycy, złożoną wadę wzroku (zez zbieżny, zez skośny, astygmatyzm, nadwzroczność i oczopląs), należy do Poradni Zaburzeń Odporności i niestety leczony jest psychiatrycznie na nadpobudliwość psychoruchową. Największym problemem jest mowa, a niemożność komunikacji potęguje frustrację i niechciane zachowania. Rehabilitowany metodą Integracji Sensorycznej i Fizjoterapii, ale najbardziej potrzebuje terapii logopedycznej. Staram się jak mogę, aby zapewnić mu możliwie jak największą liczbę terapii logopedycznej, ale nie zawsze chcieć to móc. Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją często pochłaniają większość naszego budżetu.
Tak mały człowiek, a tak wiele przeszedł.
I tak wiele jeszcze przed nim …
A On chce żyć i być, jak Mila-jego siostra bliźniaczka, jak Konrad-jego starszy brat. Co dzień zaskakuje mnie swoją energią i radością, chęcią życia, empatią i uśmiechem, który zaraża.
Nazywam go Naszym Bonusem od Życia 🙂
Proszę, pomóżcie nam sprawić, aby życie Michała było prostsze …
Rodzice: Agnieszka i Paweł
Pomóc Michałkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “954 pomoc dla Michała Smolenia”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Michał:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „954 Help for Michal Smolen”
Aby przekazać 1% podatku dla Michałka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “954 pomoc dla Michała Smolenia”
Michałkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
