ZUZIA I BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ – POTRZEBNY LEK!

ZUZIA I BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ – POTRZEBNY LEK!

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Zuzia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną.

Historia Zuzi:

Mam na imię Zuzia, mam 13 lat. Do czerwca tego roku byłam zdrową pogodną i radosną dziewczyną kochającą piłkę ręczną. Jeszcze w lutym moje wyniki były idealne. Niestety w czerwcu pojechałam do lekarza rodzinnego z wysypką, dalej skierowanie do szpitala, diagnoza plamica, niestety błędna. Kolejno trepanobiopsja….diagnoza…. Kolejna trepanobiopsja potwierdzająca poprzednią. Kolejnym etapem po diagnozie powinien być przeszczep od dawcy niespokrewnionego, niestety mam gen którego nie posiada żadna osoba będąca w światowym banku dawców i z informacji jaką otrzymałam nikt nie będzie posiadał. Tak wiem jestem wyjątkowa…:)

Rozpoczęłam WALKĘ: leczenie immunoablacyjne oraz immunosupresyjne, dodatkowo konieczne jest podawanie leku, który przy tej jednostce chorobowej nie jest refundowany. Niestety po 120 dobach od rozpoczęcia leczenia pomimo podawania drogiego leku mój organizm nie zareagował na leczenie, i z uwagi na brak dostępnego zgodnego dawcy niespokrewnionego jedyną szansą na wyzdrowienie pozostaje przeszczep komórek krwiotwórczych od dawcY w tym wypadku od mojej mamy. Leczenie będzie wiązało się z koniecznością zakupu dodatkowych leków, które nie są refundowane, a ich koszt wynosi kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie.