MOYA MOYA – JEDNA Z NAJRZADSZYCH CHORÓB… PRÓBUJE MI ODEBRAĆ SYNKA NA ZAWSZE… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

MOYA MOYA – JEDNA Z NAJRZADSZYCH CHORÓB… PRÓBUJE MI ODEBRAĆ SYNKA NA ZAWSZE…

Aktualizacja:
Kacper odbył leczenie w klinice w Zurichu. Wszystkim dziękujemy za pomoc.
Historia Kacpra:

Narodziny Kacperka były dla mnie jednym z najcudowniejszych momentów mojego życia. Cudowne niebieskie oczęta, różowe usteczka i maleńkie rączki zaciśnięte w piąstki. Pierwsze kroki… niewyraźne „ mama”… Kacperek właśnie skończył roczek.

Co to za łobuziak? Odważne spojrzenie, wszędzie go pełno i na pewno zostanie strażakiem. Tak. Kacper chce być strażakiem. Wspaniały dzieciak z masą energii i miłości do świata.

Cóż więcej potrzeba do szczęścia? Nic. Przynajmniej tak mi si ę wydawało…

Co było pierwsze? Bóle głowy. Coraz częstsze, coraz mocniejsze, trwające dwa długie lata. Dziesiątki wizyt lekarskich i uspokajające słowa, że to minie, tylko w sercu pozostawał dziwny niepokój, że to nie koniec, że to dopiero początek.

Cios nadszedł gdy Kacperek miał 8 lat. Diagnoza, która brzmiała jak wyrok, skazując nas na dramatyczną walkę z czasem, na zmagania ponad siły. Moya moya.

Nawet nie wiedziałam co to jest. Do dziś słyszę słowa lekarza:

„Bardzo rzadkie, postępujące zaburzenie naczyniowo- mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu.”

Brzmiało to wszystko okropnie, ale nie dramatycznie. Straszna prawda dotarła do mnie później…

A może lekarze mylą się? Przecież zawsze istnieje taka możliwość… Przecież nie ma żywszego i bardziej radosnego dziecka niż Kacperek! A wczoraj? Na samo wspomnienie cierpienia synka tracę zmysły. Ból głowy był tak potężny, że stracił przytomność. Dobry Boże… nie pozwól na taką niesprawiedliwość… za co spotyka go taki los? On tylko chce być dzieckiem, on tylko chciał spełnić swoje marzenia.

Jasnym światełkiem w tunelu okazał się być dr. Trojanowski z Lublina. Potwierdził rozpoznanie choroby Moya moya i jednocześnie podjął się bardzo ciężkiej operacji, która ratowała Kacperkowi życie, ale niestety była tylko tymczasowym rozwiązaniem. Okrutna prawda, ale i tak byłam wdzięczna. Dawało nam to cenny czas, którego ciągle brakowało.

Delikatnie przytulam do siebie schorowanego synka. Nie poddam się!!!

I nie poddałam.

Wyjazd do Stanów.

Dużo sobie obiecywałam po spotkaniu z dr. Michaelem Scottem z Bostonu. Operacja owszem była możliwa i tylko ja nie miałam na nią wystarczających pieniędzy. Tyle nadziei i takie rozczarowanie… aż dziw bierze, że jeszcze mogę płakać. Rozpacz, bezsilność i ból łamiący serce.

I znów wyścig z czasem.

Wiecie, że na tym świecie można spotkać anioły? Są nimi setki ludzi, którzy pomogli mi zebrać pieniądze na operację synka. Ogromnej większości z nich nie
widziałam, ale dla mnie są aniołami, które pomogły ratować mojego aniołka. Zawsze pozostaną w moim sercu. Dziękuję.

Dobroć serc ludzkich pozwoliła nam na kolejną konsultację, tym razem u innego specjalisty. Nie potrafiłam podejść ze spokojem do wizyty u dr. Michaela DiLuna z New Haven. Przepełniał mnie ogrom nadziei i tylko bałam się, że tym razem nie przetrwam rozczarowania. Diagnoza dr. DiLuny potwierdziła krytyczna stan Kacperka. Na te słowa nogi dosłownie odmówiły mi posłuszeństwa, w płucach brakło powietrza… ja przecież tylko chciałam, by mój synek śmiał się, bawił, by dane mu było doświadczyć świata. Przecież miał do tego prawo!

Co zrobił dr. DiLuna? Swoją diagnozę przesłał jeszcze do pięciu innych wybitnych specjalistów. Ich opinia była jednogłośna. Nie operować. Zbyt duże ryzyko, zbyt ciężka operacja.

A jednak cuda zdarzają się. W czerwcu 2014 roku dr. DiLuna podejmuje się tego trudu.

Wszystkie te godziny, kiedy czekałam na koniec operacji jakoś dziwnie nie zapisały mi się w pamięci. Podobno byłam spokojna i opanowana, a ja mam niejasne wrażenie, że ani mnie, ani Kacperka tam nie było. Byliśmy razem, daleko od tego wszystkiego. Szczęśliwi, bezpieczni…

I znów ze zdziwieniem stwierdzam, że płaczę. Ale są to łzy szczęścia. Kacperek wybudza się po operacji. Jest taki słabiutki, zmęczony… mój ukochany aniołek. Staram się nie zauważać tej całej aparatury i dziesiątek rurek i przewodów. Patrzę w cudownie niebieskie oczęta, w których zakochałam się bez pamięci 10 lat temu…

Czy operacja udała się? Oczywiście, że tak. Lecz Kacperek nadal nie jest zdrowy. Choroba zajęła lewą stronę mózgu. Istniej 60% ryzyka, że zajmie prawą stronę mózgu. Teraz każdy dzień to nieustanna walka z chorobą, determinacja by żyć normalnie z tak trudną i niebezpieczną chorobą jaką jest Moya moya. Kacperek po ciężkiej i długiej rehabilitacji próbuje wrócić do zdrowia i tylko ja, zdjęta strachem w nocy podchodzę do niego i nadsłuchuję jego oddechu…

Lipiec 2015….długo wyczekiwany moment powrotu do domu ….do POLSKI. Staramy żyć się normalnie …..staramy nie myśleć o tym „potworze MOYA MOYA”. Kacper wraca do szkoły… do przyjaciół……wszystko wydaje się być w porządku …czasem tylko bóle głowy przypominają o jego chorobie.

Dnia 16 listopada 2016 nie zapomnę nigdy …..horror powrócił …Kacper obudził się z tak silnym bólem głowy że traci kontakt z rzeczywistością… krzyczy z bólu... wymiotuje i tylko bardzo silne leki przeciwbólowe dają nie wielkie ukojenie. JA jako matka już wiem, że choroba ….znów zaatakowała. TYDZIEŃ mój syn dostaje udar….widzę jak nie może się ruszać.. jak nie może mówić….nigdy nie zapomnę tego widoku!!! BADANIA wykonane w szpitalu we Wrocławiu potwierdzają udar i nawrót choroby. TYM razem uderzyła w płat czołowy ….i mózg staje w tym rejonie bardzo niedotleniony. KACPER czuje się co raz gorzej ,bardzo często leży pod tlenem na bardzo silnych lekach przeciwbólowych….a ja? codziennie żyje w strachu, boję się kolejnego udaru, bólu jaki towarzyszy mojemu synowi. Ostatnie wyniki KACPERKA były konsultowane w Polsce ,USA, Szwajcarii.

W całym bólu znalazła się nadzieja: KLINIKA w ZURICHU Children’s Hospital , która specjalizuje się w leczeniu choroby MOYA MOYA podjeła się leczenia mojego syna. Po badaniach podjęli decyzję, że konieczne są operacje 2 miejsc w mózgu, aby uratować Kacperka.

Proszę WAS o pomoc w ratowaniu życia mojego syna, POMÓŻCIE Kacperkowi żyć, spełniać swoje marzenia, dorosnąć, by w przyszłości mógł pomóc komuś, tak jak Wy pomagacie jemu.

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”