Jestem Hubert! …
8 maj 2017 rok. Pojawiłem się na tym świeci wcześniej , w 36 tygodniu ciąży wiotki z problemami oddechowymi, z zapaleniem płuc, siny. Nie położono mnie na brzuchu mamy tylko zabrano mnie na oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej…
Cały czas jestem karmiony sondą , cały czas mam problemy z oddychaniem. Nie ruszam się jak inne noworodki. Moi rodzice nie usłyszeli jeszcze mojego głosu. W moim krótkim życiu badali mnie lekarze różnych specjalności. Przeprowadzono bardzo dużo badań. Żadne wyniki chorób nie potwierdziły się, były negatywne. Od urodzenia przebywam na OIOM.
Ze szpitala w Lesznie przewieźli mnie do Kliniki w Poznaniu.
Nie byłem jeszcze w domku i nie wiem kiedy będę z moimi rodzicami i moim bratem i moja siostrą .
Po przeprowadzeniu tych różnych badań już w Poznaniu stwierdzono u mnie dziwnie brzmiącą chorobę : MIOPATIĘ MIOTUBULARNĄ sprzężoną z chromosomem x .
Choroba odbiera mi siłę w mięśniach.
Tylko dzięki rehabilitacji ruchowej i logopedycznej można spowolnić rozwój tej choroby i ułatwić funkcjonowanie …
Bardzo Proszę o wsparcie i pomoc!
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
