JULIA I WALKA O KAŻDY DZIEŃ…
Ta dziewczyna na zdjęciu to Julia. Julia ma 15 lat i cierpi na padaczkę lekooporną. Wyobraź sobie, że budzisz się rano i wszystko się zaczyna, nieustająca burza w Twojej głowie. Przez cały dzień, czasami nawet kilkaset razy na minutę, widzisz przed oczami kolorowe błyski. Wyobraź sobie, że masz zawroty głowy i towarzyszy Ci nieustający lęk, że napad może się rozwinąć. I tak od ponad 7 lat. A teraz wyobraź sobie, że nie panujesz nad własnym ciałem, tracisz świadomość, a Twoje ciało wygina się do tyłu, zaczyna drgać. Tego wszystkiego doświadcza Julia, która do 8 roku życia była zupełnie zdrowym dzieckiem.
Kiedy byliśmy na wakacjach, przyszedł dzień, kiedy Julia dostała pierwszego ataku. I wszystko się zaczęło… Wizyty lekarskie, badania, pobyty w szpitalach. Lekarze postawili diagnozę; migrena z aurą, następnie padaczka, potem kilka innych pomysłów i znów powrót do diagnozy: padaczka. Jeździliśmy po całej Polsce, szukaliśmy ratunku dla naszej córki. Wdrożono leczenie, które tak naprawdę okazało się być nim tylko z nazwy. Wielokrotnie słyszeliśmy, że trzeba trafić w odpowiedni lek i będzie dobrze. Po każdej wizycie, po wprowadzeniu kolejnego leku mieliśmy nadzieję, że tym razem się uda, że w końcu coś zadziała. Niestety nie działa nic. Padaczka okazała się być lekooporna. Wyładowania są nie do opanowania farmakologicznie. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne leki przeciwpadaczkowe, 
niektóre sprowadzaliśmy z zagranicy. Terapia CBD nie przyniosła pozytywnych efektów. Zawiodła też medyczna marihuana, którą udało nam się sprowadzić z Holandii na import docelowy po przejściu przez bardzo skomplikowane procedury.
Nic nie działa. Wypróbowaliśmy wszystkie metody konwencjonalne i te niekonwencjonalne, konsultowaliśmy również przypadek Julii za granicą.
Dzisiejsze życie naszej rodziny toczy się jakby ukradkiem, w cieniu choroby i cierpienia naszego dziecka, któremu do tej pory nikt nie potrafi pomóc. Padaczka bezustannie niszczy jej życie. Julia codziennie toczy walkę z chorobą, chociaż otaczający ludzie patrzą z niedowierzaniem, bo jest to choroba, której po niej nie widać, chyba że się przewróci i zacznie drgać. Julia wygląda jak typowa nastolatka, ale niestety w jej głowie panuje nieustająca burza.
W Polsce lekarze rozkładają ręce, ale my znaleźliśmy sposób, by wyrwać nasze dziecko chorobie. To specjalistyczna klinika w Niemczech, gdzie lekarze zajmują się chirurgicznym usuwaniem ogniska padaczki. Niestety, na drodze do zdrowia i szczęścia jest olbrzymia kwota pieniędzy, której potrzebujemy.
Kontakt z kliniką nawiązaliśmy w styczniu. W marcu Julia była na pierwszej wizycie. W międzyczasie, przy zaangażowaniu wielu osób: rodziny, przyjaciół, znajomych i nieznajomych, robiliśmy i robimy wszystko, by zebrać jak największą kwotę, która pozwoli na kolejne specjalistyczne badania, które mają być zaczątkiem, by przywrócić jej normalne życie. Opłaciliśmy pierwszy pobyt w Niemczech,
a teraz otrzymaliśmy kosztorys kolejnego etapu diagnostyki w Klinice Schön w Niemczech. Został on wyceniony na 38 tys. euro (ok. 160 tys. złotych). Brakuje nam około 110 tys. złotych.
Kolejny termin przyjęcia do kliniki to początek października. Mamy niewiele czasu, by uzbierać brakującą kwotę. Niestety, na dzień dzisiejszy pieniądze są przeszkodą, która stoi na drodze do zdrowia Julii, przeszkodą, której sami nie pokonamy. Tu przegrywamy jako rodzice, którzy nie są w stanie zapłacić za leczenie swojego dziecka. Stąd, zwracamy się do Państwa, byście wsparli nas i pomogli wygrać nam tę trudną walkę o zdrowie Julii.
Wiele dzieci w klinice odzyskało zdrowie, które niestety ma ogromną cenę. Ale przecież pieniądze nie mogą stanąć nam na drodze.
Julia i my, jej rodzice, mamy odwagę by marzyć, mamy ogromną determinację i wiarę, że się uda.
Potrzebujemy Waszej pomocy.
Justyna i Dariusz Spalińscy
Aktualizacja:
W ubiegłym roku Julia dwa razy odwiedziła specjalistyczną klinikę w Niemczech, gdzie operacyjnie leczy się padaczkę. Podczas trzech tygodni pobytu tam została szczegółowo zbadana. Celem tej diagnostyki było przygotowanie Julii do skomplikowanej operacji, której lekarze niemieccy mieli się podjąć. Nie spodziewaliśmy się tego zupełnie, ale taką metodą, jaką klinika w Schoen operuje dzieci, nie jest w stanie usunąć ogniska padaczki u Julii. Poradzono nam szukanie pomocy w klinice we Włoszech, gdzie szansą na normalnie życie dla naszej córki jest inna metoda operacyjna – bardzo złożona procedura „StereoEEG” i „Termokoagulacja”. Obecnie, Julia wpisana jest na listę osób oczekujących na operację w „Claudio Munari Epilepsy Surgery Centre” w Mediolanie.
Nasza walka o zdrowie Julii wciąż trawa.
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1317 pomoc dla Julii Spalińskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1317 Help for Julia Spalinska”
Aby przekazać 1% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1317 pomoc dla Julii Spalińskiej”
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
