Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

ABY MALUTKA MARYSIA POKONAŁA NOWOTWÓR KTÓRY WRÓCIŁ…

ABY MALUTKA MARYSIA POKONAŁA NOWOTWÓR KTÓRY WRÓCIŁ…

 

 

ENGLISH VERSION —> LINK

 

Marysia, albo jak ktoś woli Maryś lub Mary – jak sama siebie nazywa, od listopada 2016 toczy walkę z agresywnym nowotworem złośliwym – NEUROBLASTOMĄ, który w przypadku Marysi osiągnął III stopień zaawansowania klinicznego w IV stopniowej skali. Ze względu na silną amplifikację genu N-MYC (najsilniejszy marker złego rokowania), Maryś została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka.

W lutym 2018, dokładnie w urodziny Marysi, ciężka 1,5 roczna walka zakończyła się sukcesem – 8 cykli chemioterapii, operacja usunięcia guza, mega chemioterapia i autoprzeszczep, radioterapia (16 naświetlań) oraz immunoterapia przeciwciałami aGD2, przyniosły pożądany efekt.

Niestety, w maju 2018 roku zdiagnozowano wznowę lokalną choroby – wróciliśmy do walki.

Na pytanie Marysi, dlaczego Pan Kamyk się obudził, nie byliśmy w stanie odpowiedzieć. Uzgodniliśmy całą rodziną, że Pan Kamyk wyprowadzi się z brzuszka kiedy Marysia będzie się dużo uśmiechała i  radowała.

Aby powstrzymać wzrost guza, Marysia przeszła 2 cykle chemioterapii Irinotekan/Temodal – uzyskano stabilizację, ale bez regresji. Następnie odbyła się kolejna operacja tym razem w Klinice Chirurgii Dziecięcej we Wrocławiu. Niestety, ze względu na położenie i sąsiadujące narządy wewnętrzne, nie udało się wyciąć guza w całości. Obecnie Marysia jest w trakcie leczenia w oparciu o schemat TVD – kolejną silnie toksyczną chemioterapię, której towarzyszą liczne powikłania. W dalszym leczeniu planowana jest terapia MIBG w Gliwicach oraz immunoterapia aGD2.

Dlaczego Immunoterapia?

Celem immunoterapii jest zwiększenie odpowiedzi własnego układu odpornościowego wobec komórek guza. Zastosowanie immunoterapii zwiększa wyleczalność najciężej chorych pacjentów o 20 proc. Dodatkowo wcześniejsze zastosowanie immunoterapii w leczeniu Marysi przyniosło bardzo dobre rezultaty – zmniejszenie masy resztkowej guza oraz przede wszystkim guz przestał być aktywny w badaniu scyntygraficznym MIBG. To skłania lekarzy i nas – rodziców do powtórzenia terapii.

Ze względu na lokalną wznowę choroby i wcześniejsze zastosowanie immunoterapii, lekarze z krakowskiego szpitala rekomendują zastosowanie immunoterapii aGD2 połączonej z chemioterapią Irinotekan/Temodal. Marysia będzie pierwszym albo jednym z pierwszych dzieci, które mają szansę otrzymać to skumulowane leczenie w Polsce. Leczenie jest już stosowane w Europie Zachodniej z dobrymi rezultatami.

Immunoterapia została wyceniona przez USD Kraków na kwotę blisko 1 mln zł, niestety ze względu na fakt, iż Marysia otrzymała już terapię aGD2 w trakcie wcześniejszego leczenia, immunoterapia nie będzie refundowana przez NFZ.

My jako rodzice oraz sama Marysia jesteśmy mocno zdeterminowani aby wygrać walkę po raz kolejny. Dlatego chcemy aby nasza córka miała dostęp do najlepszych terapii dostępnych i rekomendowanych przez lekarzy. Niestety…. nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć tak wysokich kosztów. Wiemy, że prosimy o wiele… ale zrobimy wszystko żeby z twarzy Marysi nie znikał uśmiech. który jest potrzebny do pokonania Pan Kamyka. Zwracamy się do Was, znajomych, dobrych i pełnych wiary ludzi o pomoc finansową z góry dziękując za każdą pomoc.

 

Pomóc Marysi można dokonując wpłaty na konto: 

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1885 pomoc dla Marysi Depa”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marysia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “1885 Help for Marysia Depa”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Marysi:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1885 pomoc dla Marysi Depa”

 

Marysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook