Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

MÓJ SYNEK STRACIŁ JUŻ MAMĘ I RĄCZKĘ, NIE POZWÓLCIE BY STRACIŁ TEŻ ŻYCIE…


MÓJ SYNEK STRACIŁ JUŻ MAMĘ I RĄCZKĘ, NIE POZWÓLCIE BY STRACIŁ TEŻ ŻYCIE…

Kubus22

 

 

Kubuś na zawsze pozostanie bardzo głęboko w naszych sercach, mimo tak wielkiej walki Kubuś odszedł, to boli bardzo mocno, był cudownym dzieckiem. Dziękujemy wszystkim który pomogli aby był z nami jak najdłużej…

Historia Kubusia:

– „Tatusiu będę dzielny…”
– „Wiem synku, jestem z Ciebie bardzo dumny” – powiedziałem do Kubusia przed operacją, choć sam czułem że to ja nie potrafię być dzielny… Mojemu ukochanemu synkowi mieli amputować rączkę i była to jedyna szansa na uratowanie jego życia, a ja nie mogłem nic zrobić… zupełnie nic… Bezradność i ból wyrywał mi serce w cierpieniu, którego nie wyrazi żadne słowo … Jestem silnym mężczyzną, ale gdy wtedy przytulałem Kubusia i czułem jak jego maleńkie ciałko drży ze strachu, myślałem, ze to ja tego nie przeżyję… Ostatkiem sił powstrzymywałem łzy, wszystko we mnie krzyczało… I ten wzrok dziecka, pełen ufności, że przecież tata nie pozwoli na jego krzywdę, sprawił, że wiem, że większego cierpienia już nie ma…
Kubuś urodził się 18 sierpnia 2006. Maleńkie szczęście zagościło w naszym domu. Nic nie wskazywało na to, że zostanie ono nam tak brutalnie zabrane…. Asymetrię rączki zauważyliśmy dopiero 12143251_304014346435649_1955103898046688734_nokoło 3 roku życia, bo ręka była całkowicie sprawna tylko trochę słabsza. Jednak już to zasiało niepokój w sercu mamy Kubusia i zaczęliśmy szukać diagnozy u wielu lekarzy. Po licznych badaniach u synka zdiagnozowano naczyniaka, który po pewnym czasie miał się zwyczajnie wchłonąć. Choroba Kubusia rozpoczęła się od maleńkiej czerwonej plamki umiejscowionej na jego szyi i nic wtedy nie wskazywało, że osiągnie tak gigantyczne rozmiary. Naczyniak rozrastał się wraz z wiekiem i wzrostem Kubusia. Rączka stawała się coraz cięższa i bardzo utrudniała funkcjonowanie maleńkiemu dziecku. Jego drugim domem stał się szpital i zabiegi embolizacji, które na krótki czas przynosiły lekką poprawę. Synkowi już same pobyty w szpitalu, nieprzyjemne zabiegi i ciągłe problemy z rączką zabierały radość dzieciństwa, ale to, co w jednej chwili zabrało mu całe szczęście to śmierć jego mamy… Tu zostawię parę linii pustych w historii Kubusia, bo nie jestem w stanie opisać bólu i łez tych chwil…kUBUS2

Nasze poukładane życie rozpadło się jak domek z kart. Zostałem sam z ciężką chorobą dziecka i niepewnością jutra. Do tej pory pracowałem jako pomocnik brukarza przy układaniu kostki. Nie zarabiałem zbyt dużo, ale wystarczało na podstawowe wydatki, tylko przez pracę byłem wciąż poza domem. Choroba Kubusia, częste wyjazdy i długie pobyty w szpitalu spowodowały, że musiałem zrezygnować z pracy, bo nie było nikogo, kto mógłby pomóc w całodobowej opiece nad bardzo chorym synkiem. Kubuś już wtedy nie mógł bawić się jak jego rówieśnicy. Rączka cały czas powiększała się obciążając bardzo słabe serduszko synka, które musiało pompować 4x więcej krwi niż u zdrowego dziecka. Skóra na rączce stała się coraz bardziej podatna na uszkodzenia, dochodziło do krwotoków… Widziałem w oczach Kubusia coraz więcej łez…
„Albo podpisze Pan zgodę na amputacje ręki syna, albo zostaje mu miesiąc życia” – te słowa usłyszałem w listopadzie 2013 roku. Czułem jakby życie się skończyło, a mi nie pozostało już nic… Wtedy najsilniej poczułem, co to strach. Bałem się mojego synKubus33ka i jego spojrzenia, bo jak powiedzieć 7-letniemu chłopcu, że lekarze obetną mu rączkę….? Wiedziałem tylko jedno, że muszę być silny dla niego – dla mojego małego Bohatera. Podobno jak to mówiłem byłem opanowany w mojej rozpaczy i dawałem Kubusiowi siłę do walki, a on chłonął to jak gąbka…. słuchał i rozumiał, ale bardzo bał się wyśmiania wśród kolegów, bo wtedy już przecież był uczniem pierwszej klasy szkoły podstawowej…
W tym czasie Kubuś ważył 22 kg, a jego lewa rączka aż 4-5 kg! Jego małe serduszko musiało
pracować cztery razy szybciej niż było w stanie, aby dostarczyć do niej krew. Pompowało 16 litrów na minutę! Robiło się coraz słabsze, niewydolne. Gdyby nie amuptacja, Kubuś by umarł…

Operacja trwała 22 godziny i trzeba było ją chwilowo wstrzymywać, bo synkowi spadało ciśnienie i stracił mnóstwo krwi. Zabieg był bardzo rozległy. Z powodu rzadko występującej tzw. malformacji tętniczo-żylnej lekarze musieli Kubusiowi amputować całą lewą rączkę wraz z obręczą barkową, obojczykiem, łopatką i mięśniami klatki piersiowej… To oznacza, że synek będzie musiał już na zawsze żyć tylko z jedną ręką, b1907565_134100033427082_1024432322_no tej amputowanej nigdy nie da się zastąpić protezą…..

Mieliśmy wrócić do domu tuż po Mikołaju. Nic z tego jednak nie wyszło, bo miejsce po amputacji nie chciało się goić. Podczas zmiany opatrunku okazało się, że przeszczep skóry, którym zakryta była rana, nie przyjął się. Potrzebna była kolejna operacja. Tym razem chirurdzy musieli pobrać do przeszczepu skórę z główki Kubusia.
Dopiero po 4 miesiącach walki o odzyskanie sprawności psychoruchowej, lekarze pozwolili Kubusiowi wrócić do domu. Wtedy w jego oczach nareszcie zagościło szczęście. Pierwsze miesiące w domu były niezwykłym przeżyciem. Synek
był nie do zatrzymania. W końcu mógł poznać, co oznacza smak dzieciństwa…wszędzie wchodził, wszystko ruszał, biegał, śmiał się i płakał, oficjalnie i bez całkowitego wstydu o inność. Po drodze pojawiały się komplikacje takie jak krwotoki z rany po amputacji, ale to wszystko było chwilowe, mijało, a ogólny stan synka przez okres około 1,5 roku był wręcz znakomity. Miał też niedługo poznać malutką siostrzyczkę. Nic nie wskazywało na to, że będzie musiał znów walczyć o życie…
Podczas amputacji usunięto 90% naczyniaka, a pozostałość czyli 10% miała być już nie groźna. Jednak przyszedł dzień, który znów zdmuchnął nasz ledwo poukładany mały świat… Gdy wracaliśmy z rehabilitacji u Kubusia doszło do utraty przytomności i zatrzymania akcji serca. Wróciła cała gorycz bólu i strachu o jego życie. Stan synka był bardzo poważny. Kubuś zapadł w śpiączkę farmakologiczną. Kolejne rokowania i diagnoza były dramatyczne… Wtedy znów usłyszałem wyrok.: „… konieczna jest kolejna operacja w której Pana syn ma 2 procent szans na przeżycie…”. Moje serce zamarło w bólu…12039265_301523143351436_8372099431113514698_n

Mimo tak strasznych słów Kubuś przeżył. Niestety trzeba było zrobić tracheotomie i synek jest wspomagany oddechowo przez respirator. Po 2 miesiącach walki na OiOM-ie pojawiły się też odleżyny. I z tym daliśmy sobie jakoś radę, choć po raz kolejny nie ominął nas szpital i zabieg operacyjnego wycięcia odleżyny. I na tym leczenie Kubusia w Polsce się kończy. Tutaj lekarze mówią, że zrobili dla niego wszystko, co było możliwe i dają mu maksymalnie 3 lata życia…
Jednak teraz w całej naszej tragedii pojawiło się światełko w tunelu. Tym światełkiem są operacje specjalną aparaturą w klinice w Niemczech w Magdeburgu. U Kubusia naczyniak ciągle rośnie. Pierwszym etapem leczenia jest usunięcie jego ucisku na kręgosłup, co obecnie powoduje niedowład ciała Kubusia, który nie pozwala mu chodzić… W tym leczeniu pokładamy całą naszą nadzieję i wiarę, bo dzięki tej metodzie lekarze mogą usunąć guz całkowicie… Leczenie Kubusia się przedłuża, potrzebne są kolejne zabiegi embolizacji w klinice w Magdeburgu na które brakuje środków.
Dziś już wiem, że nie potrafię być dzielny, bo w obliczu cierpienia ukochanego dziecka nie pozostaje nic prócz łez i bezradności…. Czujesz wtedy, że straciłeś wszystko, co kiedykolwiek miałeś. Wiem, że nie jestem już tym samym człowiekiem, bo życie w bólu i strachu o dziecko zmienia los całkowicie… Kiedyś myślałem, że istnieje jakaś granica cierpienia… Dziś wiem, że Kubuś przekroczył już wszelkie takie granice…
Bycie tatą to największy dar i szczęście jakie mnie spotkało, dlatego całym sercem proszę o uratowanie życia mojego synka. Było tyle dni, kiedy jego oczy się śmiały, tą prawdziwą dziecięcą radością…. Chciałbym, aby te dni wróciły i aby wymazać wszystkie łzy mojego ukochanego dziecka… Proszę, bym nie stracił synka na zawsze…

FILM O KUBUSIU z 2013 roku czyli zczasu amputacji:

http://ttv.pl/aktualnosci,926,n/stracil-mame-teraz-tez-raczke,109124.html

12039442_299617166875367_5856788885305763972_n

Kubus4


Share This

Zapisz się do newslettera  Zapisz się do newslettera

Zapisz się i pomagaj dzieciom razem z nami!

Polub nas na Facebooku