Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

,,JEŚLI BĘDZIE KOLEJNY STAN PADACZKOWY AGNIESZKI NIE UDA SIĘ JUŻ URATOWAĆ…”

,,JEŚLI BĘDZIE KOLEJNY STAN PADACZKOWY AGNIESZKI NIE UDA SIĘ JUŻ URATOWAĆ…”

Ag111

 

 

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: Agnieszka odeszła. Pozostanie na zawsze w serach tych, który go tak bardzo ją kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu.

Historia Agnieszki:

“Jeśli będzie kolejny stan padaczkowy Agnieszki nie uda się już uratować” – takie słowa pewnego dnia żona usłyszała od lekarza w szpitalu.

Po ponad półtora miesiąca nieprzerwanego ataku padaczkowego udało się go w końcu opanować. 15-o letnia Agnieszka wyczerpana do granic możliwości wychodzi ze szpitala z wagą 27kg, z paraliżem całego ciała, z rurką wystającą z brzucha, którą odtąd miała przyjmować wszystkie swoje posiłki i leki. Przez doświadczenie własnego życia, na własnym dziecku dowiedzieliśmy się, co to jest PEG. To już nie była ta sama Agnieszka, która każdego dnia darzyła nas uśmiechem, która potrafiła siedzieć, kłaść się i siadać, przebierać w rękach ulubione zabawki, która siedziała na krześle z nami przy stole i karmiona łyżką razem z nami jadała obiad.

Przez dalsze lata po raz kolejny przypominaliśmy sobie, czym są leki psychotropowe w wysokich dawkach. Znów patrzeliśmy na Agnieszkę, która wciąż spała i spała. Mijały dni, tygodnie, miesiące i wciąż to samo. Całe ciało bez ruchu, bez jakiegokolwiek napięcia mięśniowego. Wszystko totalnie luźne. Tak minęły 2 lata. W końcu powiedziałem dość! Tak dłużej być nie może. Tyle wcześniej walczyliśmy o jej życie, o jej poprawę jakości życia, że teraz nie możemy się poddać. Nie możemy pogodzić się z przekonaniami niektórych osób, które sugerowały, aby Agnieszkę oddać do hospicjum, żeby dać sobie spokój. To przecież w tak trudnych momentach Agnieszka potrzebuje naszej miłości, naszego wsparcia najbardziej. Czy to mieliśmy jeszcze jej odebrać?

Czasem spoglądałem na jej bezwładnie leżącą dłoń wyciągniętą w moim kierunku i widziałem w tym geście błaganie Agnieszki o pomoc. To tak, jak by łączyła nas jeszcze krucha cieniutka niteczka mogąca w każdej chwili się urwać. Stawałem wtedy przed tajemnicą wielkiego majestatu cierpienia, z którego czerpałem wielką moc i siłę. Te lata obcowania z cierpieniem przewartościowały nasze spojrzenie na życie. W końcu trafiliśmy do neurologa, który zgodził się na wprowadzenie kanabinoidów. To właśnie poprzez zastosowanie leczenia olejem CBD powraca nadzieja, dokonują się na naszych oczach rzeczy, z którymi przyszło nam się już prawie pogodzić, że mogą już one dotyczyć jedynie przeszłości i cieszyć się tylko wspomnieniami, że Agnieszka kiedyś gdy miała 2 latka, próbowała chodzić, że próbowała mówić, że potrafiła siedzieć i za pomocą od czasu do czasu działających rączek bawić się, że potrafiła reagować i uśmiechać się.

Agnieszka cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną AHC (Naprzemienna Hemiplegia Dziecięca). W wieku 15u lat po naszych usilnych staraniach została zdiagnozowana w Getyndze w badaniach genetycznych, których do tamtej pory nie wykonywano w Polsce. Tym samym stała się 13ym zdiagnozowanym przypadkiem w Polsce. Na całym świecie jest niewiele więcej niż 800 takich przypadków. Choroba ta charakteryzuje się naprzemiennymi atakami hemiplegiczymi (atakami bezwładu – całkowicie luźna część ciała bez jakiegokolwiek napięcia mięśniowego). Niedowłady mogą być wiotkie lub spastyczne. Współtowarzyszące choroby to padaczka lekooporna, dystonia, a po 16ym roku życia mogą dochodzić problemy z sercem (kilkusekundowe wyłączenia).

Wg obecnej wiedzy mutacja choroby Agnieszki ma charakter postępujący i nikt nie wie, co z tym zrobić, po prostu uważa się, że jest nieuleczalna. Mam wielką nadzieję, że Agnieszka obali powyższe przekonanie. Robimy wszystko, szukamy skutecznych sposobów leczenia. Mamy wiele doświadczeń, ale to jest bardzo trudne, czasochłonne i bardzo kosztowne. Po drodze napotykamy wiele barier. Agnieszka jest żywym przykładem, że natura jest najlepszym lekarzem. Już wiele lat temu, gdy miała przepisaną przez neurologa całą masę leków psychotropowych, doszliśmy do wniosku, że coś w tym leczeniu jest nie tak. Było coraz gorzej. Dorobiliśmy się wielu skutków ubocznych leków, czyli takich rzeczy, których wcześniej nie było. W ciągu pół roku zostały odstawione wszystkie leki chemiczne i zastąpione minerałami i witaminami odpowiednio dobranymi. Efekt był o wiele lepszy, a wniosek – straciliśmy wiele cennego czasu i zdrowia Agnieszki zupełnie niepotrzebnie. Zachęcam do zapoznania się więcej na temat choroby AHC, w czym pomoże film zamieszczony na stronie:  www.humantimebombs.comAg333

Już półtora roku stosujemy terapię olejem CBD/CBDA. Tylko dzięki niemu powrócił Agnieszce uśmiech na twarz, powróciło powoli napięcie mięśniowe całego ciała, coraz częściej rusza rękoma i nogami, czasem potrafi podnieść głowę. Jest to wszystko tak niesamowite, że staramy się wiele tych chwil uwiecznić na filmie. Daleka droga przed nami pełna nadziei. Te wszystkie zmiany następują, jednak bardzo powoli.

Niestety, pomimo tego, że idziemy na przekór całej chorobie, musieliśmy się zmierzyć z czymś nowym i o niespotykanej sile. To prężenia dystoniczne. Przychodzą one we dnie i w nocy. Czasem co kilka minut w formie ataków. Wtedy ciało staje się tak sztywne i tak mocno naprężone, że Agnieszka aż wyje głośno z bólu. I znów, spotyka nas kolejna rzecz, na którą nie ma leku. Agnieszka ma prężenia uogólnione, szyjne, palców u stóp, rąk i całych nóg. Wszystko razem lub na przemian, jak w totolotku. W chorobie Agnieszki jesteśmy tylko my rodzice i Agnieszka. Sami dźwigamy, ubieramy, odżywiamy i kąpiemy, wszystko. Na specjalistyczną pomoc miejscowych lekarzy nie możemy liczyć. Stawy naszych rąk i nóg oraz kręgosłupy dają już o sobie coraz częściej znać, a tu właśnie Agnieszka ukończyła 18 lat. W oczach państwa Agnieszka już nie będzie dzieckiem. Naszym pozostanie zawsze. Konsekwencją tego będzie zmniejszenie o połowę niektórych świadczeń lub w ogóle utrata właśnie z tego powodu, że ukończy 18 lat. Pytam się więc: czy będzie nam wtedy 2x łatwiej, czy będzie Agnieszka 2x lżejsza, a nasze stawy i mięśnie będą 2x silniejsze? To że był dzień chorego, my jako 8-o osobowa rodzina z tak ciężko chorym dzieckiem, które jest także ofiarą powikłania poszczepiennego w żaden sposób nie odczuliśmy. Agnieszka nie chodzi, nie mówi i jest w najgorszym stanie, jak ocenia osoba, która spotkała się z wieloma osobami w różnych miejscach świata chorymi na AHC.

Żona nie może pracować, bo Agnieszka wymaga stałej 24-o godzinnej opieki. Osoba, która nie doświadczyła ciężkiej wieloletniej choroby, gdzie często na równe nogi należało wstawać z łóżka o 3-ej w nocy z powodu napadu padaczkowego, a przy tym wciąż spać jak na szpilkach, raczej będzie miała problem ze zrozumieniem, o co w tym wszystkim chodzi. W sieci jest mnóstwo „hejtu”, gdzie wyśmiewa się lub ubliża się rodzinom z ciężką chorobą przewlekłą. Dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni Wam za pomoc. Nigdy wcześniej nie myślałem, że będziemy beneficjentami takiej formy pomocy. Obce dla mnie było miejsce pomocy społecznej i miałem wielki opór, by tam pójść. Patrząc jednak na Agnieszkę i jej chorobę, i świadomość, że wtedy będę mógł jej więcej pomóc, a resztę na godnym poziomie utrzymać, zdecydowałem się na przekroczenie progu. Z tego powodu zdecydowałem się też podzielić z Wami chorobą Agnieszki.

Załączam 3 krótkie filmy. Pierwszy, to zdjęcie pokazujące różne okresy życia i chorobę, a na koniec przykutą do łóżka Agnieszkę, w oczach której często odbieram przesłanie – czy mi pomożecie? Tylko na was rodziców mogę liczyć… Drugi film obrazuje symptomy choroby. Nie pokazuję już samych napadów padaczkowych. Jest to dla nas bardo bolesne, tym bardziej gdy stawaliśmy sami w takiej sytuacji i nie wiele mogliśmy zrobić. Trzeci Ah7878film pokazuje efekty działania oleju CBD. Po półtora roku całkowicie bezwładnego ciała zaczynają działać ręce. Można powoli odstawiać leki psychotropowe i mniej napadów padaczkowych.

W ostatnim czasie udało mi się znaleźć dla Agnieszki pionizator dynamiczny Baffin Trio. Jest to polski produkt przeznaczony do pionizowania osób takich jak Agnieszka. Agnieszka leży od kilku lat. Na początku walczyliśmy z odleżynami, z ciągłymi bólami. Nauczyliśmy sobie radzić z powyższymi problemami. Jednak u osoby leżącej dochodzą jeszcze inne problemy, jak choćby zapalenie płuc od samego leżenia. Cały organizm funkcjonuje nie tak, jak powinien. Agnieszka ma przykurcze w kolanach. Pionizator ten pozwala delikatnie i powoli pionizować osobę do takiego stopnia, jak to możliwe. Tak więc przy przykurczach kolan nie musimy w pionizatorze prostować całkowicie. Tak samo w zależności od jej stanu, który jest bardzo zmienny możemy dowolnie ustawić kąt pionizacji. Osoba w nim przebywająca jest w wielu miejscach pozapinana pasami i jest podparcie pod ramiona, by zbyt mocno nie obciążać kręgosłupa. Wreszcie Agnieszka mogła by na świat spojrzeć z jakże innej perspektywy, jak tylko z pozycji osoby leżącej. Pionizatorem takim można się przemieszczać po pomieszczeniu, co umożliwi jej uczestniczenie w różnych miejscach naszych codziennych obowiązków.Ag222

Po konsultacji z rehabilitantem, pionizator został uznany, jako wspaniałe narzędzie pozwalające przywracać funkcje ciała lub stymulować właściwe obciążenia dla postawy stojącej. Pionizator kosztuje 10.600zł. Refundacja na NFZ wynosi 3.200zł. Reszta 7.400zł zostaje do zapłaty przez nas. Zwracamy się z wielką prośbą o pomoc każdego z Was. Pomóżcie, by jak najszybciej Agnieszka mogła korzystać z tak wspaniałego wynalazku, który pozwoli jej zdobyć to, co dla niej jest wciąż nieosiągalne. Swym groszem dołóż się do tego, co przynosi szczęście.

Spójrzcie, jak to działa:

https://www.youtube.com/watch?v=wPRfT1Xtzes

Dziękuję, Krzysztof Dudziuk tata Agnieszki.

 

 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...