MALEŃKI HUBERT I CHOROBA KTÓRA ZMIENIŁA NASZ ŚWIAT…
Jestem Hubert! …
8 maj 2017 rok. Pojawiłem się na tym świeci wcześniej , w 36 tygodniu ciąży wiotki z problemami oddechowymi, z zapaleniem płuc, siny. Nie położono mnie na brzuchu mamy tylko zabrano mnie na oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej…
Cały czas jestem karmiony sondą , cały czas mam problemy z oddychaniem. Nie ruszam się jak inne noworodki. Moi rodzice nie usłyszeli jeszcze mojego głosu. W moim krótkim życiu badali mnie lekarze różnych specjalności. Przeprowadzono bardzo dużo badań. Żadne wyniki chorób nie potwierdziły się, były negatywne. Od urodzenia przebywam na OIOM.
Ze szpitala w Lesznie przewieźli mnie do Kliniki w Poznaniu.
Nie byłem jeszcze w domku i nie wiem kiedy będę z moimi rodzicami i moim bratem i moja siostrą .
Po przeprowadzeniu tych różnych badań już w Poznaniu stwierdzono u mnie dziwnie brzmiącą chorobę : MIOPATIĘ MIOTUBULARNĄ sprzężoną z chromosomem x .
Choroba odbiera mi siłę w mięśniach.
Tylko dzięki rehabilitacji ruchowej i logopedycznej można spowolnić rozwój tej choroby i ułatwić funkcjonowanie …
Bardzo Proszę o wsparcie i pomoc!
Pomóc Hubertowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1030 pomoc dla Huberta Jarosińskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Hubert:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1030 Help for Hubert Jarosinski”
Aby przekazać 1% podatku dla Huberta:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1030 pomoc dla Huberta Jarosińskiego”
Hubertowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY
:
