KOSZTOWNA OPERACJA WADY SERCA W USA DLA RATOWANIA ŻYCIA EMILKA!

Emilek wrócił z operacji w USA i wszystko jest bardzo dobrze. Cieszymy się z całego serca! Dziękujemy wszystkim którzy pomogli. Będzie kontynuował leczenie w Stanach – m.in. cewnikowanie serca…

Historia Emila:

Emilek urodził się jako drugi brat bliźniak 11.04. 2011r. z wrodzoną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo- płucnymi. Największym problemem jest skrajna hipoplazja tętnic płucnych oraz kiepski stan kolaterali, które są pozwężane oraz skręcone.
Zanim się urodził miał już umrzeć. Potem jak miał początek sepsy w wieku 3 tygodni (Chszest w inkubatorze – Emil nie mógł nawet otworzyć oczu…). Potem po operacji odbarczenia stawu biodrowego po jego ropnym zapaleniu. Potem w wieku 4 miesięcy gdy na chwilę „umarł” na rękach mamy.( Czy każde dziecko, które przestaje oddychać robi się brazowe?) Szczęśliwie reanimacja się udała i mógł trafić na stół operacyjny. Po operacji 6 dni pod respiratorem. Ale doszedł do siebie. Przy jednym z cewnikowań – wykrzepienie stentu – stan ciężki. I znów walka lekarzy o jego życie.

Naczynia Emilka nie rosną wystarczająco wraz z nim. Szpital ICZMP robi co może. Kolejne cewnikowania serca i implantacja 4 już stentów za każdym razem pomagają na pół roku, może rok. A przed każdą interwencją rodzice słyszą, że syn ma 50% szansy na przeżycie. I co chwilę komentarze lekarzy: “Proszę Emilowi nie planować Komunii. Rokowania są pesymistyczne. Przecież wie pani od początku jak jest z Emilkiem…”
Ale Emilek jest waleczny. Upada i się podnosi. I chce żyć. I jest szansa by Emil żył! Po raz pierwszy od urodzenia chłopca pojawia się nadzieja na naprawienie wady w USA… Za 1,7mln dolarów! Emil potrzebuje pomocy aby się dostać na tą operację.

Na ten moment nie ma żadnego konkretnego planu leczenia Emila w Polsce. Do tej pory również wszystkie ośrodki na świecie (USA, Włochy, Austria, Niemcy), do których zwracaliśmy się, odmawiały nam leczenia ze względu na wyjątkowo ekstremalną postać wady z informacją, że rokowania są beznadziejne.
W tym momencie chłopiec ma zaawansowaną sinicę – bardzo się męczy (wejście na półpiętro bez pomocy stanowi problem) Saturacje wahają się od 60 do 75% a wartości hemoglobiny i hematokrytu są tak wysokie, że Zespół ICZMP w listopadzie br. zalecił podawanie Emilowi tlenu w godzinach nocnych. Jest to dla nas wszystkich trudna decyzja, gdyż dziecko było już podłączone do tlenu do czasu pierwszej operacji, więc teraz czujemy się jakbyśmy wrócili do punktu wyjścia. Dziecko jest również na leku przeciwzakrzepowym Warfarynie, przy której musimy kontrolować wskaźnik INR pobierając krew w laboratorium co ok. tydzień. Przy niższej wartości Hematokrytu badaliśmy krew w domu przy pomocy specjalnego aparatu ale przy wartości powyżej 60 aparat nie jest w stanie odczytywać wyniku. (Norma jest do 40, aparatu do 55). To również bardzo stresujące dla dziecka – Emil panicznie płacze i krzyczy za każdym razem i sinieje jeszcze bardziej, a my boimy się o jego życie. Ja jako mama mam ogromną traumę związaną z pobieraniem krwi ponieważ to właśnie przy pobieraniu krwi w szpitalu w wieku 4 miesięcy Emilek z płaczu miał zapaść będąc na moich rękach, był reanimowany i zaintubowany a po dobie trafił prosto na operację.

07.12.2015 otrzymaliśmy odpowiedź ze szpitala specjalistycznego w USA o możliwości operacji i zamknięcia wady Emila. Operacja miałaby być 2 lub 3 etapowa z ok 3-6 miesięcznymi przerwami pomiędzy etapami. Pierwszy etap powinien być wykonany od 6 do 9 miesięcy od daty dzisiejszej – jest to optymalny czas ponieważ sytuacja naczyń u dzieci z ta wadą się zmienia – niektóre kolaterale mogą zanikać lub się zwężać. Lepiej też operować dziecko, które jest w lepszej kondycji więc czym szybciej byłaby operacja tym lepiej.

Niestety koszt ratowania życia Emilka jest astronomiczny. Pierwszą operację wyceniono na na 1,3-1,7mln$. Aby ustalić termin przyjęcia musimy wpłacić 800 tys$ a przed samą operacją resztę sumy. Badania typu echo, cewnikowanie (których na pewno Emil będzie wymagał min 2) są dodatkowo płatne. Musimy też zebrać pieniądze na przeloty, pobyt w USA itd oraz dysponować nadwyżką na wypadek komplikacji przy zabiegu operacyjnym.

Wcześniej nigdy nie zwracaliśmy się do żadnych fundacji o pomoc finansową. Jednak aby zdobyć tak ogromną sumę na operacje dla Emila musimy zwrócić się o pomoc…