BARDZO NAM PRZYKRO… NIE WIEMY ILE CZASU ZOSTAŁO PAŃSTWA CÓRCE…

„Bardzo nam przykro – proszę się cieszyć z każdego uśmiechu Julki, ponieważ nie wiemy ile czasu zostało Państwa córce…” – takie słowa usłyszeliśmy od lekarzy. Juleczka urodziła się 07.01.2015r. Był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Wkrótce potem zaczęła się rozpacz i walka o życie naszej córeczki. Nie da się opisać bólu matki, która patrzy na swoją córeczkę wiedząc o tym jak bardzo jej życie jest zagrożone. Łzy lecą bez opamiętania. Juleczka ma w tej chwili 11 miesięcy i jest po 4 operacjach. Prawie cały czas jesteśmy w szpitalu.

Usłyszeliśmy diagnozę lekarzy, że córeczka ma Zespół SCHINZEL-GEDION. W Polsce jest to drugi taki przypadek. To niezwykle rzadka choroba i przez to nadal nie do końca zdefiniowana. Leczenie jest objawowe i dzieci z tym zespołem zwykle nie dożywają 2 lat…

Jedyne czego pragnę w życiu to, aby była z nami dzisiaj, jutro i każdego dnia…

Niejednokrotnie słyszałam słowa lekarzy, że córeczka może nie dożyć jutra… Stałam nad łóżeczkiem, a łzy zlewały mi ubranie. Patrzyłam czy Julka oddycha, a rękę trzymałam na alarmie szpitalnym, aby móc jak najszybciej wezwać pomoc…

Każdej nocy płaczę i proszę Boga, aby mi Cię nie zabrał Juleczko. Kiedy się uśmiechasz, jestem szczęśliwa, a z drugiej strony boję się, że ten Twój uśmiech może być ostatnim skierowanym do mnie…

Najgorsze jest to, że jesteśmy bezradni, a kiedy naszego aniołka coś boli nie możemy jej pomóc. Tak bardzo się boję… Nie mogę pogodzić się z myślą, że jutro Julki może już nie być… Wierzę w to, że będziemy razem bawić się w chowanego, biegać i jeździć rowerami…

Nasz synek Mateusz pyta dlaczego płaczę, a ja nie wiem, co mam mu odpowiedzieć. Bardzo kocha swoją siostrę, często pyta dlaczego Juleczka jest chora…?

W takim momencie brakuje mi słów, zwykle mówię, że będzie dobrze, choć w sercu mam wielki strach… Jestem załamana, ale walczę o każdy dzień i każdą chwilę życia Julki…

Mama

Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“415 pomoc w leczeniu Julii Mokwa”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Julii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “415 pomoc dla Julii Mokwa”

Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: