AMELKA – MALEŃKA WOJOWNICZKA O WŁASNE ŻYCIE - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

AMELKA – MALEŃKA WOJOWNICZKA O WŁASNE ŻYCIE

Obejrzyj film –> Amelka w Pytanie na Śniadanie

Amelka – gdy urodziła się nagle 3 miesiące przed czasem, jako maleńka 1080 gramowa kruszynka, od razu musiała stać się dzielną wojowniczką o własne życie. Jej historia opisana powyżej, to historia przeplatana lękiem, bezradnością i drżeniem o życie naszej Calineczki i radością z tego, że jest, że wygrywa z pomocą lekarzy kolejne bitwy o życie i sprawność.

Ponad półtora roku temu, kiedy po ponad trzech długich miesiącach spędzonych na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka, przy inkubatorze w którym leżała Amelka, w końcu zabieraliśmy ją do domu, pełni radości z tego że żyje, że jest i jednocześnie przejęci tym, że o to mamy w ramionach dwukilogramowy nasz największy Skarb, nagle bez aparatury monitorującej oddech, saturację, bez położnych i neonatologów, myśleliśmy, że to z czym przyjdzie nam się mierzyć przez najbliższe lata to intensywna rehabilitacja i wiele wiele wizyt lekarskich, aby pomóc Amelce poradzić sobie z powikłaniami skrajnego wcześniactwa.

Kiedy po 8 dniach upragnionego pobytu w domu, znowu znaleźliśmy się w szpitalu, nie mogąc przestać płakać, patrząc znowu na Amelkę leżącą w inkubatorze, świat nam się walił i myśleliśmy, że więcej już nie jesteśmy w stanie znieść. A przed nami były prawie dwa miesiące podejrzeń nowotworu złośliwego kości, bo nikt nie był w stanie odpowiedzieć na pytanie: dlaczego Amelka ma nagle spuchniętą rączkę. Zrobiony rezonans pozostał bez opisu, bo nikt się nie chciał podjąć tego zadania, nie tylko w Poznaniu, ale też w Gdańsku i Warszawie. W końcu w Łodzi znalazł się Profesor, który postawił diagnozę: malformacja tętniczo – żylna. Wtedy cieszyliśmy się, że to nie rak. Ponad rok później, wiemy , że to jest diagnoza, która skazuje nas z Amelką na życie „na bombie”, która musi być cały czas pod kontrolą. Bo malformacja tętniczo – żylna to bardzo rzadkie schorzenie naczyniowe – tzn. że w ciałku Amelki są wadliwie połączone tętnice z żyłami, w których krew płynie szybciej, przez co jej małe serduszko musi pompować jej również więcej. Ponieważ jest to rzadka wada (dotyka tylko 0,14 % populacji) nie ma statystyk, standardów leczenia, a w Polsce nie ma niestety specjalistów, którzy mieliby kompetencje, sprzęt, doświadczenie w leczeniu malformacji i to do tego, u tak małego dziecka. I tak zaczęła się ponad roczna tułaczka od lekarza do lekarza, którzy owszem interesowali się „co to jest ta malformacja?”, ale żaden nie chciał się podjąć leczenia, ani pomocy w znalezieniu specjalisty w tym zakresie. Wiedzieliśmy, że nie możemy czekać, gdyż jedyną osobę, którą znaleźliśmy w Polsce z tym samym schorzeniem – niespełna 10 letniego chłopca Kubusia Walkowiaka, którego już niestety pożegnaliśmy…

Amelka ma to szczęście, że w niespełna rok znaleźliśmy Klinikę w Magdeburgu i dwóch wspaniałych specjalistów w dziedzinie malformacji tętniczo – żylnych – Profesora Ricke i Profesora Pecha, którzy podjęli się zadania – pomocy Amelce. Przeszkodą niestety były pieniądze. Jednak i ją udało się, dzięki pomocy ponad dwóch tysięcy wspaniałych osób pokonać. 1 listopada 2016 roku przekroczyliśmy drzwi Kliniki w Magdeburgu, gdzie Amelka została otoczona w końcu fachową, pełną uważności na nią opieką zespołu ludzi, którzy na co dzień, jako jedni z niewielu na świecie zajmują się malformacjami. Z jednej strony to była dla nas wielka ulga, z drugiej ogromny lęk, strach czy uda się Amelce pomóc. Przecież w Polsce słyszeliśmy, że:„na 95% amputacja ręki”, że „to nieuleczalne”, że „trzeba poczekać, aż pojawi się niewydolność serca, żeby zespół zastanowił się co robić”. Najpierw Profesor zlecił pogłębioną diagnostykę, w efekcie której okazało się, że są kolejne ogniska malformacji w ręce i klatce piersiowej, o których nie wiedzieliśmy, bo ich w Polsce nie wykryto… Bo nikt nie zrobił tak dokładnych i szeroko zakrojonych badań.

3 listopada 2016 roku po raz pierwszy oddawaliśmy Amelkę w ręce Profesora Ricke, powierzając mu życie i zdrowie Amelki. Zabieg pod narkozą, wprowadzanie maleńkiego cewnika przez tętnice udową, aby podjąć próbę sklejania części wadliwych naczyń w rączce. 3 długie godziny spędzone w zawieszeniu pomiędzy nadzieją a lękiem pod salą operacyjną, podskakując na każdy dźwięk z jednym pytaniem w głowie „Co powie jak wyjdzie?”, i modląc się, aby wszystko się udało, bo lista związana z ryzykiem zabiegu była długa. Wyszedł, uśmiechnął się łagodnie, mówiąc, że jest „zadowolony z zabiegu”, ale mógł zamknąć tylko małą część wadliwych połączeń, bo Amelka jest malutka, a więc i materiałów zamykających naczynia można użyć tylko troszkę. Gdy Amelka wybudzała się po narkozie, nie mogąc się ruszać, musząc leżeć znowu pod tą cała aparaturą monitorującą jej parametry życiowe, cieszyliśmy się, że się budzi, że udał się zabieg bez powikłań i jednocześnie chciało nam się płakać widząc jej ból, niezrozumienie tego co się dzieje wokół i czemu nie powalają jej leżeć na brzuszku, jak jej tak bardzo chce się spać…

8 i 10 listopada, Profesor zdecydował się przeprowadzić dwa kolejne zabiegi. I znowu kolejne rozdzierające nasze serca – łzy Amelki i krzyk „mama… mama”, kiedy trzeba ją oddać anestezjologowi, kiedy ona już poznaje to miejsce – salę operacyjną na która ani mama ani taka nie mogą z nią wejść, kiedy znowu ktoś podchodzi do niej ze strzykawką, wkuwa wenflon, pobiera krew z główki, bo nie mj już skąd na reszcie ciała… A jednocześnie świadomość tego, że to jedyny sposób, aby Amelka mogła zachować nie tylko sprawność, ale przede wszystkim szansę na normalne życie…

Wróciliśmy do Polski, wiedząc, że znaleźliśmy w końcu, po długich poszukiwaniach ludzi, którzy swoimi kompetencjami, doświadczeniem i zaangażowaniem są w stanie pomóc Amelce zachować dar życia. Wiemy jednak też, że nie da się tego zrobić szybko – malformacja jest bardzo duża, w paru miejscach, a Amelka mała, co ogranicza znacznie ilość możliwych do użycia materiałów zamykających naczynia. Nie można też zamykać za dużo naczyń na raz, bo groziłoby to uszkodzeniem nerwów, niedokrwieniem części ręki, paraliżem…

Usłyszeliśmy też, że z malformacją można żyć – ale tylko i wyłącznie wtedy, gdy się ją systematycznie zamyka i kontroluje, czy nie pojawiły się, gdzieś w ciałku Amelki nowe, a jeśli się pojawią, to znowu trzeba je szybko zamykać. Jeśli się tego nie robi, to stopniowo narasta niewydolność serca, która doprowadza do niewydolności wielonarządowej, kończącej się śmiercią… Amelka bardzo chce żyć, co udowodniła światu od pierwszych chwil życia. Codziennie walczy o sprawność na rehabilitacji, wstaje z uśmiechem i szkoda jej czasu na sen, bo tyle jest ciekawych rzeczy w świecie do poznania i zrobienia. I to wszystko nie tylko mimo codziennej rehabilitacji, niekończących się wizyt u różnych specjalistów (w związku z wcześniactwem), ale także mimo rzadkiego schorzenia jakim jest malformacja ukryta w jej ciałku. My dla naszego Skarba zrobimy wszystko, żeby jej pomóc i umożliwić życie i zachowanie sprawności.Niestety jednak nie mamy takich środków, aby samodzielnie sfinansować leczenie w Magdeburgu, które zostało wycenione na prawie 28 000 Euro. Dlatego kolejny raz zwracamy się do Państwa o pomoc, wierząc że siła i dobre serca wielu ludzi umożliwią Amelce życie – które dla nas rodziców jest największym darem od losu. Kolejny etap leczenia zaplanowany jest już na 19 grudnia 2016 roku. Mamy mało czasu, a kolejnych zabiegów nie można odwlekać, gdyż to grozi otwieraniem się kolejnych wadliwych połączeń między tętnicami a żyłami, dlatego prosimy Państwa o umożliwienie nam bycia szybszymi niż malformacja, by Amelka mogła żyć…