CHOROBA KTÓRA ODBIERA MI UKOCHANĄ MAMĘ…

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Danuta odeszła. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy ją tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną.

Historia Danuty:

Moja mama była pogodną, zdrową osobą, która pracowała z młodymi ludźmi, pełna wigoru i zaangażowania. Była zawsze wspaniałą babcią, żoną i przede wszystkim mamą. Jednak rok 2012 zmienił nasze życie. Przewróciła się na ulicy i zaczęło się. Częste upadki, zaburzenia koordynacji, mowa spowolniona i z czasem niewyraźna. Rozpoczął się długi proces diagnozowania. Dochodziły inne objawy. Początkowo podejrzewano stwardnienie rozsiane, potem guza mózgu, Parkinsona i szereg innych. Podawano mnóstwo leków, ale bezskutecznie. Po wszystkim nie było poprawy, a było jeszcze gorzej. Doszły pieczenia w rdzeniu kręgowym tak jakby przypalano mamę żelazkiem. Krzyczała z bólu.

Nic nie pomagało, ani leki przeciwbólowe, ani plastry. Jeździliśmy na badania, rezonanse, tomografie, punkcje. Wychodziły różne zmiany, ale żadna klinika nie była w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Mama była hospitalizowana wielokrotnie w różnych ośrodkach i dopiero w Zabrzu padło podejrzenie bardzo rzadkiej choroby: Zanik Wieloukładowy – MSA. Jest to neurodegeneracyjna, zwyrodnieniowa choroba neurologiczna ośrodkowego układu nerwowego. Postępuję i doprowadza pacjenta do kalectwa na każdym poziomie i do śmierci. Obecnie na świecie jest zarejestrowanych 416 chorych. Leczenie polega na podawaniu leków objawowych: gutron na niedociśnienie i tyle. Nie ma skutecznego leku. Czekamy i walczymy z czasem. Jest to piekielnie trudne, gdyż mama samodzielnie nic nie może zrobić. Zanikają w tej chorobie wszystkie układy, ZANIKA KORA W MÓŻDZKU, mózgowie, uszkodzony jest ośrodek mowy, chodu, trzęsą się ręce, cierpi na dystonię i bolesne przykurcze mięśniowe. Ma silne otępienne bóle głowy, na które nie pomagają żadne leki. Jest to walka o przetrwanie. Wysiadł

pęcherz i mama cały czas jest zależna od drugiej osoby. Pojawiają się ODLEŻYNY. Mamie potrzebna jest rehabilitacja specjalistyczna w domu, opieka neurologiczna i logopedyczna oraz wsparcie psychologiczne. To wszystko każdego dnia staram się dać jej sama, ale nie mam takich możliwości i umiejętności jako córka. Ale za wszelką cenę próbuję dać jej ten największy Kawałek Nieba czyli moją miłość do niej.

Potrzebne są duże ilości pieluch, bo z NFZ mamy przydział 60 szt. miesięcznie, a to przy tej chorobie kropla w morzu. Oprócz tego transport do lekarza jest kosztowny i same wizyty pochłaniają wszystkie nasze oszczędności. Mamę trzeba wziąć na ręce i znieść do samochodu, jest ciężka, a my nie mamy windy. Proszę wszystkich o pomoc w przedłużeniu jej życia i poprawy jakości, gdyż nie poddajemy się i czekamy aż obecna medycyna wymyśli lek na tego rzadkiego potwora jakim jest MSA.

Na początku 2016 roku mamy stan się pogorszył, gdyż okazało się że ma drugą chorobę RAK –CHŁONIAK t -komórkowy CD30+. Wtedy stanęliśmy przed jeszcze większym dramatem. Życie zrobiło się jak karuzela. Trzeba było podać chemię, ale lekarz powiedział że może mamę zabić, bo pierwotna choroba czyli zanik wieloukładowy pogłębi się. Lekarz delikatnie mamę przygotował i przeszła 3 cykle chemii. Było to bardzo drastyczne, gdyż rak obnażył ją już ze wszystkiego. Straciła włosy, stałą się całkowicie niepełnosprawna, praktycznie cały czas leży i walczy z bólem. To wszystko za cenę życia. Ale udało się i żyje. Pogorszyło to jej stan neurologiczny, osłabiło układ autonomiczny i krążeniowy, jej wydolność jest bardzo zagrożona.

W grudniu trafiła do prywatnej Kliniki Neuro Care gdzie zebrało się konsylium neurologów i zdiagnozowano mamę dokładnie. Diagnoza: Zanik wieloukładowy postać móżdżkowa nieuleczalna na chwilę obecną. Lecz dano też nadzieję, że rehabilitacja może zmienić jej poziom bólu i sprawność. Dlatego błagam każdego kto przeczyta ten apel o pomoc – o światełko dla mojej mamy. Zawsze była wspaniałym człowiekiem, sama opiekowała się chorymi rodzicami przez wiele lat. Ma wspaniałą wnusię, dla której pragnie żyć. Mój tata tak się załamał, że dostał zawału i nie może się samodzielnie opiekować mamą. Ona jest już bardzo wyczerpana fizycznie i psychicznie tymi chorobami, ale bardzo pragnie walczyć, proszę pomóżmy jej. Zostałam tylko ja –jedyna córka i z łzami w oczach proszę o wsparcie. Dziękuję wszystkim za każde dobre słowo, modlitwę i pomoc. Bóg Zapłać.