Z POŁOWĄ SERDUSZKA, POŚRÓD CIERPIENIA – CHCĘ ŻYĆ - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

Z POŁOWĄ SERDUSZKA, POŚRÓD CIERPIENIA – CHCĘ ŻYĆ

Jesteśmy rodzicami Róży – dziecka, które urodziło się z niedorozwojem prawej komory serca oraz zwężonymi tętnicami płucnymi. Nasza córka cierpi także na małopłytkowość i zaburzenia wzrostu wynikające z problemów z odżywaniem.

Chcielibyśmy prosić Państwa o pomoc w ratowaniu naszej ukochanej Córki. Każdy dzień z Różą jest dla nas błogosławieństwem, ale i zobowiązaniem wobec Niej. Tak jak każdy kochający Rodzic, chcemy zapewnić Jej jak najlepsze warunki do spokojnego wzrastania i rozwoju. Chcemy, by czuła się kochana i akceptowana. By poznawała otaczający świat tak jak inne zdrowe dzieci. Wiemy, że mimo najszczerszych chęci nigdy tak do końca nie będzie, ale nie chcemy, by Róża to odczuwała.

Za naszą Córką pierwsza z co najmniej trzech skomplikowanych operacji serca ratujących Jej życie. Mówiono nam, że dziecko w takim wieku nie odczuwa jeszcze strachu przed operacją i prawdopodobnie nie będzie pamiętać nic z zabiegów medycznych, jakim była poddana. My, a w szczególności moja ukochana Żona, odczuwamy jednak wszystko, każdego dnia, razem z Nią. Widok dziecka po operacji, wenflony, kable, aparatura monitorująca oddech i inne parametry życiowe – tego nie da się wymazać z pamięci. Chcemy być przy naszej Córce w każdym momencie jej życia, w tych trudnych także, a może właśnie przede wszystkim.

Do zapewnienia Jej należytej opieki potrzeba nie tylko naszej miłości i troskliwości, ale i wsparcia materialnego. Oboje byliśmy osobami pracującymi, obecnie jedno z nas pracuje, drugie t.j. małżonka poświęciła się opiece nad chorą Różą. Wiemy, że nic nie przychodzi łatwo i znamy trudy codzienności każdej ciężko pracującej osoby. Ze swojej strony chcemy zapewnić, iż wszystkie środki zgromadzone na subkoncie Róży zostaną należycie spożytkowane na jej potrzeby, a są one duże. Niezbędna rehabilitacja kardiologiczna, aparatura monitorująca pracę serca w domu, lekarstwa dla dzieci z wadą serca, wizyty u kardiologa, kardiochirurga, specjalistyczne badania, ale także stały nadzór ze strony lekarza pediatry. Ponadto Róża wymaga specjalnych preparatów odżywczych dla niemowląt kardiologicznych (dzieci te mają problem z odżywianiem, związane to jest z ich szybką męczliwością podczas posiłku i niemożnością spożycia odpowiedniej ilości pokarmu).

To wszystko sprawia, że zwracamy się do Państwa z apelem o pomoc. Jeszcze przed urodzeniem Róży podjęliśmy odpowiednie kroki, aby zapewnić jej należytą opiekę perinatologa, położnych, neonatologa, kardiologa, kardiochirurga, pediatry, którym dziękujemy z całego serca za zaangażowanie w proces ratowania życia naszej Córeczki. Dziękujemy też naszym przyjaciołom i rodzinie oraz rodzicom innych dzieci z wrodzonymi wadami serca za wsparcie w trudnych chwilach oraz za pomoc w zorganizowaniu zakupu pulsoksymetru, mierzącego, tak ważny dla Róży, poziom wysycenia krwi tlenem. Wiemy, że to dopiero początek trudnej drogi, która jest przed Różą i naszą rodziną. Nie chcemy się poddawać, a z Państwa pomocą zarówno Róża, jak i my jako jej rodzice, będziemy mieli więcej sił do przezwyciężania trudów, jakie choroba stawia przed naszą rodziną każdego dnia. Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i zrozumienie.

AKTUALIZACJA:

W sierpniu 2020 roku nasza Córka przeszła diagnostyczne cewnikowanie serca, w czasie którego okazało się, że niezbędne jest przeprowadzenie kolejnej planowej operacji serca. Miała ona miejsce pod koniec sierpnia. Kardiochirurdzy przeprowadzili u Róży operację Glenna, plastykę tętnicy płucnej i założyli stent do lewej tętnicy płucnej. Po operacji pojawiły się komplikacje w postaci bakteryjnego zakażenia rany i utrudnionego jej gojenia oraz stridor krtani. W ciągu sześciu tygodni na oddziale intensywniej terapii nasza Córka karmiona była przez sondę dożołądkową. Pobyt w szpitalu trwał od sierpnia do października. W niedalekiej przyszłości u Róży planowane jest kolejne cewnikowanie serca i trzecia operacja. Dziękujemy za Wasze dobre serca i wsparcie w leczeniu przewlekle chorej Różyczki.

Z szacunkiem i poważaniem,

Agata i Adam Mglej – rodzice Róży

Pomóc Róży można dokonując wpłaty na konto: