MAKSYM – MALEŃKIE ŻYCIE ZAGROŻONE CHOROBĄ DI GEORGE’A – CAŁKOWITYM BRAKIEM ODPORNOŚCI…
Aktualizacja:
Maksym odbył przeszczep grasicy i kontynuuje leczenie w Polsce
Historia Maksyma:
Dnia 03.02.2017 urodził się Maksym. W pierwszej minucie uzyskał 8/10 pkt w skali Apgar, w piątej 9/10. Po urodzeniu Maksym byl siny, wymagał tlenu z tego powodu został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, w drugiej dobie życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka przerwanie łuku aorty (IAA), ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) oraz ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), która została zoperowana, następnie pojawiły się problemy gospodarki wapniowo-fosforanowej przez niedoczynność przytarczyc, Maksym już do końca życia będzie musiał suplementować duże dawki wapnia oraz witaminy D3, przy tych dwóch cechach wysunięto podejrzenie zespołu Di George, które się potwierdziło, jakby mało tego było dotknęła nas najcięższa postać Zespołu Di George.
Choroba ta charakteryzuje się całkowitym brakiem grasicy co za tym idzie Maksym jest dzieckiem z ciężkim złożonym niedoborem odporności, liczba jego komórek odpornościowych wynosiła 4. Dodatkowo pojawiła się zakrzepica zatoki żylnej spowodowana przez niedotlenienie, problemy oddechowe przez, które została założona tracheotomia, zakażenia szpitalnymi bakteriami, przed którymi organizm Maksa kompletnie nie potrafi się bronić, liczy tylko na antybiotyki. Ma również zaburzenia karmienia oraz refluks.
Gdy już widzieliśmy, że nasz synek nie ma odporności, w pewnym momencie na jego ciele zaczęły się pojawiać krwisoczerwone plamy, które zalały go całego, postanowiono zrobić biopsje skóry, dzięki której wykryto chorobę TA-GvHD – przeszczep przeciwko gospodarzowi, która pojawiła się po przetoczeniach krwi, jest to powikłanie śmiertelne. Jego organizm bez swojej odporności, bez swoich limfocytów nie umie się bronić, stąd komórki dawcy rozpoznają organizm Maksyma jako wroga i usiłują go zniszczyć, atakują najbardziej jego skórę, jelita oraz wątrobę.
Przez innowacyjne leczenie nie udało nam się pozbyć obcych komórek, które go wciąż próbują zabić, ratunkiem jest przeszczep grasicy, który w Europie jest wykonywany tylko w Londynie, umieralność bez przeszczepu wynosi 100% statystycznie dzieci bez przeszczepu dożywają do 2 roku życia. Jest lipiec 2017, Dostajemy odpowiedź z Londynu, że stan Maksyma nie nadaje się do przeszczepu, że przeszczep się nie odbędzie przez chorobę poprzetoczeniową krwi. Mimo tego, że lekarzom w Polsce udało się załagodzić stan GvHD to w każdej chwili może się odnowić, po przeszczepie obce limfocyty mogą zniszczyć grasice, a wtedy żadne inne leczenie nie pomoże.
Mijały miesiące, Maksyma stan na przekór wszystkiemu się poprawiał, był co raz bardziej ruchliwy, garnął się do życia… w październiku pojawił się cień szansy, 
że uda się wykonać transplantacje grasicy.. Jest 4 styczeń 2018, Wsiadamy w samolot do Londynu po nową odporność, po nowe życie… Maksym ma 11 miesięcy, pierwszy raz opuszcza szpital, jest niesamowita radość. Po przylocie do Londynu okazuje się, że wyniki badań są złe, przeszczep może się nie udać, może nie zostać wykonany, mamy już wracać do Polski.. ale dają nam cień nadziei, że skonsultują stan Maksyma z USA, z miejscem gdzie pierwszy raz przeszczepiono grasicę. Stany dają zielone światło… 15 stycznia 2018 odbył się przeszczep grasicy, który da temu cudownemu chłopcu możliwość wyjść ze szpitala i cieszyć się życiem. Jego odporność nigdy nie osiągnie takiego poziomu jak zdrowego człowieka, ale pozwoli mu żyć. Na przyjęcie przeszczepu musimy poczekać około 6 miesięcy.
Niestety z racji, że odporność nie jest jedynym problemem, że problemów jest wiele nie jesteśmy w stanie tego sami udźwignąć. Maksym przebywa całe życie w szpitalu, jego ruchy są ograniczone poprzez tracheostomie i gastrostomie więc wymaga intensywnej rehabilitacji, ruchowej jak i oddechowej, zajęć z logopedą oraz neurologopedą, wielu wizyt u specjalistów m.in. immunologii, kardiologii, neurologii, gastrologii i wielu innych, sprzętu medycznego, drogich leków.
Chcemy wspomóc jego rozwój najbardziej jak potrafimy, choć nie będzie to proste, a wiele nas jeszcze zaskoczy na swojej drodze, dlatego prośba do Was, do ludzi dobrej woli… jeżeli jesteście w stanie wspomóc nas jakkolwiek będziemy bardzo wdzięczni, życie codziennie zaskakuje, a my nie byliśmy przygotowani na takie koszta, stąd bardzo proszę o pomoc dla Maksa – dla dziecka, które przezwyciężyło śmierć i pokazało jakie może być radosne, szczęśliwe z życia mimo mnóstwa problemów, Proszę i dziękuję za modlitwę, przekazanie 1%, darowizny… Dziękuję za wszystko!
Pomóc Maksymowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “946 pomoc dla Maksyma Rogowiec”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Maksym:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „946 Help for Maksym Rogowiec”
Aby przekazać 1% podatku dla Maksyma:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “946 pomoc dla Maksyma Rogowiec”
Maksymowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
