LISTY DO BLISKICH…. ASIA I RAK

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Joanna odeszła. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy ją tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną.

Historia Joanny:

Otwierasz stronę i widzisz piękny uśmiech kobiety otoczonej przez rodzinę. Ich wzajemna miłość jest wręcz namacalna, wszyscy są tacy radośni, a Ona najbardziej z nich wszystkich. A potem dostrzegasz wózek, kule, sprzęt do rehabilitacji, obrazy ze szpitala i na chwile nieruchomiejesz. Tak. Na zdjęciach nie widać na pierwszy rzut oka oceanu wylanych łez, niekończącego się bólu, olbrzymiego strachu i bezradności. Widać uśmiechniętą Asię, która walczy od 2015 roku z Ependymoma II C5- Th10, nowotworem wewnątrzrdzeniowym.

Nim Asia poznała imię swojego przeciwnika przez dwa lata szukała wraz z lekarzami przyczyn bólów nóg, zaniku czucia i problemów z oddychaniem. Najpierw zakładano przepuklinę kręgosłupa. Zalecona rehabilitacja tylko spotęgowała dolegliwości, powodując niedowład. Kolejne badania nie dały odpowiedzi co jest przyczyną dolegliwości, które były coraz silniejsze. Dopiero wykonany w trybie pilnym rezonans z kontrastem pokazał, że zdrowie i życie Asi jest zagrożone.

Nie od razu udało się podjąć leczenie – lekarze mówili wprost, że sytuacja jest poważna, a rokowanie bardzo złe. Pilna operacja ze wskazań życiowych pozwoliła usunąć guz w 80 %. Następstwem operacji był czterokończynowy paraliż, brak czucia. Radioterapia miała być uzupełnieniem chirurgii, ale tak się nie stało. Wyniki badań nie dały miejsca na złudzenia – nowotwór powrócił jeszcze większy i jeszcze silniejszy. Jak powiedzieć dzieciom, że ich mama może za chwilę umrze? Że nie będzie jej przy nich gdy będą jej potrzebować? Że nie pocieszy, nie przytuli, nie poradzi jak rozwiązać problem? Łzy, morze łez. Asi, jej męża i trójki ich dzieci. Ale i siła, która dali sobie wzajemnie. Ogromna determinacja w walce o powrót do sprawności okupiona niewyobrażalnym bólem nie zgasiły uśmiechu Asi. Krótkie dystanse mogła pokonać przy pomocy kul, dłuższe pokonywała na wózku. Ale mogła przytulić dzieci, mogła być ich mamą.

… Styczeń 2017 przyniósł wiadomość, w która nikt nie mógł uwierzyć. W rdzeniu pojawił się drugi guz… Guz był duży, od odcinka piersiowego, aż do końca lędźwiowego. Konsultacje, badania i znów łzy, strach i bezsilność. To wtedy Asia zaczęła pisać listy do swoich dzieci. Listy, które miały przeczytać po tym, jak rak okaże się być silniejszy…

Każdego dnia jeden list. Chciała im powiedzieć, że bardzo je kocha pomimo, że było im dane krótko cieszyć się sobą jako rodzina. Że zawsze będzie przy nich.. Że są jej najdzielniejszymi maluchami, bo zawsze były przy niej i wspierały ją w chorobie. List był odpowiednią formą na tamten czas, bo Asia wiedziała, że nie da rady im tego powiedzieć w oczy.

Kolejny raz ta dzielna kobieta podjęła ryzykowną decyzję o operacji. Lekarz tchnął w nią optymizm i wiarę. A ona zaraziła nimi swoich bliskich. Ale i tym razem nowotwór powrócił. Jest chemiooporny. A radioterapia nie jest skuteczna.

Ta dzielna dziewczyna po raz kolejny nie dała się pokonać strachowi. Obiecała bliskim, że nie podda się bez walki. I tyko dzięki tej niezwykłej sile płynącej z rodziny, dzięki zawziętości w walce o życie, dzięki ogromowi determinacji po badaniu genetycznym guza dla Asi znów zaświeciła się iskierka nadziei. Ta nadzieja to leczenie inhibitorami TAFINLAR i MEKINIST, które blokują sygnał komórkowy, czyli nie dopuszczają do podziału tylko komórek nowotworowych. Zostały dobrane do mutacji guzów Asi – BRAF V600E E.

Leczenie nie podlega refundacji w Polsce, a jego miesięczny koszt to 30.000 zł. Ale gra jest warta świeczki. Asia rozpoczęła leczenie w listopadzie 2017, a badania kontrolne wykonane w lutym 2018 pokazały regres choroby. Powrócił uśmiech, powróciła radość i nadzieja. Tylko, że pojawił się strach innego rodzaju – czy wystarczy pieniędzy na zakup leków. Bo leczenie musi potrwać jeszcze co najmniej kolejnych 12 miesięcy.

Asia walczy z uśmiechem, choć nie raz – jak myśli, że nikt nie widzi – pozwala sobie na łzy. One palą najbliższych jak ogień, bo choć robią co mogą od lat, by ją wspierać, nie mają możliwości finansowych, by zagwarantować ciągłość leczenia ukochanej żony i mamy.

Asia ma 42 lata. 3 ostatnie lata spędziła w piekle, w którym dzięki bliskim stworzono jej odrobinę raju. Pomóżmy Asi spalić te listy, sprawmy by mogła sama powiedzieć dzieciom to, co w nich pisze. Bo możemy mieć udział w szczęściu tej cudownej, choć tak doświadczonej rodziny.