LEK RATUNKIEM DLA BRACI W WALCE Z OKRUTNĄ CHOROBĄ
Zwracam się z prośbą o pomoc dla dwóch moich synów Piotra 34 lata i Tomasza 29 lat, u których na początku tego roku postawiono diagnozę choroby Niemmana Pica typu C. Choroba Niemanna Picka należy do grupy chorób dziedzicznych metabolicznych, znana jest jako leukodystrofia albo choroba spichrzania lipidów, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu powodując postępujące objawy choroby w postaci powiększenia narządów wewnętrznych, zmian neurodegeneracyjnych mózgu, a co za tym idzie zaburzeń chodu, mowy, połykania i innych. U chorych na chorobę Niemanna Picka z powodu defektu genetycznego organizm nie produkuje enzymu rozkładającego lipidy.
Piotr pomimo posuniętych objawów choroby; zaburzeń chodu, równowagi, mowy, trudności w połykaniu nie traci nadziei na leczenie. Z naszą pomocą i pomocą naszych przyjaciół nadal pozostaje w zatrudnieniu pomimo dużych trudności i ograniczeń spowodowanych chorobą.
Młodszy Tomasz ma 29 lat. Pracuje zawodowo, nie ma jeszcze pełnych objawów choroby, ponieważ są to dopiero początki; lekkie drżenia rąk i wolniejsza mowa. 
Bez leczenia będzie, w niedługim czasie tak samo chory i zależny od innych jak jego starszy brat, którym opiekuje się z wielką troską zdając sobie sprawę z postępu choroby i bezradności wynikającej z braku możliwości leczenia.
Dla nas jako rodziców nie ma wyboru obu synów kochamy jednakowo i pragniemy im zapewnić normalne życie i leczenie.
Zarówno w Unii Europejskiej jak i w Polsce w 2009 roku został dopuszczony do leczenia lek Zavesca. Jest refundowany w prawie całej Europie, poza Polską i Albanią. Opakowanie leku Zavesca kosztuje około 25 tysięcy złotych natomiast generyk Miglustat Acord to koszt ok. 9 tys zł za 1 opakowanie i to tak naprawdę koszt miesięcznej terapii dla jednej osoby, który dla nas jest nieosiągalny.
Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszym synom leczenia, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc finansową w zebraniu środków na leczenie i rehabilitację synów. Aby moi synowie mieli szanse na życie muszą przyjmować ten lek. Ma on spowolnić, a nawet zatrzymać postęp choroby, co da im szanse na dożycie starości.
Wierzymy że medycyna rozwija się w szybkim tempie i w nowo tworzonym programie leczenia chorób rzadkich zostanie wzięty pod uwagę dostęp do jedynej dostępnej terapii w tym schorzeniu i być może moi synowie zostaną objęci leczeniem przez państwo, jednak zanim to nastąpi musimy liczyć na pomoc wszystkich ludzi o wielkim sercu, którym dobro drugiego człowieka nie jest obojętne. Liczymy na Waszą pomoc i pokładamy nadzieję, iż uda się zebrać środki na chociaż roczne leczenie.
Pomóc braciom można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2377 pomoc dla Piotra i Tomasza Błaszczyk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Piotr and Tomasz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2377 Help for Piotr and Tomasz Blaszczyk”
Aby przekazać 1% podatku dla Piotra i Tomasza:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2377 pomoc dla Piotra i Tomasza Błaszczyk”
Braciom można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
