Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

JASIU WALCZY Z GUZEM PNIA MÓZGU

JASIU WALCZY Z GUZEM PNIA MÓZGU

 

 

Cześć! Jestem Jaś i mam 6 lat. Uwielbiam grać w piłkę nożną, jeździć na rowerze, pływać i biegać. Moją ulubioną zabawą jest „berek” i gra w chowanego. Jednak ostatnio wszystko się zmieniło. We wrześniu miałem pójść do szkoły, ale nadal jestem w przedszkolu. Coraz częściej jestem zmęczony i więcej odpoczywam. Chyba wszystko przez to, że mam „kalafiorka” w głowie.

W grudniu 2018  Jaś, w trakcie zabawy z siostrą, nagle powiedział, że boli go główka i źle widzi, trwało to parę sekund. Pojechaliśmy z nim do szpitala, gdzie został zbadany przez pediatrę, neurologa i okulistę. Nie wykazano żadnych odchyleń i zasugerowano, że był to epizod migreny. Jednak, na wszelki wypadek, dostaliśmy skierowanie do poradni neurologii dziecięcej. Wizytę wyznaczono na marzec 2019 roku. Do tego czasu nic się nie działo – bóle głowy i zaburzenia widzenia nie powtórzyły się. Wobec tego w marcu poszliśmy na wizytę do neurologa, traktując ją jako rutynową kontrolę. Lekarka również zasugerowała, że objawy Jasia to najprawdopodobniej mogła być migrena, ale, tak dla uspokojenia, zaleciła wykonanie badania rezonansu magnetycznego głowy.

Badanie wykonaliśmy pod koniec marca, nie spodziewając się niczego złego. „Przecież Jaś nie ma żadnych objawów, jest energiczny, rozwija się prawidłowo” – tłumaczyliśmy sobie. Niestety, wynik NMR okazał się inny. W badaniu opisano nieregularną zmianę wielkości 21 x 20 mm w pniu mózgu o niejasnym charakterze – zmiana niedokrwienna, zapalna, guz?

Zalecono dalsze badania. Konsultowaliśmy się z neurochirurgami i lekarzami onkologii. Od tego momentu rozpoczął się nieustanny strach o zdrowie naszego synka. Nikt nie umiał potwierdzić, na tamtym etapie, z czym tak na prawdę mamy do czynienia. Co to jest za zmiana, czy da się ją leczyć? Wspólnie ustalono, że trzeba obserwować Jasia i powtórzyć badanie rezonansu za 3 miesiące. Tak też zrobiliśmy.

Badanie kontrolne odbyło się pod koniec czerwca (Jaś nadal nie zgłaszał żadnych dolegliwości). I tu wątpliwości się skończyły. Zmiana powiększyła się o cały 1 cm! Teraz już każdy z lekarzy wiedział, z czym mamy do czynienia – guz pnia mózgu. Usłyszeliśmy wyrok. Z drugiej strony „przyklaskiwano” nam i gratulowano, że tak wcześnie został on wykryty. Rozbudziły się nadzieje: „No bo przecież Jaś nie ma objawów, guz jest wcześnie zdiagnozowany, na pewno da się go wyleczyć” – myśleliśmy. Wszystko potoczyło się szybko.

W lipcu przyjęto Jasia do Oddziału Neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wykonano biopsję. Po tygodniu już był wynik – Diffuse midline glioma H3K27 M+, czyli najgorszy i najzłośliwszy guz mózgu występujący u dzieci. Niestety, z uwagi na lokalizację, niemożliwy do operacji. Szybko zakwalifikowano Jasia do radioterapii w Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego w Warszawie. Leczenie „promykami” trwało 6 tygodni, które zniósł całkiem dobrze. Wykonaliśmy kontrolne badanie rezonansu, które pokazało częściową poprawę – guz zmniejszył się, ale nadal ma ponad  2 cm.

Walka o zdrowie i życie naszego synka ciągle trwa. Niestety, w Polsce metody leczenia powoli się wyczerpują – jedyne, co można zrobić więcej, to zastosować ogólnoustrojową chemioterapię, jednak odległych rezultatów jej działania nie ma, niestety 🙁

Zaczęliśmy szukać alternatywy. Po licznych poszukiwaniach i konsultacjach z innymi rodzicami, trafiliśmy na dr Sabine Mueller z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Zurychu w Szwajcarii. Dowiedzieliśmy się, że są nowe metody leczenia, które obecnie są w fazie badań klinicznych, ale już widać ich rezultaty. Jesteśmy po konsultacji z nią i według jej opinii Jaś jest świetnym kandydatem do zastosowania terapii lekiem MTX-110 (panobinostat) – podaje się go przez specjalny cewnik (Convection Enhanced Delivery), bezpośrednio do guza, a ból głowy, który miał Jaś nie miał nic wspólnego z guzem. Niestety, z uwagi na to, że lek w chwili obecnej jest niedostępny w Europie (badania kliniczne trwają w USA, jednak jest to grupa zamknięta małych pacjentów) koszt jego sprowadzenia do Szwajcarii jest niebotyczny! Ponad 2 miliony złotych! Kolejnym problemem jest czas – lek można podać maksymalnie do 14 tygodni od zakończenia radioterapii!

Nigdy nie myśleliśmy, że życie naszego synka będzie uzależnione od pieniędzy. Ale stało się. Teraz najważniejsze jest działanie i czas. Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy, że nie niemożliwa do zebrania. Zdajemy sobie sprawę, że ludzi potrzebujących pomocy jest wiele, ale Jaś jest dla nas wyjątkowy. Dla niego najważniejsza jest zabawa, tak jak dla każdego dziecka w jego wieku. Czy będzie mógł bawić się w „berka” ze swoją siostrą bliźniaczką Hanią? Czy pójdzie do szkoły? Czy pojedzie jeszcze kiedyś na wakacje? Czy będzie mógł zostać piłkarzem?

Boimy się marzyć o tak dalekiej przyszłości, ale te pytania, jeszcze pół roku wcześniej, były dla nas zwyczajne. Nie mamy śmiałości prosić o wiele ale tylko z Waszą pomocą może się to udać! Prosimy o każdą pomoc! Dobro wraca!

 

Pomóc Jasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2318 pomoc dla Jasia Woźniaka”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “2318 Help for Jas Wozniak”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Jasia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2318 pomoc dla Jasia Woźniaka”

 

Jasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook