TOSIA – NAJMŁODSZE DZIECIĄTKO NA ŚWIECIE Z JEDNA Z NAJRZADSZYCH OKRUTNYCH CHORÓB…
Kochani! Kilka lat temu pisaliśmy, że nasza Tosia ma półtora roczku i JUŻ, a równocześnie JESZCZE chodzi. Za jakiś czas, choć nie wiemy kiedy, przestanie chodzić, siedzieć, ruszać rączkami, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana…
Tosia cierpi na Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie oraz ścięgna puchną i zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy.
I choć Tosia mając półtora roczku, w jakiś sposób już wtedy nie do końca mogła liczyć na swoje ciało – dlatego z takim lękiem stawiała swoje pierwsze samodzielne kroczki. Niedługo dowie się również, że nie będzie jej nigdy dane samej się uczesać, ponieważ już teraz nie potrafi podnieść rączek wystarczająco wysoko. Wszystko to będzie odbywać się w towarzystwie nieodłącznego już bólu, pojawiającego się przy każdym ruchu..
Rozpaczliwie próbujemy opóźnić ten straszny proces. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia, żeby móc zapewnić Tosi zagraniczne konsultacje lekarskie, rehabilitację, sprzęt (specjalistyczny materac i łóżko), leki na AZS i 
przeciwbólowe…
AKTUALIZACJA:
Tosia w kwietniu 2021 roku skończy 7 lat, ma 130 cm wzrostu a już nie może samodzielnie się ubrać ani korzystać z toalety, czasami kolorowanie i pisanie sprawia trudność, gdyż obie rączki ma unieruchomione już na zawsze w stawie barkowym i łokciowym. Pojawiają się skostnienia przy nadgarstkach i stopach. Skostnienia, które powstały unieruchamiają również całe jej plecy, przez to nie może schylać się, siedzieć z prostymi nogami, itd. Mimo to, jest dzieckiem szalenie pogodnym i cierpliwym.
Wierzymy, że lek wkrótce będzie dostępny. Aktualnie w badaniach klinicznych są cztery leki, a to dla nas wielkie nadzieje. Środki finansowe, które zbieramy przeznaczamy zarówno na asystenta, który pozwoli Tosi uczestniczyć w zajęciach lekcyjnych w publicznej szkole; leki, które złagodzą chroniczny ból podczas tworzenia się nowych kości oraz liczne operacje, które być może będą możliwe w niedalekiej przyszłości i pozwolą usprawnić codzienne funkcjonowanie Tosi.
Pomóc Tosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “398 pomoc w leczeniu Antoniny Pióro”
wpłaty zagraniczne- foreign payments to help Tosia
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: ”Help for Antonina Pioro”
Aby przekazać 1% podatku dla Tosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “398 pomoc dla Antoniny Pióro”
Tosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/