Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

URATUJMY ŻYCIE SZYMKA – LEK OSTATNIEJ SZANSY!

URATUJMY ŻYCIE SZYMKA – LEK OSTATNIEJ SZANSY!

sz000

 

 

Nie potrafię napisać tych słów, bo to tak boli: Szymek odszedł. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają.

Historia Szymka:

Wyrok

„Przykro mi, ale Państwa syn ma na lewym nadnerczu 12-centymetrowy guz…” Następnych słów lekarza, wypowiedzianych tamtej nocy, nie pamiętamy. Guz. 12 centymetrów. Nasz syn, nasz jedyny, nasz wyczekany, nasz maleńki synek… Słowa odbijały się od pustych szpitalnych ścian i mieszały się ze łzami. Kolejne dni były pełne niedowierzania, a nasze życie wywróciło się do góry nogami. U Szymka zdiagnozowano jeden z najzłośliwszych nowotworów wieku dziecięcego – Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości, szpiku, węzłów chłonnych i klatki piersiowej…

 

Dziecko wiecznego uśmiechu

Szymek urodził się 25 sierpnia 2014 roku. Wiadomość o jego narodzinach przyniosła ogromna radość w całej naszej rodzinie. Radość, którą potęgował nigdy nie schodzący z twarzy uśmiech Szymona. Radość, bez której nasze dni były by szare i ponure i bez której nie wyobrażamy sobie życia. Radość, która brutalnie została zamieniona na strach, w dniu który usłyszeliśmy o jego chorobie.

 

Szpital naszym drugim domem

W dniu, w którym mieliśmy rozpocząć wakacje, Szymkowi podpięto pierwszą kroplówkę z chemią. Jego drugim domem stał się oddział onkologii, placem zabaw – szpitalne korytarze i świetlica. Jego beztroskie dzieciństwo zostało przerwane. Patrzenie z bezsilnością na cierpienie własnego dziecka jest chyba największym koszmarem rodzica. Pomimo bólu i cierpienia Szymek toczy tę walkę z uśmiechem na twarzy i uczy nas odnajdywać radość w każdym dniu i w nawet najmniejszych rzeczach.sz111

Nowotwór Neuroblastoma jest jedynym z najgroźniejszych nowotworów wieku dziecięcego. Cechuje się tym, że często powraca, a każdy kolejny nawrót jest trudniejszy do wyleczenia. Z czasem staje się lekooporny. Szczęście w nieszczęściu tak zaawansowana postać nowotworu, Neuroblastoma 4 stopnia, zakwalifikowała Szymona do europejskiego badania klinicznego. Badania, które w ramach darmowego leczenia przewidywało też immunoterapię. Szymek jest po ośmiu cyklach bardzo intensywnej chemioterapii, operacji usunięcia guza pierwotnego, megachemioterapii z przeszczepem szpiku i radioterapii. Efektem leczenia było Wyraczenie Szymka, czyli pozbycie się komórek nowotworowych z jego organizmu. Z nadzieją w sercu, że koniec leczenia jest bliski i powoli uda się nam wrócić do normalnego życie szykowaliśmy się do ostatniego etapu jakim miała być immunoterapia w Krakowie.

 

Rak który nie daje za wygraną i lek ostatniej szansy!

Niespełna tydzień przed naszym wyjazdem do Krakowa na głowie Szymka zaczął rosnąć guz. Strach ponownie zawitał w naszych sercach, bo mogło to oznaczać tylko jedno – nawrót choroby. Badania potwierdziły nasze obawy. Choć to nie guz był powodem naszych zmartwień, bo okazał się być tylko torbielą, tomografia uwidoczniła progresję choroby w masach resztkowych, które są pozostałościami po chorobie. Jedna to niemożliwa do wycięcia przy usuwaniu nadnercza część guza, druga to przerzut przykręgosłupowy na wysokości płuc, który do tej pory miał cechy martwej tkanki.

sz100Wznowa drastycznie zmniejsza szanse Szymka na życie. Mamy niewiele czasu.

Nie poddając się, podjęliśmy wszelkie próby, by znaleźć sposób na wygranie z Neuroblastoma. Cudem okazało się, że w USA prowadzone jest badanie kliniczne, które ze wstępnych wyników pokazuje wzrost przeżywalności dzieci ze wznową z 5% do 50%. Dla rodzica jest to informacja, która daje nadzieje jakiej nigdy dotąd nie było. Kolejnym powodem do radości był fakt, że leczenie można przeprowadzić w Polsce, w Krakowie, pod czujnym okiem prof. Walentyny Balwierz. Tutaj niestety napotkaliśmy przeszkodę, która mamy nadzieję pokonać przy Waszej pomocy. Lek (przeciwciała) był przewidziany dla nas tylko w badaniu klinicznym, z którego w przypadku nawrotu choroby zostaliśmy skreśleni. Dodatkowo z racji tego, że ten lek w Polsce jest w ostatniej fazie rejestracji, wymagał zgody komisji bioetycznej na podanie inaczej niż w badaniu klinicznym. Ku zdziwieniu samej Pani profesor komisja odrzuciła wniosek i zmusiła nas do szukania pomocy zagranicą. Z pomocą przeszedł nam profesor Holger Lode z kliniki dziecięcej w Greisfwaldzie. Klinika oferuje leczenie, którego nam odmówiono w Polsce, chemioterapia z przeciwciałami, dając tym samym nam większa szanse na przeżycie.

 

Proszę pomóżcie nam zatrzymać uśmiech dziecka…

Zwracamy się do Państwa o pomoc. Szymon musi jak najszybciej podjąć leczenie zgodnie w klinice w Greisfwaldziesz89, gdyż każdy dzień zwłoki może oznaczać uodpornienie się choroby na chemioterapię i jej dalsze postępowanie. Kuracja, jaką Szymek powinien przejść, przewiduje podanie 6 dawek przeciwciał wraz z chemioterapią a to oznacza koszt 265 tys Euro. Zebranie takiej sumy pieniędzy przekracza nasze możliwości. Wierzymy jednak, że z Waszą pomocą jest ona do osiągnięcia. Każda złotówka przekazana na leczenie naszego kochanego synka, przyczynia się do tego, by w naszym domu na stałe zawitał jego uśmiech.

W głębi duszy wierzymy, że ten koszmar kiedyś się skończy i cała nasza trójka wróci do normalnego życia. Chcielibyśmy z całego serca podziękować za każdą modlitwę, ciepłe słowo, pamięć i wsparcie.

Szymek uwielbia dmuchać świeczki na torcie, proszę Cię pomóż nam sprawić by ich przybywało o kolejny wywalczony rok jego życia!sz678

 

sz99

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...