REHABILITACJA MOJĄ DROGĄ DO SAMODZIELNOŚCI

Cześć, mam na imię Bogusia i mam 28 lat. Urodziłam się z chorobą o nazwie Arthrogrypsis – to bardzo rzadkie schorzenie, które powoduje wrodzone, wielostawowe przykurcze występujące w wyniku uszkodzenia różnych struktur (tzw. wrodzona sztywność stawów). Choroba zaatakowała zarówno moje kończyny dolne, jak i górne. Już od urodzenia byłam skazana na życie w szpitalu.

Moich rodziców odsyłano do lekarzy najpierw w Białymstoku, później do Warszawy, aż w końcu trafiłam do Łodzi. Przeszłam już wiele operacji, wielu z nich nie pamiętam – byłam zaledwie małym dzieckiem. Pierwsza z nich odbyła się gdy miałam 9 miesięcy. Mogę stwierdzić, że prawie każdy staw mojego ciała był operowany. Stopy, kolano, łokcie, biodra, nadgarstek, prawe przedramię, kręgosłup… Niektóre stawy po kilka razy, bo jedna operacja nie przynosiła zamierzonych efektów. Po operacjach wiele się nie zmieniło, nadal jestem zmuszona korzystać z pomocy innych i nie jestem w stanie samodzielnie wykonywać prostych, codziennych czynności. Poruszam się na wózku inwalidzkim, jednak nawet do tego potrzebuję pomocy drugiej osoby.

Bez tego sobie nie poradzę. Codzienność jest dla mnie wielkim wyzwaniem, sama nie ubiorę się, nie zrobię sobie śniadania, nie utrzymam kubka i sztućców, nie uczeszę się, a nawet nie wstanę z łóżka. Do wszystkich tych i wielu innych czynności potrzebuję wsparcia, które nieustannie otrzymuję od rodziców.

Jest tak, dlatego że Artrogrypoza jest schorzeniem, które wymaga kompleksowego leczenia w celu osiągania samodzielności chorego. Ostatnią operację przeszłam w wieku 16. lat, jednak czekają mnie jeszcze kolejne.

Mimo tych wszystkich przeciwności z jakimi się borykam na co dzień, nie poddaję się i z uśmiechem na twarzy walczę o każdy kolejny dzień życia – życia w normalności. Tak, jestem zależna od innych, ale jak każde normalne dziecko skończyłam szkołę Podstawową, Gimnazjum i Liceum. Przez chorobę nie spoczęłam na laurach i skończyłam licencjat oraz studia magisterskie.

Przez te wszystkie lata rodzice robili wszystko co w ich mocy aby mi pomóc. Jednak coraz częściej dokucza mi ból w biodrach i stawach. W mojej głowie zaczęły krążyć myśli: „czy muszę pogodzić się z tym, że nigdy nie będę chodzić?, „czy zawsze będę od kogoś zależna?, „co będzie, jeśli zabraknie już moich bliskich?”… Na te pytania nie znałam odpowiedzi, nie chciałam o nich myśleć.

Ból w stawach coraz bardziej mi dokucza. Czasami nie jestem w stanie dłużej wytrwać w jednej pozycji, rodzice muszą na zmianę mnie sadzać i kłaść. Potrzebna mi jest przede wszystkim regularna rehabilitacja oraz kontynuacja leczenia, z którą wiążą się także operacje oraz zakup specjalistycznego sprzętu.

Dlatego zwracam się do was, ludzi o dobrych sercach, pomóżcie mi sprawić aby moje życie było choć trochę łatwiejsze. Wierzę, że marzenia się spełniają, a moim największym marzeniem jest samodzielność.