ABYM ŻYŁ … DLA MOJEGO SYNKA I ŻONY…

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Mateusz odszedł. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam dłużej był razem z ukochaną rodziną.

Historia Mateusza:

Nazywam się Mateusz Antoniewicz. Mam 36 lat. Od 9 lat mieszkam w miejscowości Orzechowo w Wielkopolsce. Tu założyłem rodzinę , pobudowałem dom i tu właśnie zamierzałem spędzić życie do pełnej starości. W zasadzie nic do szczęścia nam nie brakowało. Mieliśmy z żoną prace , wspaniałego syna , byliśmy zdrowi i mieliśmy siebie. Nasze dotychczas poukładane życie zakłóciła podstępna choroba- stwardnienie zanikowe boczne.

Od lutego 2016 roku męczyły mnie bóle kręgosłupa , mięśni i rąk. Myślałem , że się przepracowałem – odpocznę i zregeneruję siły. Niestety bóle utrzymywały się nadal i słabła siła rąk. Zaczynałem mieć kłopoty z precyzyjnymi ruchami – wiązanie sznurowadeł , zapinanie guzików , utrzymywaniem niektórych przedmiotów. W maju udałem się do neurologa , który skierował mnie do szpitala na badania. W czerwcu , po 6 dniowej hospitalizacji badania nie wykazały nic niepokojącego (dyskopatia nieoperacyjna i cieśń nadgarstka). Wydawało się, że zoperuję cieśń, poprowadzę oszczędny tryb życia i przebrnę przez kłopoty. NIESTETY!!!

Z powodu pogłębiających się dolegliwości po miesiącu , po kolejnej wizycie u neurologa znalazłem się w Klinice w Poznaniu. Tam przebywałem 13 dni i padła diagnoza – SLA. Pomyśleliśmy z żoną , że nazwa nam nic nie mówi – to dobrze. Choroba nie znana – tzn. do wyleczenia.Jednak okoliczności przekazywania tej informacji przez lekarkę , która prosiła aby żona też przy niej była oraz jej smutne , litościwe spojrzenie nie wróżyło nic dobrego.

Diagnoza okazała się najgorszą, jaka mogła paść w neurologii, a ja obawiałem się stwardnienie rozsianego , nowotworu. W tym momencie choć wydaje się absurdalne – byłoby to moje wybawienie.

Stwardnienie zanikowe boczne to choroba śmiertelna i nieuleczalna. Atakuje mięśnie całego ciała , które początkowo słabną, a potem całkowicie zanikają. U mnie zaczęło się od rąk , które w chwili obecnej są sprawne w 30% , mam trudności z poruszaniem się – słabną nogi , zaczyna się klapanie stopami. Niekiedy tracę koordynację i upadam nie mogąc się podnieść. Powoli traci człowiek możliwość poruszania się i ląduje na wózku inwalidzkim.

W kolejnym etapie choroba atakuje układ pokarmowy , gdzie w wyniku zaniku mięśni nie ma możliwości normalnego spożywania pokarmów i stosowane jest odżywianie przez sondę dożołądkową lub gastrostomię. Następnie choroba atakuje układ oddechowy , gdzie aby utrzymać sprawność oddechową stosuję się respirator domowy w formie maseczki. Kiedy ta metoda już nie jest pomocna stosuję się tracheotomię i respirator inwazyjny – który oddycha za ciebie.

Choć choroba swój początek zaczyna w głowie , to człowiek nie traci świadomości , staje się niewolnikiem swojego ciała, nie może nic zrobić i potrzebuje pomocy innych 24h/dobę. Średni czas przeżycia od ujawnienia się objawów choroby wynosi 3 lata , zdarza się również że człowiek chory żyje dłużej niż 10 lat.

Na SLA nie ma lekarstwa. Jest lek spowalniający – RILUZOL , spowalnia on postęp choroby i przedłuża życie o ok. 7 miesięcy. Zażywam go od lipca tego roku. Ogromną rolę odgrywa rehabilitacja. Poprzez ćwiczenia , pomaga ona jak najdłuższej utrzymać w formie mięśnie aby nie zanikały. Lekarze w Polsce i na świecie prowadzą badania nad wynalezieniem leku na SLA. Na obecną chwilę są to eksperymenty naukowe w postaci przeszczepu komórek macierzystych od samego siebie lub pozyskane.

Po przeprowadzonych dotychczas przeszczepach u niektórych pacjentów zauważono poprawę stanów. Nie jest to lek, ale pobudza komórki do pracy i hamuje postęp choroby. Niestety jest to eksperyment ryzykowny , może pogorszyć stan pacjenta. Dodatkowo bardzo kosztowny, ponieważ nierefundowany.

Ostatnio pojawiła się dla mnie szansa na taki przeszczep w Warszawie w dodatku na refundowany program badawczy. Jeżeli moje problemy dyskopatyczne kręgosłupa nie wykluczą mnie z przeszczepu , to już na przełomie kwietnia będę na przeszczepie w Warszawie. Byłbym 5 osobą w Polsce której podano by komórki bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Przeprowadza się to w formie operacji neurochirurgicznej w znieczuleniu ogólnym w czasie 3-4 godzin. Byłoby to ogromne odciążenie dla mojej rodziny, ponieważ nie posiadamy żadnych zasobów finansowych , a dla mnie nadzieja na dożycie momentu wynalezienia leku na SLA.
Do tego momentu niezbędna będzie rehabilitacja. I na ten cel – rehabilitację i koszty z nią związane (dojazdy , sprzęt i inne) ośmielam się prosić Państwa o wsparcie.

Przez codzienną rehabilitację i ćwiczenia zwiększa się maja szansa na jak najdłuższe życie. Aby to osiągnąć potrzebni są wykwalifikowanie rehabilitanci i sprzęt. Jest to niezmiernie kosztowne. Nie stać mojej rodziny na to. Jestem osobą całkowicie niezdolną do pracy. Od listopada posiadam rentę i grupę inwalidzką. Środki jakimi dysponujemy przeznaczamy na życie, leki wspomagające , dojazdy na rehabilitację i specjalistów. Nie zostaje nic ponadto.

Jest mi niezmiernie ciężko prosić o pomoc , ale patrząc na mojego syna i żonę tak bardzo chciałbym jeszcze pożyć dla nich. Wiem , że dobro zawsze wraca z podwojoną siła , więc mam nadzieję , że i do mnie zaświeci się światełko w tunelu, w którym teraz jest ciemno.

Mateusz