GUZ MÓZGU CHCE ZABRAĆ ŻYCIE NASZEJ CÓRECZKI…
Z wielkim bólem w sercu piszemy te słowa: Marcelinka odeszła. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu.
Historia Marcelinki:
Marcelinka urodziła się 30 kwietnia 2009r. z agenezą stóp i dłoni tzw ectrodacylią którą genetycznie odziedziczyła po mamie. Jej wada była wielkim zaskoczeniem gdyż każde badanie usg nie wskazywało tego.
Mimo swojej wady wrodzonej Marcelina rozwijała się jak każde zdrowe dziecko, cieszące się życiem i zdrowiem. Wada wrodzona nigdy nie przeszkadzała jej w życiu codziennym i córeczka zawsze była akceptowana i bardzo lubiana przez swoich rówieśników oraz starsze dzieciaki.
W 2014r w jednej chwili nasze życie i naszego dziecka zamieniło się w koszmar które trwa do dnia dzisiejszego.
Dokładnie w marcu 2014 roku u naszej córki Marceliny zdiagnozowano nieoperacyjny guz pnia mózgu budową przypominającego glejaka według IPCZD był to guz złośliwy. Dziecko przez 1,5 roku leczone było w IPCZD w Warszawie na oddziale onkologii jedynie z obrazów RM, zdyskwalifikowana od leczenia neurochirurgicznego, konsultacja z neurochirurgiem odbyła się bez naszej obecności (nie miała wykonanej biopsji guza oraz innych mniej inwazyjnych metod w celu potwierdzenia stopnia złośliwości). Mimo świetnej kondycji i braku powikłań po chemiach lekarka prowadząca twierdziła cały czas że jest to nowotwór złośliwy. Początkowo dawano jej rok życia. Córka w ciągu 1,5 roku leczenia w IPCZD przeszła 18 cykli chemioterapii oraz na samym początku leczenia otrzymała 30 lamp radioterapii protokołem na nowotwory złośliwe o wysokich dawkach.
W wrześniu 2015 roku mimo świetnej formy dziecko zostało oddane pod opiekę hospicjum domowego z powodu progresji guza. Zaproponowano nam jedynie chemię którą dziecko dostawało wcześniej a lekarz stwierdził że i tak to nie zadziała gdyż jest to guz złośliwy. Odmówiono nam chemii, którą myśmy zaproponowali która mogła by zadziałać, lekarz stwierdził że ta chemia działa jedynie na guzy niezłośliwe. W trakcie naszego leczenia w tej klinice konsultowaliśmy się z innymi lekarzami, przeważnie z neurochirurgami. Każdy z tych lekarzy stwierdził że guz wygląda na niezłośliwy w najgorszym przypadku może być to glejak o drugim stopniu złośliwości.
W lipcu 2015 r zrobiony został rezonans megnetyczny. Badanie wykazało bardzo dużą progresję guza, która nie dawała żadnych objawów neurologicznych jak to było przy diagnozie.
Po konsultacji z lekarzem prowadzącym otrzymaliśmy 3 opcje do wyboru. Pierwsza z nich brzmiała aby zabrać dziecko do domu i spędzić z nią ostatnie chwile życia. Druga opcja brzmiała jak z horroru. Zaproponowano nam po raz drugi paliatywne naświetlanie guza pnia mózgu którego jak twierdziła doktor prowadząca nigdy jeszcze nie robili u innych dzieci a można było by spróbować u Marceliny gdy wyrażą zgodę na to lekarze od radioterapii. Tylko że trzeba się liczyć z tym że dojdzie do martwicy pnia i zgonu dziecka. Przeraziliśmy się tymi 
słowami odmawiając takiego leczenia. Jako trzecia opcja to propozycja zmiany obecnej chemii na inną, bez wahania zgodziliśmy się na opcję trzecią.
Stan neurologiczny spowodowany uciskiem guza i szybkim wzrostem dawał pierwsze objawy. Córeczka przestawała chodzić, zaczęły się problemy z połykaniem oraz robił się zez prawego oka. Z dnia na dzień było coraz gorzej. 17 grudnia 2015 roku została wykonana biopsja otwarta. Udało pobrać się około 1,5 cm wycinku do przebadania, gdyż na więcej nie pozwoliła neuronawigacja. Każdy dodatkowy ruch mógłby zakończyć się śmiercią. Lekarze odstąpili od dalszego posunięcia się kończąc operacje. Mimo że operacja przebiegła z powodzeniem to kilka godzin później na oddziale OIOM nastąpiło krwawienie z guza. Kilka dni później do drenażu dostała się bakteria gdzie spowodowała zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Dziecko przez miesiąc czasu przebywało na tym oddziale gdzie w między czasie została założona rurka tracheostomijna i gastrostomia .
Wynik histopatologiczny jaki potwierdziła biopsja to gwiaździak włosowatokomórkowy WHO 1 o niskim stopniu złośliwości najlepiej rokujący guz którego nie powinno się poddawać radioterapii w początkowej fazie leczenia tak jak zostało to zrobione w naszym przypadku, tylko pozwolić na działanie chemioterapii, gdyż radioterapia nie jest wskazana przy guzach o niskim stopniu złośliwości a najbardziej przy dawkach na guzy złośliwe tak jak dostała nasza córka.
W miesiącach marzec kwiecień jeździliśmy na chemię do szpitala w Rzeszowie. Chemia którą dostawała działała na guza, gdyż według kontrolnych TK wszystko było ok. Podczas trzeciego dnia hospitalizacji doszło do oczopląsu z drgawkami. Dziecko zostało uśpione bardzo silnymi lekami mających za zadanie wyciszenie ataków nie znając dokładnie przyczyny ataków. Po tych lekach dziecko spało 2 tygodnie bez reakcji. Mimo naszych próśb o zrobienie TK w momencie wystąpienia ataku nie zrobiono tego od razu. Kazano nam czekać na najgorsze. Mimo podanych leków ataki się powtarzały. Po ciągłym naszym proszeniu o zrobieniu badania TK lub MR badanie zrobiono dopiero po 32 godzinach gdzie badanie wykazało nie wielkie krwawienie z guza. Przetoczono na na cito płytki krwi po których ataki ustąpiły momentalnie. Odmówiona nam kontynuacji leczenia i oddano ponownie pod opiekę hospicjum.
W maju 2016 został wykonany kontrolny rezonans, który według opisu radiologów jest porównywalny z opisem z lutego. Stabilizacja, guz nie rośnie. W tym czasie umówiliśmy prywatną wizytę u neurologa w Warszawie gdyż stan małej pozwalał na przewiezienie jej na tą wizytę. Po 2,5 godzinnym poświęceniu czasu i zapoznaniem się z faktycznym stanem neurologicznym dziecka otrzymaliśmy pisemnie zgodę na ponowne rozważenie chemii gdyż jej stan na to pozwalał, a według tego lekarza guz się zwęził i to sporo w porównaniu z ostatnim badaniem.
Mimo utraconych efektów rehabilitacji które zostały wypracowane przez 4 miesiące od zabiegu, a utracone w dzień ostatniego krwawienia dziecko było w kontakcie logicznym. Mimo opinii neurologa odmówiono nam kontynuacji leczenia sugerując nam, że zostało to wymuszone na neurologu. Mimo konsultacji z różnymi szpitalami odmawiano nam leczenia.
Od kwietnia 2016 r Marcelina jest bez żadnego leczenia onkologicznego. Leczeniem innych powikłań zajmuje się nasz szpital rejonowy.
Nasza Marcysia jest bardzo upartą dziewczynką i nie podaje się w walce z guzem. Mimo olbrzymich powikłań wcześniejszego leczenia guz się sam zmniejsza i nikt nie potrafi nam powiedzieć z jakiego powodu. Obecnie Marcelinka wymaga dużo rehabilitacji oraz sporej ilości leków pomagających nam w walce z powikłaniami.
1 lipca tego roku Marcysia miała robiony rezonans magnetyczny, które robimy prywatnie co 3 miesiące by wiedzieć co się dzieje w główce naszego dziecka. Wynik tego rezonansu jest taki, że guz jest stabilny, ale pojawiły się wodniaki, które zagrażają naszej córce i musi być przeprowadzona operacja. Operacja będzie przeprowadzona w szpitalu w Szczecinie w ciągu najbliższych dni. Jest to dla nas ogromny stres, gdyż każdy taki zabieg niesie za sobą ogromne ryzyko, ale bez niego może być już bardzo źle…
Koszty ratowania naszej córeczki są ogromne. Prosimy o pomoc, abym nie musiała się z nią żegnać na zawsze…
