Maleńki Kacperek i wielkie cierpienie…

 

kb1

Kacperek urodził się z niezwykle rzadką odmianą rzadkiej choroby Hirschsprunga. Nasz maleńki synek przeszedł w ciągu zaledwie pół roku 4 operacje i możliwe, że będzie musiał mieć kolejne.

Teraz Kacperek ma 3,5 roku ale pierwszy jego rok był okupowany wielkim cierpieniem i bólem oraz walką o jego życie. Teraz jest dzieckiem, który się cieszy ze wszystkiego, ale każdy dzień to naprawdę jest walka o normalne życie i o mniejszy ból.

Choroba Hirschsprunga to uwarunkowane genetycznie schorzenie upośledzające podstawowe funkcje życiowe (trawienie pokarmów, wydalanie). Choroba Kacperka wymaga więc długotrwałego i skomplikowanego leczenia, kolejnych operacji oraz badań genetycznych.

Choroba Hirschsprunga jest powiązana z szeregiem innych chorób i wad które wychodzą wraz z rozwojem dziecka. Niestety w Kacper przypadku mamy do czynienia dodatkowo z wodonerczem, w którym jest zatrzymany mocz i jest on niebezpieczny dla niego, nieprawidłowo działający pęcherz moczowy który wymaga przyjmowania na stałe leków i ciągłych badań i kontroli. W ostatnim czasie doszło również niedawno rozpoznane niezamykanie zastawki prawej komory serduszka.

Wszystkie dodatkowe choroby jakie wyszły po rozpoznaniu choroby Hirschprunga są pod stałą kontrolą lekarską i wymagają na tą chwilę lekarstw ale lekarze nie wykluczają że będą potrzebne kolejne operacje aby zlikwidować nieprawidłowości.

Dla mnie jako matki która cierpi razem z dzieckiem codziennie najgorsze jest to jak on płacze z bólu i czasami próbuje walczyć ze mną i nie zgadza się na pielęgnację ran, aby ból był mniejszy.

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
938 pomoc dla Kacpra Biernackiego

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kacper:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
„938 Help for Kacper Biernacki

Aby przekazać 1% podatku dla Kacperka

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
938 pomoc dla Kacpra Biernackiego

Kacperkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN


Udostępnij: