CIOS W SERCE MAMY – DIAGNOZA – WYROKIEM NA UKOCHANĄ CÓRECZKĘ…
AKTUALIZACJA – CZYTAJ —>link
Nasza ukochana wymarzona córeczka . Iskierka! Brązowe piękne oczka … zawsze zawadiacki uśmiech na twarzy i potok słodkich słów…, niezmierzona miłość do młodszej siostry… tak to właśnie Gabrysia… Nasz Skarb, Nasza księżniczka, Nasza gaduła. Bez niej nie ma nic!! Ukochana i jakże chora 🙁 . My rodzice Prosimy o Pomoc. Gabrysia choruje na jamistość rdzenia (syringomielia rdzenia) ma również skoliozę kręgosłupa , opóźniony wiek kostny. Nasza córeczka ma również zaburzone hormony tarczycy, a w okresie niemowlęcym wykryto także szmery na serduszku. Największym zagrożeniem jest jednak choroba rdzenia, która jest jak wyrok na naszą ukochaną córeczkę…
Trochę o Nas słowami Gabrieli
”…Można powiedzieć że rodzice czekali na mnie …. caaaałe życie i dzielnie walczyli o to, by mogli zostać moimi rodzicami. Mamusia szczęśliwa nosiła mnie pod serduszkiem i drżała o każdy 
dzień bym zdrowo rosła. Dzielnie przyjmowała leki, które pomagały mi się rozwijać i robiła sobie codziennie zastrzyki w brzuch by mi pomóc.
Byłyśmy nawet z mamusią (gdy byłam jeszcze u niej w brzuszku), kilka razy w szpitalu, bo miała bardzo wysokie ciśnienie. Lekarze drżeli, bym jak najdłużej mogła mieszkać pod serduszkiem mamusi. Podali mi nawet sterydy na rozwój płuc.
I tak z powodu zagrażającej rzucawki na świat przyszłam 19.10.2014 poprzez cesarskie cięcie, uzyskując 10/10 pkt w skali Apgar, a tym samym dając pełnię szczęścia rodzicom.
W okresie niemowlęcym zdiagnozowano u mnie osłabione napięcie mięśniowe i asymetrię. Mamusia chodziła ze mną na rehabilitacje. Pediatra zauważyła również szmery na serduszku.
Mimo diagnozy byliśmy spokojni, gdyż lekarze mówili, że wszystko można nadrobić. Pojechałam zatem na swoje pierwsze wakacje nad morze, a zaraz po nich byłam na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Pediatrii w Sosnowcu.
Tuż po wakacjach na przełomie lipca i sierpnia 2015 dzielnie ćwiczyłam na turnusie rehabilitacyjnym w szpitalu. Trzy tygodnie ciężkiej pracy. Dwa razy dziennie ćwiczenia z fizjoterapeuta metodą Bobath, zajęcia z psychologiem, z logopedą, jak również terapia biotron i mata magnetyczna. Dzięki tak licznym zabiegom w wieku 10 miesięcy zaczęłam sama siadać, a później raczkować.
Po turnusie moja mamusia chodziła ze mną na rehabilitacje do oddziału Wczesnej Interwencji. Wszystko było na dobrej drodze, bym nadgoniła rówieśników, a na sam koniec miałam zlecony sam kombinezon, gdyż lekko koślawiłam stopy.
Mamusia z tatusiem w marcu 2016 dostali super wiadomość, o tym że znów dane im będzie być rodzicami. Siostrzyczka miała urodzić się końcem roku 2016.
…Wtedy jeszcze nic nie wskazywało że cierpię na taką straszną chorobę :(…
W październiku 2016 miałam kontrolę u Pani doktor. Rodzice byli szczęśliwi bo już nadrobiłam wszelkie braki i zaczynałam rozwijać się stosownie do wieku. Lekarz zalecił nam kontrolę po narodzinach mojej siostrzyczki. Cała rodzina była szczęśliwa!! Ja właśnie kończyłam dwa latka…lada chwila na świat miała przyjść na Świat ukochana Gosia…”
Wszystko było jak w bajce: Ja, Mąż, Brązowooka Księżniczka Gabrysia i lada chwila drugi Cud Gosia… mieliśmy być szczęśliwą rodziną… 21 listopada 2016 na świat przyszła Małgosia.
W grudniu 2016 przy kąpieli zauważyłam u Gabrysi, że nienaturalnie się schyla i ma nienaturalnie wygięty kręgosłup. Natychmiast pobiegłam z nią do lekarza, a potem zaczęliśmy biegać od specjalisty do specjalisty
U Gabrysi w badaniu RTG wykryto skoliozę kręgosłupa o kącie skrzywienia 40 stopni!
Wystąpiła ona na przestrzeni 2-2,5 miesięcy. Z uwagi na to, że tak szybko postępujące skrzywienie wydawało się specjalistom niemożliwe, wręcz dziwne, zlecili poszerzenie diagnostyki o rezonans kręgosłupa. Tak też zrobiliśmy i otrzymaliśmy straszną diagnozę… taką której nie ma w najgorszych snach. Diagnoza brzmi niczym wyrok na nasze dziecko…. jamistość rdzenia (syringomielia rdzenia) i podejrzenie zespołu Chiari (malformacja mózgowia 
polegająca na przemieszczeniu jego struktur do kanału kręgowego)… łzy odebrały mi słowa…
Gabrysia aktualnie skarży się na silne bóle główki i mówi mam że bolą ją plecki. Ja jako mama ukrywam te łzy, aby ich nie widziała… chcę pomóc mojemu dziecku.
W chwili obecnej diagnozujemy syndrom Arnolda Chiari, od którego właśnie może mieć te bóle główki, na które tak się skarży. Czeka ją rezonans znów pod narkozą, a ja drżę co będzie dalej…
Leczenie jest trudne, a choroba podstępna. W większości przypadków leczy się już tylko powikłania i ocala organizm od spustoszeń, które czyni ta choroba.
Obecnie Gabrysia porusza się samodzielnie. Jest dzieckiem wspaniałym, żywym uśmiechniętym, czułym,okazującym miłość młodszej siostrze, bardzo dobrze rozwiniętym intelektualnie. Mówi całymi zdaniami, wiele rozumie , wszędzie jej pełno.
Nie wyobrażam sobie…. nie jestem w stanie sobie wyobrazić, że w jednej chwili jamy, które są w jej rdzeniu mogą zmienić jej życie w koszmar i w ciągły ból, by potem spowodować, że przestanie chodzić, mówić i że bóle głowy zmienią jej życie w cierpienie
…
Nie chcę tego bólu dla niej. Chcemy ją wyrwać ze szponów choroby. Chcemy by była intensywnie rehabilitowana, by miała możliwość normalnie żyć.
Nie stać nas by zapewnić jej najlepszych specjalistów, najlepsze konsultacje i rehabilitację na najwyższym poziomie. Potrzebujemy funduszy by ratować nasze dziecko. Być może pojawi się szansa poza granicami naszego kraju. Na razie diagnozujemy córeczkę i szukamy pomocy gdzie można. Tak trudno leczyć jamistość rdzenia, ponieważ zakwalifikowana jest do chorób rzadkich, a jak wiemy NFZ nie refunduje takiego leczenia.
Kochani darczyńcy. Jako mama bardzo proszę o pomoc. C
hcielibyśmy zoperować córeczkę… by spróbować zatrzymać chorobę na tym etapie co jest i nie pozwolić jej na ogromne spustoszenia. Klinika w Barcelonie Institute of Chiari daje taką możliwość. Jeśli zakwalifikują Gabrysię to będzie możliwa operacja, która może jej pomóc, która nie pozwoli na to by Gabrysia cierpiała. Tutaj w Polsce wykonuje się jedynie odbarczenie szczytowo potyliczne , ale jest to ingerencja w czaszkę, mózg. Operacja w Barcelonie daje mniej inwazyjne rozwiązanie . Tutaj można poczytać o nim:
https://institutchiaribcn.com/pl/instytut-chiari-siringomielia-escoliosis-w-barcelonie-2/
Koszty diagnostyki są bardzo wysokie, a Gabrysia potrzebuje też sprzętu medycznego i intensywnej rehabilitacji, aby powstrzymać rozwój choroby
. Lista jest długa i nie jesteśmy w stanie tego wszystkiego sfinansować. Brakuje funduszy. Sama operacja to koszt ok 90 tysięcy złotych. Potem rekonwalescencja. Rokowania są niepewne każdy przypadek jest odmienny.
Bardzo proszę o pomoc przez przekazanie wpłat lub 1% podatku na subkonto Gabrysi.
”… Ja jako pierwsza pod sercem Cię noszę.
Ja o Twe zdrowie najgoręcej proszę.
Jestem przy Tobie od pierwszego grama.
Tyś moje dziecko, a ja… Twoja mama… „
”…Czy mi Pomożesz ??…
Chcę biegać razem z Gosią gdy podrośnie…
Chcę się cieszyć każdym dniem i pozostać wesołą dziewczynką, taka jaka jestem…”
Pomóc Gabrysi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “893 pomoc dla Gabrysi Jackowskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Gabrysia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „893 Help for Gabrysia Jackowska”
Aby przekazać 1% podatku dla Gabrysi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “893 pomoc dla Gabrysi Jackowskiej”
Gabrysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
