MONIKA – URATOWAĆ SIEBIE, BY MÓC RATOWAĆ INNYCH

MONIKA – URATOWAĆ SIEBIE, BY MÓC RATOWAĆ INNYCH

AKTUALIZACJA —> LINK

Trzeba walczyć o każde marzenie, aż w końcu któreś się spełni.

Jesteśmy studentami IV roku medycyny Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i postanowiliśmy opisać wam historię naszej koleżanki, która musiała porzucić wiele swoich marzeń, bo nagle ujawniło się schorzenie niepozwalające na ich realizację. Teraz leży w naszym uniwersyteckim szpitalu i walczy o swoje kolejne wielkie marzenie, żeby móc wrócić do sprawności i dokończyć przerwane studia, podjąć zawód, w którym będzie mogła nieść pomoc innym.

Wszystko zaczęło się, gdy Monika chodziła do 6 klasy podstawówki. Była wtedy żywiołową, radosną dziewczyną, zdolną uczennicą i ambitną lekkoatletką z klasy sportowej. Głodna życia i rywalizacji, potrafiła wygrać bieg z najlepszymi a błyskotliwością zbijała z tropu największego mądralę. Jednak pewnego kwietniowego dnia 2007 roku – zdarzyło się to, czego nikt się nie spodziewał. Gdy rankiem Monika wzięła tabletkę na ból gardła, poczuła w buzi krew. Nie było to zwykłe krwawienie. Z języka trysnęła gwałtowna czerwona fontanna, której długo nie można było zatamować. Dopiero po dwóch godzinach udało się opanować krwotok i Monika z mamą pojechała do najbliższego szpitala. Na oddziale laryngologii lekarze uznali, że przyczyną krwawienia był wyczuwalny guzek w języku i postanowili usunąć go w znieczuleniu miejscowym. Jednak, gdy tylko wbili igłę ze znieczuleniem w sam środek języka, z tego miejsca natychmiast trysnęła krew. Wtedy lekarze bezradnie rozłożyli ręce i skierowali Monikę do szpitala uniwersyteckiego w Gdańsku. Tam na laryngologii lekarze postanowili usunąć guzek laserowo pod narkozą.

Gdy tylko zaczęli operację, okazało się, że guzek to tylko wierzchołek góry lodowej. Zgrubienie błony na języku przykrywało nienaturalnie rozbudowaną sieć naczyń tętniczych i żylnych. Dopiero późniejsze szczegółowe badania pokazały jak dramatyczny jest rozrost naczyń w obrębie języka i dolnej części twarzy. Diagnoza brzmiała: malformacja tętniczo-żylna. To bardzo rzadkie schorzenie naczyniowe. W języku Moniki tętnice i żyły są nadmiernie rozrośnięte i poplątane, mają dużo większe średnice i są wadliwie połączone w tzw. przetoki, przez co krew płynie w nich dużo szybciej i pod dużo wyższym ciśnieniem. Malformacja jest schorzeniem wrodzonym i nie da się jej wyleczyć. W Polsce nie ma standardów leczenia malformacji w obrębie języka, gdyż jest to lokalizacja ekstremalnie rzadka. W 2007 nie było także specjalistów, którzy mogliby się podjąć leczenia Moniki. Gdańscy lekarze po konsultacji z prof. Jochenem Wernerem – niemieckim specjalistą od zmian naczyniowych głowy i szyi, zdecydowali o niepodejmowaniu “na razie” żadnych interwencji u Moniki. Wtedy wyjaśnili, że malformacji lepiej nie ruszać, jeżeli nie jest to absolutnie konieczne – tj. dopóki nie ma groźnych dla życia krwotoków lub też tzw. zespołu podkradania krwi z mózgu (czyli sytuacji, gdy naczynia malformacji pobierają dla niej zbyt dużo krwi z innych naczyń, co skutkuje niedokrwieniem mózgu). Wtedy po raz pierwszy Monika musiała wyrzec się swoich marzeń i zrezygnować ze szkoły sportowej. Wyczynowy wysiłek fizyczny stanowił zbyt duże zagrożenie dla funkcjonowania wadliwych naczyń.

Już wtedy lekarze wspominali o zabiegu embolizacji, który polega na zamykaniu wadliwych naczyń od środka specjalnym klejem poprzez wprowadzenie specjalnego cewnika przez tętnicę udową. Niesie on ogromne ryzyko okaleczenia Moniki na całe życie – niewłaściwe zamknięcie naczyń prowadzi do martwicy języka i utraty jego funkcji. Dlatego, gdy w 2009 roku Monika znów trafiła do szpitala w Gdańsku, a potem do Lublina, lekarze zrezygnowali z przeprowadzenia ryzykownej embolizacji. Jedynym zaleceniem dla Moniki było prowadzenie oszczędzającego trybu życia.

Monika przeżyła kolejnych 8 lat starając się żyć w miarę normalnie. Gorycz po zaprzepaszczonej karierze sportowca Monika ukoiła muzyką – zaczęła grać na gitarze i śpiewać, m.in. w Grace Gospel Choir – sopockim chórze gospel. Skończyła liceum i dostała się na studia medyczne w Gdańsku. Ale było to życie na tykającej bombie, o czym przypominały pojawiające się od czasu do czasu bóle głowy i niewielkie krwawienia z języka.

Na studiach krwawienia z języka zaczęły pojawiać się częściej. Z początku niepozorne, z czasem występowały już kilka razy w miesiącu. Towarzyszył im przenikliwy i długotrwały ból, który utrudniał jedzenie. Naczynia w języku pękały, a Monika starała się maskować kolejne krwawienia między zajęciami.

Aż przyszła sobota, 3 grudnia 2016 r. Monika obudziła się z buzią wypełnioną krwią. Krwotok był bardzo duży, zatamowanie zajęło ponad godzinę i towarzyszył mu ogromny ból. Kolejne dni, kolejne krwotoki i stawało się jasne, że tym razem samoistnie nie ustąpią.

6 grudnia 2016 r. zaczęła krwawić tak mocno, że nie mogła już tego zatamować. Znów trafiła do szpitala uniwersyteckiego w Gdańsku – tego samego szpitala, w którym na co dzień miała razem z nami zajęcia.

Teraz leżała tu jako niezwykle trudny przypadek i pacjent, któremu grozi wykrwawienie. Aby powstrzymać krwotoki lekarze w Gdańsku podjęli decyzję o podwiązaniu lewej tętnicy szyjnej zewnętrznej. Jak się okazało dla samego leczenia malformacji to nie była dobra decyzja, ale wtedy bez tego Monika po prostu by się wykrwawiła.

Zamknięcie tętnicy nie rozwiązało jednak problemu, wkrótce krwotoki wróciły. Na domiar złego pojawiły się zawroty głowy i duże problemy z koncentracją – zespół podkradania krwi z krążenia mózgowego. Malformacja pobierała krew aż z tętnicy kręgowej. Rozpoczęła się więc walka z czasem i desperackie poszukiwania radiologa, który podjąłby się leczenia malformacji Moniki na drodze embolizacji. Zabieg ten był jednak skomplikowany i ryzykowny, bo najmniejszy błąd mógłby prowadzić do poważnego okaleczenia, martwicy języka  bądź niedokrwienia części twarzy.

Po 3 tygodniach poszukiwań specjalistów, z których nikt nie chciał podjąć się leczenia Moniki, przypadkiem udało się dotrzeć do jedynego w Polsce radiologa, który mimo niewielkiego doświadczenia w leczeniu tak rzadkich przypadków zgodził się pomóc. To była jedyna nadzieja. Dr Jarosław Żyłkowski w szpitalu w Warszawie przeprowadził skutecznie zabiegi embolizacji naczyń języka Moniki z uwzględnieniem najnowszych metod leczenia malformacji naczyniowych. Dzięki 4 zabiegom embolizacji udało się zamknąć ogniska malformacji w 90% i znacznie ograniczyć zespół podkradania.

Radość Moniki z udanych zabiegów przyćmił jednak szybko ogromny ból języka – powikłanie po embolizacji i uszkodzeniu nerwów podjęzykowych na skutek manewrów podczas zabiegów. Po każdej embolizacji ogromny obrzęk języka i okolicznych tkanek sprawiał, że Monika przez tydzień nie mogła jeść ani pić, nie była w stanie nic powiedzieć, a nawet zamknąć ust, z których nieustannie spływała niemożliwa do połknięcia ślina. Schudła 15 kg, była osłabiona po utracie krwi na skutek krwawień i wyniszczona. Nadal zmaga się z anemią i niedoborami odżywczymi.

Obrzęknięty, bolący język do dziś sprawia, że Monika bez silnych narkotycznych leków przeciwbólowych nie jest w stanie funkcjonować. Przez 24h/dobę jest podłączona do pomp, które podają jej leki przeciwbólowe. Jest praktycznie przykuta do szpitalnego łóżka.

Ból – kiedy się budzę i nie mogę przełknąć śliny, ból – kiedy zasypiam, ból – gdy jem i gdy mówię: „dzień dobry”. Nie chcę, byś pomyślał, że jestem niegrzeczna. Wybacz nie odpowiem ci „dzień dobry„, bo po nie wytrzymuję ogromnego bólu.

Na domiar złego po embolizacjach pojawiły się powikłania – powierzchowna martwica niedokrwienna spowodowała na języku bolesne owrzodzenia, które zaczęły się rozrastać. Ból języka stał się nie do wytrzymania a obrzęk dodatkowo powoduje trudności z jedzeniem, mówieniem i ruchem języka. Niestety powróciły też krwawienia – malformacja cały czas żyje własnym życiem, tworzą się nowe połączenia naczyniowe, które przejmują funkcję naczyń zamkniętych na drodze embolizacji.

Od 28 marca Monika znów przebywa w szpitalu uniwersyteckim w Gdańsku. Nie poddaje się. Już wie, że nie będzie mogła wrócić do śpiewania. Kolejne jej marzenie legło w gruzach ale teraz najważniejszy jest powrót do sprawności na tyle, by móc wrócić na studia i zostać lekarzem. Monika wierzy, że chorobę uda się zaleczyć. Musiała przerwać studia i nie dokończy ich razem z nami, jednak zrobi wszystko by znów móc pójść na zajęcia i uczyć się jak pomagać innym.

Moje życie zatrzymało się 6 grudnia 2016 rano, gdy miałam wstać na zajęcia z radiologii. Ale nad ranem zaczęłam krwawić i już na zajęcia nie dotarłam. Od tamtej chwili jestem jakby w zawieszeniu, oglądam jakiś film i patrzę na siebie stojąc obok. Chciałabym wrócić do mojego życia i znów móc wstać na tą radiologię.

Dr Żyłkowski zrobił dla Moniki bardzo dużo, w grudniu w dramatycznym momencie podjął się uratowania jej życia, za co jesteśmy mu wszyscy ogromnie wdzięczni. Wiadomo dziś już jednak, że sama embolizacja nie dała Monice powrotu do sprawności. Powikłania, potężny ból języka i ciągle powracające krwawienia powodują, że konieczna jest skomplikowana interwencja chirurgiczna wraz z operacją rekonstrukcyjną. Ponadto do zamknięcia w drodze embolizacji pozostało jeszcze 10% wadliwych naczyń w trudno dostępnym miejscu głęboko u nasady języka. Zabiegów tych nie można wykonać w Polsce.

Udało się jednak znaleźć ze zespół specjalistów w dziedzinie leczenia malformacji naczyniowych w obrębie głowy i szyi w niemieckiej klinice otolaryngologicznej w Essen. Lekarze ci zgodzili się podjąć dalszego leczenia Moniki, dając nadzieję na powrót do sprawności.

Monika oczekuje teraz na wyjazd do Essen, na kolejną bolesną embolizację i operację, która niesie ze sobą ryzyko okaleczenia twarzy i niedowładu języka. Trafi jednak w ręce najlepszych specjalistów i wierzy głęboko, że lekarze z taką wiedzą i doświadczeniem zrobią wszystko, by nie dopuścić do jej okaleczenia.

Prosimy pomóżcie Monice w jej trudnej walce z malformacją. Pomóżcie dziewczynie, która jak nikt inny poznała, co znaczy ból i strach przed okaleczeniem i dlatego jeszcze bardziej pragnie zostać dobrym lekarzem.

Pomóc Monice można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “967 pomoc dla Moniki Mierzejewskiej”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Monika:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “967 Help for Monika Mierzejewska”

Aby przekazać 1% podatku dla Moniki:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “967 pomoc dla Moniki Mierzejewskiej”

Monice można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

Pomóż